¿Sus padres o un juez? Quién debe decidir sobre la vida de un niño gravemente enfermo: los dilemas éticos en torno al desgarrador caso del bebé Charlie Gard

Charlie Gard junto a sus padres Derechos de autor de la imagen PA
Image caption Charlie Gard tenía 11 meses. Durante 8 estuvo internado en el hospital Great Ormond Street de Londres, conectado a una máquina que lo mantenía con vida

"Es nuestro hijo, es nuestra carne y nuestra sangre. Debe ser nuestro derecho darle una oportunidad de vivir".

Ese era uno de los argumentos de los padres de Charlie Gard, el bebé británico que murió este viernes luego de que fuera desconectado del respirador que lo mantenía con vida.

El destino de Charlie Gard fue decidido esta semana por un juez, tras una acérrima y conmovedora batalla legal de meses entre los padres del niño, Chris Gard y Connie Yates, y el hospital donde se encontraba internado.

"¡Pare de mentir!", gritó este lunes el padre del bebé a la abogada del hospital. "¿No haría usted lo mismo que nosotros si fuera su hijo?", increpó la madre al juez, mientras fuera del tribunal en Londres decenas de personas llevaban pancartas en apoyo del matrimonio.

El caso atrajo mensajes desde todo el mundo, incluyendo reacciones de Donald Trump y el papa Francisco.

Y en el centro de esta lucha estaba Charlie, un bebé de 11 meses que desde finales del año pasado se encontraba internado en el hospital londinense Great Ormond Street.

Charlie padecía un mal genético incurable y estaba paralizado, con daño cerebral irreparable y conectado a una máquina que lo hacía respirar. No podía tragar, ni ver, ni llorar.

Los padres querían llevar al niño a Estados Unidos para una terapia experimental.

El hospital alegaba que "en el mejor interés de Charlie" debía desconectarse la máquina que lo mantenía vivo, ya que era altamente improbable que el tratamiento tuviera algún resultado y no debía someterse al niño a un sufrimiento innecesario.

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Image caption Chris Gard y Connie Yates, los padres de Charlie, querían llevarlo a Estados Unidos para una terapia experimental.

La ley británica no da lugar a ambigüedades: si los padres y el hospital no se ponen de acuerdo, la Justicia debe decidir.

Lo que no estaba nada claro era el intrincado dilema ético que se plantea cuando lo que está en juego es la vida de un niño.

¿Quién debería decidir si la máquina de Charlie se desconectada? ¿Debía prolongarse el dolor? ¿Y hasta qué extremo debía llevarse la máxima de que "toda vida es sagrada"?

Enfermedad rara

Charlie padecía una rara enfermedad genética conocida como síndrome de depleción del ADN mitocondrial, que es incurable.

Sólo otros 16 niños en el mundo, según estimaciones, sufren esta enfermedad que afecta a la mitocondria, la parte de las células responsable de la producción de energía.

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Image caption Sólo 17 niños en el mundo padecen la enfermedad que tenía Charlie, síndrome de depleción del ADN mitocondrial.

Los músculos, pulmones y otros órganos se van debilitando y quedando sin energía progresivamente y la muerte suele llegar en el primer año de vida.

Los padres querían llevar al bebé a Estados Unidos, donde un especialista estaba dispuesto a someter al niño a un tratamiento alternativo que ha mejorado, no curado, otros niños con la misma enfermedad.

Aunque ninguno padece daño cerebral o debilitamiento tan avanzado ni tiene una mutación en el mismo gen que tenía Charlie.

El juez había fallado en abril a favor del hospital, pero tras varias apelaciones el caso volvió al mismo magistrado luego de que especialistas de centros en el exterior, incluyendo el hospital Niño Jesús en Roma y el hospital Vall d'Hebron en España, enviaran un carta afirmando que tenían "pruebas nuevas sobre resultados prometedores" de la terapia alternativa en casos similares al de Charlie.

"La libertad de los padres tiene límites"

¿Deben ser los padres quienes decidan en última instancia sobre un niño?

"El principio básico es que los padres son los tomadores de decisión y todos los días en todo el mundo los padres deciden sobre los tratamientos de sus hijos", le dijo a BBC Mundo Dominic Wilkinson, médico especialista en cuidado intensivo de recién nacidos y profesor de ética médica de la Universidad de Oxford, en Inglaterra.

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Image caption "Desconectar a Charlie es asesinato", reza una de las muchas pancartas de manifestantes en apoyo de los padres de Charlie.

"Pero la libertad de los padres tiene límites. No pueden por ejemplo negarse a una transfusión para su hijo por motivos religiosos. Y lo mismo se aplica a un tratamiento si los médicos creen que es más dañino que beneficioso, si no hay acuerdo con los padres el caso se refiere a un juez".

En caso de diferencias irreconciliables entre padres y médicos es adecuado recurrir a la justicia, según la doctora Delia Sánchez, profesora de la Unidad Académica de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República en Uruguay y miembro del Comité Internacional de Bioética de la Unesco.

Pero la dificultad "de encontrar asesores apropiados para el juez sobre un tratamiento experimental en una enfermedad extremadamente rara es muy grande".

