Byw gydag epilepsi

lisa liwsi

Mae 'na alw am ragor o nyrsys arbenigol i ofalu am gleifion sy'n byw ag epilepsi yng Nghymru yn ôl elusen Epilepsy Action Cymru.

Mae dros 600,000 o bobl yn y DU yn byw gyda'r cyflwr peryglus. Yn eu plith mae Liwsi, merch yr actores a lleisydd 9Bach, Lisa Jên Brown.

Buodd Lisa Jen yn trafod ei phrofiad ar y Post Cyntaf ar 28 Medi.

Yn gynharach eleni sgwennodd hi erthygl i Cymru Fyw yn sôn y sut y daeth hi a'i theulu i delerau gyda chyflwr Liwsi:


Peter Gabriel, Robert Plant... a newid byd

O fewn wythnos i'w gilydd nôl yn 2014 mi gafodd Martin (fy ngŵr) a finna ddwy alwad ffôn bwysig.

Un yn dweud fod Peter Gabriel yn licio'n albwm ni ac eisiau ei chyhoeddi hi ar ei label Real World Records, a'r llall, gan arbenigwr yn Ysbyty Alder Hey yn cyhoeddi fod gan Liwsi Mô, ein merch hynaf ni, Generalised Epilepsy.

Yn rhyfadd iawn, mi o'n i yn y car y ddau dro yn derbyn y ddwy alwad yr wythnos honno… ond mi na'th yr alwad o Alder Hey fy llorio i'n llwyr. Lwcus fod Mart yn dreifio, lawr yr M1, a'r car yn llawn dop o gitârs, amps a gweddill offer 9Bach. Naethon ni jysd sdopio am funud bach, a doedd 'na ddim byd yn g'neud synnwyr o gwbl.

Mi oeddan ni ar y ffordd i 'neud gig yn Llundain, ac mi roeddan ni newydd glywed fod Robert Plant isho dod i'r gig i'n gweld ni, a d'eud y gwir mi o'n i'n piffian chwerthin yn ateb y rhif blocked ddaeth fyny ar y sgrin, ond o fewn eiliada' dyna lle o'n i'n trio g'neud synnwyr o'r geiriau mawr 'ma fel atypical, absence, seizures, epilepsy, sodium valproate, "medicate her immediately " o'n i wedi sgriblio ar gefn amlen British Gas oedd yn digwydd bod ar y dashboard.

Image copyright Lisa Jên Brown
Image caption Dydi epilepsi ddim yn atal Liwsi rhag mwynhau bywyd

Syllu i'r pellter

A deud y gwir, mi o'n i wedi ama' ers misoedd fod rhywbeth yn digwydd i Liwsi weithiau ac mi oedd ei athrawes hi'n Ysgol Abercaseg wedi sylwi hefyd. Mi ddywedodd Mrs Roberts un p'nawn fod Liwsi yn mynd mewn i rhyw fath o trance sawl gwaith mewn diwrnod.

O'n i 'di sylwi fod Liwsi yn bell i ffwrdd ar brydia', ddim yn ymateb i'w henw weithiau, ac yn syllu i'r pellter. Ro'dd hi'n edrach 'di blino lot, yn d'eud petha' rhyfedd, ac yn clingy iawn. Mi oedd ei lliw hi'n troi'n welw yn aml, ac mi oedd hi'n griddfan yn isel mwya' sydyn.

Pan 'nesh i sôn wrth Martin am fy ngofid, mi ddywedodd o "Duw! 'Di blino ma' hi, ma' hi'n fine". Ond roedd greddf mam yn gryfach na hynny, ac mi oedd Liwsi mor dda am egluro petha'… er mod i'm yn dallt.

Ond o sbio'n ôl… mi oedd hi'n egluro mor dda: "Mam, weithia dwi'n syrthio'i gysgu yn yr ysgol ond ma'n ll'gada i'n 'gorad" neu "Mam, ma' pawb yn gas efo fi'n ysgol… ma' nhw'n d'eud bod fi wedi sdopio gwrando arnyn nhw… ond tydw i ddim yn peidio gwrando… dwi JYSD METHU clywed nhw!"

Image caption Lisa a Martin (cefn, canol) yn dathlu gyda gweddill aelodau 9Bach ar ôl ennill gwobr yr Albwm Gorau yng Ngwobrau Gwerin BBC Radio 2 y llynedd

Diagnosis

Mi wnaeth y meddyg teulu anfon ni o'na y tro cynta' pan es i fewn a nodi'r newid yn Liwsi, gan edrych arna'i fel mod i'n fam ffyslyd.

