Assya Shabir: Cerita 'inspiratif' perempuan yang lahir dengan kulit melepuh

Media playback tidak ada di perangkat Anda
Kisah Assya Shabir yang lahir dengan seluruh kulit melepuh.

Assya Shabir lahir dengan kondisi kulit yang melepuh atau yang disebut kulit sayap kupu-kupu dengan ultimatum hanya hidup dalam 24 jam, namun tahun ini ia akan menginjak usia 30 tahun.

Assya, yang tinggal di Birmingham, Inggris, mengatakan ia merasa selalu mendapat "berkah" dan apa yang ia alami dapat lebih parah.

Penderita kondisi yang disebut Epidermolysis Bullosa mengalami kulit melepuh dan juga sangat rapuh, termasuk di organ internal.

Melalui akun media sosialnya, Assya membagian foto-fotonya untuk meningkatkan kesadaran atas kondisi gangguan kulit ini.

Ia juga berencana untuk melakukan skydive (terjun payung) untuk menggalang dana bagi badan-badan amal yang mengurus anak-anak dan pemuda yang memberi perawatan kepada mereka yang mengalami penyakit yang tak bisa diobati ini.

"Kulit saya melepuh dari kepala sampai kaki saya. Kulit saya tak hanya melepuh di luar namun juga di dalam," tulis Assya dalam upaya menggalang dana melalui skydive pada minggu pertama April mendatang.

Image caption Assya lahir dengan kondisi kulit serapuh sayap kupu-kupu.

"Gesekan, benturan, jatuh atau memegang sesuatu terlalu keras dapat membuat kulit sobek dan melepuh sampai seluruh badan penuh dengan luka terbuka. Karena itu saya menggunakan salep di seluruh tubuh saya," tambahnya.

'Kisah Inspiratif Wajah Inggris'

Hak atas foto Instagram Assya Shabir
Image caption Ratu Saya, Alasan saya untuk bernafas, Ibu saya yang cantik. Selamat Hari Ibu, tulis Assya pada hari ibu di Inggris tanggal 26 Maret.

Salah satu tanggapan video Assya di Instagram BBC News, Face of England (Wajah Inggris) termasuk dari Husna Wahid yang menyebutnya, "Anda benar-benar kisah inspiratif wajah Inggris."

Namun ia tetap merasa positif dengan kasih sayang keluarga dan teman-temannya.

Kepada BBC, Assya mengatakan apa yang ia alami, "Bukan apa-apa. Kondisi saya bisa lebih parah, jadi saya bersyukur atas semua ini."

"Saya merasa mendapat berkah karena hidup ini adalah suatu ujian bagi saya...Ini semua menyangkut kesabaran dan juga upaya menikmati hidup," tambahnya.

Mengobati kulit berjam-jam sehari

Hak atas foto Instagram Assya Shabir
Image caption Alhamdulilah, akhirnya dapat jilbab yang sepadan, tulis Assya di salah satu unggahan di Instagram.

Setiap hari, Assya harus merawat kulitnya dan memerlukan waktu mulai setengah jam sampai empat jam setiap hari.

"Saat ini TIDAK ada pengobatan untuk menyembuhkan kondisi kulit ini...Penelitian tengah dilakukan untuk mencari pengobatan. Jadi untuk saat ini saya harus merawat kulit dengan melakukan pengobatan luka, dan memastikan kulit saya tidak terkena infeksi."

Assya mengatakan pengalamannya ketika didandani membuatnya merasa "istimewa."

Saya pernah dua kali didandani. Saya merasa normal dan saya merasa sangat spesial."

Topik terkait

Berita terkait