Tantangan tersembungi disabel yang tidak terlihat

disabel Hak atas foto Isabella McGough
Image caption Isabella McGough kadang-kadang nyaris merasa bersalah jika harus absen kerja karena penyakit epilepsinya.

Jutaan orang bekerja meskipun memiliki disabilitas yang jarang mereka bicarakan, tetapi peningkatan kesadaran terhadap hal ini akan membantu para pegawai dan majikan.

Perjuangan untuk menjadi seorang aktor dapat menjadi sesuatu yang berat.

"Ini adalah pekerjaan yang mematikan," kata Isabella McGough. "Anda harus terlihat kuat secara fisik dan menunjukkan ketangguhan pikiran, tubuh dan jiwa."

Warga London berusia 23 tahun ini siap menghadapi tantangan, meskipun mencari waktu untuk mengikuti latihan, sementara pada saat yang sama bekerja di bar untuk membayar biaya hidup, disamping mengajar.

"Saya berusaha hidup semaksimal mungkin dan tidak kehilangan apa pun," katanya.

Karena itulah dia ragu memberitahu orang lain bahwa dirinya menderita epilepsi. Dia tidaklah peka terhadap kedipan lampu, tetapi dia berisiko mengalami kejang jika terlalu memaksa diri atau kurang tidur.

"Saya beruntung," katanya. "Saya tidak pernah kejang di tempat kerja, tetapi kadang-kadang ada saatnya di mana saya harus minta izin karena harus tetap beristirahat di tempat tidur."

Dia tidak merasa harus menjelaskan alasan mengapa dirinya harus beristirahat.

"Ada saat-saat di mana saya mengatakan terkena gejala flu karena sebagai pegawai saya tidak merasa bahwa (memerlukan waktu istirahat) sebagai alasan yang cukup kuat untuk absen sakit. Saat itu saya nyaris merasa bersalah."

Ini adalah masalah yang dihadapi ratusan juta orang di dunia yang mengalami masalah kesahatan fisik atau psikis yang mempengaruhi hari-hari kerja mereka, tetapi tidak terlihat dunia luar.

Miliaran orang di dunia hidup dengan cacat tubuh, menurut World Health Organization. Sebuah penelitian di Amerika Serikat menemukan 74% orang difabel tidak menggunakan kursi roda atau hal-hal lain yang dapat membuat dunia luar mengetahui penyakit mereka.

Jika seseorang menggunakan kursi roda atau tuna penglihatan, akan lebih mudah memahami kesulitan yang kemungkinan mereka hadapi dan memberikan bantuan. Bagi orang-orang yang cacatnya tidak kelihatan, seperti depresi, nyeri kronis (myalgic encephalomyelitis/ME) ceritanya sering kali berbeda.

Rekan kerja kemungkinan tidak melihat tantangan yang mereka hadapi dan sulit memahami atau mempercayai bahwa seseorang yang cacatnya "tersembunyi" benar-benar memerlukan bantuan.

Tantangan tersembunyi

Terdapat juga hambatan internal yang harus dihadapi. Survei tahun 2011 di Kanada menemukan 88% dari orang dengan cacat yang tidak terlihat memiliki pandangan negatif terkait dengan pengungkapan disabilitas mereka.

"Orang khawatir diberikan label," kata Guy Chaudoir, manajer pelayanan LSM difabel, Scope. "Salah satu hal terberat adalah menekan diri sendiri untuk meraih sesuatu dan merasa takut meminta pertolongan serta mengatakan "saya tidak melakukan hal ini sekarang".

Hak atas foto Jimmy Isaacs
Image caption Jimmy Isaacs mengatakan sulit mendapatkan pekerjaan begitu perekrut mengetahui dirinya HIV positif.

Jimmy Isaacs mengalami langsung pengaruh negatif mengungkapkan penyakit tersembunyinya. Dia didiagnosis HIV positif empat tahun lalu, saat dia bekerja untuk sebuah perusahaan kaca mata di Inggris, dan mengatakan bahwa pengaruh berbagi informasi tersebut adalah dia harus menerima pemotongan jam kerja, upah dan tanggung jawab.

Dia tidak mampu membayar sewa rumah karena pengurangan gaji, dia kemudian mengundurkan diri dan para perekrut pekerjaan menghilang begitu mengetahui keadaannya.

Stigma dan diskriminasi ODHA terus berlangung dan ini dapat mempengaruhi pekerjaan. Organisasi HIV/AIDS memperkirakan tingkat pengangguran orang dengan HIV di dunia adalah tiga kali lebih tinggi dibandingkan rata-rata di negara itu.

Isaacs memiliki teman sesama ODHA yang bekerja di dunia keuangan yang merasa tidak dapat memberitahu diagnosisnya ke majikan. Meskipun menghadapi masalah, Isaac mendorong orang dengan penyakit tersembunyi untuk segera mengungkapkan keadaan mereka, jika memungkinkan.

"Pertama, Anda memiliki dasar jika meminta izin di kemudian hari," katanya. "Dan jika (majikan) bereaksi negatif, Anda dapat mendidik mereka. Sedikit demi sedikit masyarakat dapat bergerak maju."