El Centro de Bioética Anscombe, en Oxford, un instituto católico, emitió un comunicado sobre el caso de Charlie.

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Image caption Una petición iniciada por Chris Gard y Connie Yates obtuvo más de 350.000 firmas de todo el mundo y donaciones por un monto cercano a US$1,5 millones.

En opinión del director del centro, David Jones, "sólo si se demuestra que los padres actúan de forma no razonable para exponer a su hijo al riesgo de daños significativos, aunque tengas buenas intenciones, debe quitárseles el derecho a decidir".

Para Federico de Montalvo Jaaskelainen, vicepresidente del Comité de Bioética de España, "el Estado (juez) sólo suple la función de los padres cuando éstos la ejercen incorrectamente".

Siendo ésta la última alternativa para salvar la vida del niño "y visto lo que exponen los médicos del Vall d´Hebron de Barcelona, no puede entenderse que los padres estén actuando en contra del mejor interés del menor por lo que su decisión no puede ser suplida por el Estado".

El dilema del dolor

Uno de los argumentos del hospital en Londres era que no debía prolongarse el sufrimiento de Charlie, ya que "es muy probable que sienta dolor".

¿Pero se aplica el argumento en este caso?

La madre del bebé dijo que "no podría ver a su hijo padeciendo dolor" y aseguraba que el niño aún sentía placer y disfrutaba cuando le hacía cosquillas.

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Image caption La madre de Charlie aseguraba que su bebé disfrutaba cuando le hacía cosquillas.

Wilkinson asegura que "los médicos en una unidad de cuidado intensivo neonatal hacemos cosas poco agradables a los niños, pero con la esperanza de que sanen y el conocimiento de que en la mayoría de casos así será".

Para el especialista, una de las grandes dificultades en el caso de Charlie era que estaba paralizado y su rostro no podía mostrar expresiones de dolor.

"Sin embargo, sus médicos y enfermeras creen que es muy probable que sufra al estar mucho tiempo en una posición o al estar conectado porque han visto ese dolor en bebés en situaciones similares".

Limitaciones de la medicina

Los padres de Charlie aseguraban que, según un médico en EE.UU., el tratamiento alternativo tiene hasta un 10% de probabilidades de tener algún efecto positivo.

La decisión del juez fue que este tratamiento no era lo más conveniente para Charlie.

Para Dominic Wilkinson es fundamental reconocer que "la medicina tiene límites".

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Image caption Los médicos que trataban a Charlie en el hospital Great Ormond Street en Londres aseguraban que la terapia alternativa que buscaban los padres implicaría prolongar un sufrimiento innecesario.

"Desearíamos tener tratamientos para que niños como Charlie mejoren, nada me gustaría más", señaló el especialista en cuidado intensivo de recién nacidos.

"Pero hay límites a lo que podemos hacer como médicos y algo realmente importante es que podamos reconocer nuestros límites y cuándo no podemos hacer que alguien mejore".

"A pesar de todo lo bueno de la medicina, muchas veces podemos causar más daños que beneficios".

Jones señaló que "si bien toda vida humana merece respeto, no todo tratamiento merece ser aplicado", cuando la terapia es fútil o aporta escasos beneficios en comparación con su impacto negativo físico o psicológico.

"La vida a cualquier precio"

El centro Anscombe apunta con preocupación algunas expresiones usadas durante el juicio, incluso por el propio juez , de que "los padres de Charlie aceptan que su presente calidad de vida no merece ser mantenida".

Se trata de expresiones, tal vez bien intencionadas, que podrían tener "la peligrosa implicación de que la vida con discapacidades severas no merece ser vivida", señaló el instituto en su comunicado.

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Image caption Los padres de Charlie aseguraban que tenían el apoyo de médicos en Italia y Estados Unidos.

Para Delia Sánchez, antes de la pregunta ética debería dilucidarse un interrogante técnico: ¿cuánto daño puede causar el tratamiento?, un interrogante que en el caso de la terapia alternativa de Charlie nadie puede responder con absoluta certeza.

Para la especialista uruguaya, "el principal interés siempre es la vida, pero son muy pocos quienes sostienen el valor de la vida a cualquier precio".

"La posición que tiene más consenso es la que sostiene que el interés del niño estaría representado por la vida sin dolor o sufrimiento intolerables. Pero la percepción de esto varía de persona a persona y siempre existe el peligro de discriminación contra la vida de personas discapacitadas, porque quienes no sufren la misma discapacidad estiman que su condición (la de otros) es intolerable".

Tristeza

Más allá de la decisión judicial, en casos como el de Charlie no hay soluciones éticas indiscutibles, ni ganadores y perdedores absolutos.

"Mi sentimiento personal es de profunda tristeza ante el caso de un niño con una enfermedad terrible que la medicina no puede curar y sus padres visiblemente angustiados ante la posibilidad de que su hijo muera. Es una situación tremendamente triste", le dijo a BBC Mundo Wilkinson.

Para Sánchez, "se trata de una situación muy triste en la que, visto desde muy lejos, no parecería haberse hecho lo suficiente para establecer un diálogo entre la familia y el equipo tratante",

*Este artículo fue publicado originalmente el 27 de julio y actualizado el 28 de julio, día en que murió Charlie Gard.

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