"El autismo de mis hijos me trae pensamientos oscuros"

Sombras de padre y niños. Derechos de autor de la imagen Getty Images
Image caption Esta madre de tres niños autistas se siente presionada por su entorno para dar una imagen optimista de su situación.

Los padres de niños con discapacidad suelen mostrarse firmemente optimistas cuando hacen un balance de lo que sus hijos han aportado a su vida. Pero esta madre admite que el autismo de los suyos le ha traído "pensamientos oscuros" y que desearía que sus deficiencias desaparecieran.

"Hace que todo se detenga", confiesa Christine (nombre ficticio) cada vez que le dice a alguien que sus tres hijos tienen autismo.

Asegura quererlos y estar orgullosa de ellos. Pero el autismo impone muchas restricciones que le impiden tolerar la presión de tener que mostrarse "incansablemente positiva" sobre su situación.

Christine cuenta que los padres de niños autistas suelen ser retratados de una forma que levanta los ánimos: hablando de los pequeños avances de sus hijos, de cómo superan las dificultades y de cómo esto les hace sentirse realizados. Algo que ella no consigue entender.

"A veces creo que, en el mundo del autismo, no hay espacio para que una madre diga 'cómo quisiera que esto no estuviera sucediendo', 'no me siento bendecida', 'no me siento fuerte' o 'no creo que esto tenga que pasar por una razón", explica.

"Me irrita cuando la gente hace comentarios bien intencionados como 'debes ser una persona muy fuerte, a uno no le dan más de lo que puede aguantar'. La verdad es que oír eso no es ninguna recompensa".

Christine es una madre soltera que trabaja como enfermera especializada en psiquiatría.

A su hijo mayor, de 19 años, le diagnosticaron autismo, dispraxia (falta de organización en los movimientos) y trastorno del estado de ánimo cuando tenía 6 años.

A su hija de 17 años, le detectaron en 2015 autismo, déficit de atención e hiperactividad y a su otra hija, de 14, le dijeron que era autista hace seis años.

"Para mí, el diagnóstico de mi hija mayor fue devastador porque creo que siempre tuve en la cabeza la idea de que uno de ellos estaría bien", admite.

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Image caption Joe está tan obsesionado con la serie Postman Pat que sus padres guardan tres copias del VHS en el ático.

"La gente tiene la percepción de que esto es algo fantástico y que se ha de celebrar", dice. En su opinión, el colectivo de discapacitados y familiares no permite ser nada menos que "inexorablemente positiva".

"Amo a mis hijos y estoy muy orgullosa de lo que hacen, pero si pudiera quitarles sus dificultades y darles una vida diferente, lo haría".

'Orgullo autista'

El periodista Michael Blastland tiene un hijo de 22 años llamado Joe que vive en una residencia y sufre de un autismo "muy profundo" que limita su capacidad de comunicación.

Joe tiene "carácter y espíritu" y "una obsesión" por la serie de la BBC Postman Pat. Tan grande, que Blastland guarda en el ático tres copias en VCR por si se rompe alguna.

Derechos de autor de la imagen Michael Blastland
Image caption Michael Blastland admite que, si tuviera una varita mágica, le quitaría el autismo a su hijo.

El padre entiende lo que Christine quiere decir sobre la incomodidad de los discursos positivos, pero: "Todavía lo intento y me aferro a estas pequeñas facetas extraordinarias del carácter y la habilidad de Joe".

Blastland cree que el "orgullo autista" puede ser problemático para quienes no se adhieren. Y también están aquellos con autismo que se enorgullecen de sus diferencias, lo que es "perfectamente legítimo de muchas maneras".

Pero también considera que "no se puede decir que todos los autistas están bien [son autónomos]" y admite que, por más que quiera a Joe, si tuviera "una varita mágica" la usaría para quitarle la discapacidad "de golpe".

"Ojalá pudiera decir eso sin hacer que quienes llevan la misma etiqueta se sientan amenazados".

Una puerta para encontrar apoyo

A Jo Lewis, en cambio, le cuesta comprender a Christine. Su hija de 12 años, Holly, es autista y lo manifiesta a través de ansiedad ante la separación, angustia ante ruidos fuertes, problemas de socialización e incapacidad de entender metáforas.

"Me tomé el diagnóstico como si fuera una puerta para encontrar apoyo. Pero hemos tenido momentos de desesperación, hemos llorado, gritado y peleado", afirma.

Derechos de autor de la imagen Jo Lewis
Image caption Jo, en cambio, teme que si su hija no fuera autista, sería una persona diferente.

"Lo paso mal, pero de repente veo el piano y recuerdo lo bien que toca mi hija y que no sería quien es si no tuviera el autismo", explica.

"A veces me siento culpable porque sé que a otras personas les cuesta. Pero no le quitaría el autismo a Holly. El autismo es lo que la gente quiera que sea".

Christine también reconoce que por más que las expectativas de optimismo la desesperen, no desea molestar a quienes se enfocan en ser positivos.

"Tal vez parezca un poco insensible o egoísta por no aceptar cómo son mis hijos al completo", cuenta. Pero a medida que crecen y sus necesidades se vuelven más complejas, la dicha continúa desvaneciéndose.

Durante años, los hijos de Christine asistieron a un colegio común. Pero esto les causó gran malestar.

Se dieron cuenta de que eran diferentes a sus compañeros, lo que "les hizo daño". Su hijo le pidió una capa de invisibilidad y una de sus hijas habló sobre suicidio. Los tres van ahora a escuelas especiales.

Derechos de autor de la imagen Reuters
Image caption El hijo mayor de Christine tiene problemas de socialización. Le pidió una capa de invisibilidad para ir al colegio.

Christine conoce el sistema psiquiátrico "desde dentro" por su trabajo. Pese a esto, le preocupa cómo serán las vidas de los tres cuando sean adultos.

Cuando su hijo mayor cumplió 18 años, dejó de percibir una ayuda a la salud mental. Su mayor miedo es "que simplemente desaparezca" y que no sea capaz de pedir ayuda.

"Nadie se dará cuenta de que está en problemas. Se echaría en la cama y dejaría de comer y beber, no se movería y nadie se daría cuenta".

A Christine le resulta difícil hallar los lados positivos de su situación, pero hay destellos a los que se aferra.

"De pequeño, mi hijo mayor era muy introvertido. No toleraba el contacto físico y no daba signo de reconocer a nadie".

"Una vez corrió hacia un hombre disfrazado de Papá Noel y, refiriéndose a mí, le dijo: 'Papá Noel, esa es mi mamá'. Me resultó tan rara la idea de que supiera quién soy que tengo ese momento guardado en mi corazón".

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