Ond pan es i'n ôl yr eildro - efo darn papur yn fy llaw gan yr ysgol yn nodi'n union faint o weithiau yr oedd Liwsi'n mynd mewn i'r trance 'ma (sydd weithiau fyny at 30-40 gwaith mewn diwrnod) - yna mi anfonodd ni'n syth am apwyntiad arbenigol i Ysbyty Gwynedd.

O fewn pythefnos, roedd Liwsi wedi cael sgan EEG yn Ysbyty Gwynedd a sgan MRI yn Alder Hey, ac yna'r wythnos wedyn daeth canlyniadau yn nodi'r diagnosis - epilepsi.

Hen air a hen beth do'n i byth, byth yn meddwl fasa'n cael effaith arna i - do'n i'n gwybod DIM amdano! O'n i'n meddwl mai ffitio a chrynu ar lawr ac ewyn gwyn yn dod o'ch ceg oedd epilepsi - dyna pa mor wirion o anwybodus o'n i - c'wilydd arna'i!

'Blanc'

Mae corff Liwsi yn sianelu'r epilepsi drwy absences neu 'blanc' fel ma' hi a'i ffrindiau'n eu galw nhw. Mi fasa'n bosib eu camgymryd nhw am synfyfyrio, neu waeth - ymddygiad digywilydd a diffyg canolbwyntio.

Tydi hi ddim yn syrthio i'r llawr ac yn ysgwyd. Mae hi'n sefyll, neu'n eistedd ac yn sdopio be' bynnag ma' hi'n neud pru'n a'i ynghanol brawddeg neu yn croesi lôn - mae hi'n stopio a sefyll yno, yn syllu i'r pellter… weithiau yn clicio'i thafod neu dynnu ar ruban ddychmygol ar ei chôt, hyn oll yn hollol anymwybodol o beth sy'n mynd 'mlaen. Mae nhw'n para tua 20 i 40 eiliad, ac yn digwydd sawl gwaith mewn diwrnod.

Mae cam-ddiagnosis o Absence Epilepsy yn broblem ac yn digwydd lot rhy aml. Dwi'n teimlo mor lwcus ein bod ni wedi medru hoelio'r broblem mor sydyn, ond ma'r diffyg ymwybyddiaeth yn ffactor rhwystredig iawn a 'falla dyna pam mae o'n dod allan yn fy nghreadigrwydd i.

'Da ni wedi cael ein clodfori am bigo fyny mor sydyn ar gyflwr Liwsi ond mae plant yn gallu mynd am flynyddoedd heb gael diagnosis, sy'n achosi iddyn nhw fethu o fewn y system addysg, colli pob hyder, cael eu beio am fod yn blant drwg, achosi problemau cymdeithasol a pob math o gymhlethdodau.

Gyda'r ymwybyddiaeth a'r ddealltwriaeth iawn, mi fasa ni'n gallu atal cymaint o blant rhag mynd trwy'r uffern yma.

Image copyright Lisa Jên Brown
Image caption Mae Betsi yn cadw llygaid barcud ar ei chwaer fawr

Llygaid barcud

Er cymaint 'da ni'n trio cadw petha'n 'normal', yn annog Liwsi i wneud popeth ma hi isio ac yn ei gwthio hi i fod yn anturus, weithia' mae o'n hitio fi fod gan fy merch i gyflwr difrifol iawn… mae unrhyw beth i wneud â'r ymennydd yn fy nychryn i braidd… Mae hi'n dioddef o gannoedd o ffrwydriadau trydanol yn ei phen bach yn ddyddiol.

Chafodd Robert Plant druan ddim look-in noson y gig 'na 'nôl yn 2014. O'n i 'di bod ar fy nhraed drwy'r nos yn Gwglo 'epilepsi' trw'n nagra', ac a d'eud y gwir dwi'm yn cofio g'neud y gig… dwi'n siwr ma'i honna oedd y gig waetha' erioed a ddaw canwr Led Zeppelin ddim i'n gweld ni eto reit siŵr.

Ma'n rhoi popeth mewn persbectif tydi? Mae Liwsi yn gneud yn champion, mae hi'n siwrna fyny ac i lawr braidd ond mae'i chwaer fach hi, Betsi, sydd efo hi'n bob man yn cadw llygaid barcud arni. 'Da ni'n lwcus iawn.

Be sy'n bwysig mewn bywyd? Sa'm byd yn dod yn agosach na... TEULU!


Nid oes modd chwarae darnau sain a fideo ar eich dyfais
Galw gan elusen am fwy o nyrsus epilepsi yng Nghymru

Straeon perthnasol

Hefyd ar y BBC