El niño que debe pasar 20 horas al día bajo una luz azul para mantenerse en vida
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El niño que debe pasar 20 horas al día bajo una luz azul para mantenerse en vida

Ismail solo puede ir a la escuela de vez en cuando y nunca por más de dos horas.

La rara enfermedad que padece, llamada síndrome de Crigler-Najjar, lo obliga a pasar 20 horas al día bajo una luz azul especial.

Esa es la única forma en que su cuerpo puede metabolizar la bilirrubina, ya que en su hígado no funciona la enzima que permite procesarla.

Para Ismail y su familia, que viven en Luton, Inglaterra, no es fácil adaptarse a estas limitaciones.

"Es difícil tratar de mantener todo el día a un niño de 4 años, que quiere jugar con su hermana de 7, bajo las fuertes luces medicinales azules y sobre una cama incómoda", le contó su hermana Haleema a la periodista de la BBC Sophie Sulehria.

Se estima que esta poco frecuente condición hereditaria afecta a solo a 100 personas en el mundo.

Los médicos le recomiendan un trasplante de hígado, pero su familia es reticente a esta opción porque Ismail es alérgico a la anestesia y la operación sería muy peligrosa.

La otra opción son unas nuevas luces terapéuticas diseñadas por una familia en Holanda cuya hija padece el mismo síndrome.

Estas nuevas luces son más fuertes, Ismail las necesitaría 6 horas al día. El problema es que son muy costosas.

Por eso los padres de Ismail están esperando que el NHS, el sistema público de salud británico, los ayude a conseguirlas.

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