Isaacs sekarang bekerja sebagai manajer toko sebuah perusahaan bernama Rolling Luggage, yang dia katakan menerima dengan baik penyakitnya. Mereka bahkan memberikan waktu untuk ikut serta kampanye pegiat Youth Stop AIDS.

Kewajiban berat

HIV dan epilepsi adalah dua keadaan yang menimbulkan pengaruh berbeda-beda terhadap hari kerja, tetapi keduanya dikelompokkan sebagai disabilitas di banyak negara.

Di Inggris misalnya, Equality Act tahun 2010 berlaku bagi penderitanya, yang memastikan diberikannya sejumlah perlindungan dan atasan diwajibkan memberikan "penyesuaian" agar tidak terjadi hambatan pekerjaan.

Hak atas foto Getty Images
Image caption Kecemasan diberikan label tertentu membuat orang-orang penderita cacat tersembuyi berdiam diri terkait dengan keadaannya.

Ini dapat berarti perubahan jam kerja agar pegawai dapat terhindar dari jam sibuk, atau memenuhi berbagai janji. Orang-orang yang secara hukum tidak termasuk sebagai disabel, tetap berhak mendapatkan gaji saat sakit di Inggris, di samping meminta jam kerja yang fleksibel.

Bahkan bagi orang yang secara hukum dipandang disabel, kata tersebut mengandung berbagai arti. Banyak orang memandang istilah tersebut tidak berlaku bagi mereka, terutama jika keadaan mereka tidak terlihat.

"Saya benar-benar berpikir keras untuk sebaiknya memang mengakui sebagai penyandang disabilitas," kata Emmeline yang bekerja sebagai pegawai administrasi pemerintah lokal London.

Dia menderita sejumlah penyakit kronis, seperti kecemasan dan depresi yang menyebabkan sakit persendian dan otot. Berbagai hal ini memang dapat diatasi jika mendapatkan pertolongan, tetapi tetap akan muncul secara tiba-tiba.

"Saya bekerja di sebuah perusahaan selama beberapa bulan dan ini nyaris menghancurkan saya," katanya.

Dia bukannya mendapatkan pertolongan di tempat kerja. Dia justru harus membuktikan bahwa dia memang benar-benar sakit. Ketika dia melamar pekerjaan baru, dia "sangat terbuka" terkait dengan keadaaanya, dan perusahaan tersebut memberikan keyboard dan kursi khusus disamping waktu untuk mendapatkan terapi.

Dia sekarang sudah melakukan pekerjaan yang sama selama sembilan tahun.

Hak atas foto Getty Images
Image caption Perjalaan ke tempat kerja adalah salah satu tentangan terbesar pekerja disabel.

Atasannya "sangat memahaminya jika saya mengatakan harus pulang ke rumah hari ini atau bekerja berdasarkan jam kerja yang berbeda minggu ini," May menjelaskan. "Tetapi saya bekerja sangat keras, saya telah bekerja disana sejak lama dan saya tidak dipercayai."

Menggunakan bakat yang tersedia

Para pegawai yang pintar perlu memperhatikannya, kata Guy Chaudoir dari Scope. Orang disabel empat kali lebih berkemungkinan untuk menjadi penganggur di Inggris.

Jam kerja fleksibel yang paling banyak diminta, sementara transportasi adalah salah satu masalah terbesar. Keterlibatan akan memungkinkan atasan mempekerjakan calon yang berbakat dan membantu orang melakukan pekerjaan dengan lebih baik akan mendorong munculnya kesetiaan.

"Memang terdapat usaha ke arah fleksibilitas, apakah itu terkait pemeliharaan anak-anak, disabilitas atau keseimbangan pekerjaan-kehidupan," kata Chaudoir. Tetapi dia memperingatkan masih banyak hal yang harus dilakukan, terutama terkait dengan pekerjaan yang tingkat persaingan tinggi.

"Masyarakat yang membatasi para disabel."

Danny Clarke adalah direktur operasi ELAS Group, yang memberikan pelatihan kepada perusahaan terkait kesehatan kerja dan hukum kepegawaian. Dia mengatakan perusahaan seharusnya berusaha menghindari budaya di mana staf merasa aman berbagi dengan atasannya.

Dia mengusulkan adanya kebijakan kesehatan jiwa agar pegawai mengetahui cara mendapatkan pertolongan. "Nasihat terbaik yang dapat kami berikan (bagi penderita penyakit tersembunyi) adalah untuk tidak menyembunyikan penderitaan," katanya.

Isabella McGough mengatakan dirinya tidak menginginkan perlakuan khusus sementara dia terus berusaha menjadi aktor, tetapi peningkatan pemahaman terkait penyakit tersembunyi akan membantu.

"Anda menginginkan semacam perhatian," katanya. "Anda bukan angka, Anda adalah seseorang yang bekerja keras, tetapi Anda juga memerlukan keseimbangan kehidupan."

Versi bahasa Inggris tulisan ini bisa Anda baca di The hidden challenges of invisible disabilities di BBC Capital.

Topik terkait

Berita terkait