Última actualización: Miércoles, 24 de noviembre de 2010

Cuando peor que tener VIH es tener que decirle a la madre

Una novela matinal se transmite en la televisión en la sala de espera de la clínica de VIH y sida, de La Paz, Bolivia.

Sala de espera en Bolivia

El número de casos de VIH en Bolivia ha venido en aumento en los últimos años.

Éste es el único lugar en la ciudad donde se hace la prueba para detectar la enfermedad, y donde las personas que la portan pueden consultar a un médico y recibir medicamento.

La legislación boliviana establece que que quienes viven con el virus tienen derecho a recibir gratuitamente los medicamentos antirretrovirales. Una de ellas es Lily, de 49 años, quien recibió el diagnóstico hace ocho años.

"Hoy estoy viva y me siento mejor, gracias a la medicación", dice ella. "Tenía sida antes, pero he salido de esa etapa y ahora estoy con VIH. Puedo disfrutar de nuevo de estar con mis hijos y, más que nada, he recuperado mi autoestima como persona y como mujer".

Lily es una de las 5.000 personas (que representan 0.5% de la población de Bolivia) quienes, según cifras oficiales, viven con VIH en Bolivia, aunque algunas estimaciones extraoficiales afirman que la cifra real es el doble.

Hoy estoy viva y me siento mejor, gracias a la medicación

Lily

El virus fue diagnosticado por primera vez en territorio boliviano hace 26 años. Ninguno de los primeros casos registrados ha sobrevivido, salvo Daniel Ruiz Díaz, la persona que más tiempo ha tenido VIH en Bolivia, un total de dos décadas, que se cumplen esta semana.

Nacido en Argentina, Ruiz ahora trabaja como activista contra el sida y es el secretario de la Red Nacional de personas que viven con VIH y sida en Bolivia (REDBOL).

"Justo ese 18 de noviembre me acuerdo patente", dice a BBC Mundo.

"Llovía mucho. Abrí mi sobre en la calle, y comencé a llorar, a llorar, a llorar, no tanto porque tenga temor a la muerte. Mi temor más grande era el dolor que podía causar a mi mamá", agregó.

Ruiz le contó a su pareja que tenía VIH y él se asustó mucho. Pero la relación de ellos siguió por cuatro años más.

Algunos de sus amigos, sin embargo, se fueron porque no querían la amistad de una persona esta enfermedad. Otros, incluso, empezaron a hablar mal de él y a juzgarlo.

"Sólo mi madre no sabe"

Daniel Ruiz Díaz.

Daniel Ruiz Díaz es la persona que ha vivido más tiempo con VIH en Bolivia.

Ruiz les contó a sus hermanos que tenía VIH después de unos meses. El diagnóstico los unió aún más. Sin embargo, decidió esperar para decirle a su madre.

"Hice como un pacto con Dios, y dije que si Dios me regala diez años más, yo le cuento a mi mamá", recuerda.

Diez años pasaron, pero justo cuando iba a decirle, su hermana también se enteró que era VIH positivo.

"Mi mamá sufrió mucho, lloró mucho (...) entonces, como vi esa reacción de dolor, me quedé a un costado".

Las lágrimas empiezan a correr por su rostro mientras habla. "Pasaron diez años más de esa situación". Y ahora su voz se quiebra: "La única que no sabe en toda mi familia es mi mamá, porque no quiero hacerla sentir mal".

Educación sobre VIH

Decirle semejante noticia a una madre puede ser doloroso. Y cuando se trata de una madre que le dice a su hijo adolescente que es VIH positivo, la noticia puede llevar a la separación. Juan José Hurtado Dipp, quien tiene 17 años, desconocía que el virus no se transmite por la saliva.

Juan José Hurtado Dipp

Juan José requirió de apoyo especializado para poder tratar a su madre con VIH.

"Tuve una discusión con mi mamá porque me estaba dando en su mismo plato la comida", señala. "Entonces yo le dije: '¿Cómo me vas a dar? ¡Eres una sidosa! Dame otro plato'", recuerda.

Juan José se fue de su casa tras el incidente por temor a "contagiarse". Regresó por falta de dinero y su madre lo llevó a un foro para los adolescentes afectados por VIH y el sida. Su relación con ella cambió después de conocer a otros chicos en una situación similar a la suya.

"Desde mi niñez, fui rebelde. Pero gracias a esta enfermedad, he empezado a recapacitar. He empezado ayudar más a la gente. Ya no le hago renegar a mi mamá. He cambiado gracias a esto que pasó".

La discriminación

Ruiz dice que aún es difícil vivir con VIH en Bolivia. "La discriminación, el rechazo, los médicos, la falta de atención...se sigue muriendo la gente muy, muy sola, por vivir con VIH. Son esas miradas que te hacen daño, esas puertas que se cierran".

"Un joven de 18, 20 años que se entera de su diagnóstico es mucho más rechazado. Y si ese joven es del campo, más todavía. Si ese joven es pobre, más aún. Si ese joven es homosexual o si es travesti, olvídate. Uno muere socialmente primero, y después muere muy lentamente el cuerpo en situaciones horribles".

Desde mi niñez, fui rebelde, pero gracias a esta enfermedad, he empezado a recapacitar. He empezado ayudar más a la gente. Ya no le hago renegar a mi mamá.

Juan José, joven con madre afectada por VIH

El Fondo de Población de las Naciones Unidas presidió el grupo temático de la ONU sobre VIH/sida en Bolivia. El presidente del Fondo, Jaime Nadal, dice que la epidemia en el país aún está muy concentrada en los hombres homosexuales y bisexuales, trabajadores sexuales y personas travestis, pero que es importante, en primer lugar, aceptar a estas personas antes de iniciar campañas de educación y prevención sobre la enfermedad.

"Estos grupos son realmente personas con derechos humanos, personas con muchas necesidades, que sufren una gran discriminación", dice Nadal.

"Un ejemplo muy claro es el grupo de travestis. A menudo se ven obligados a hacer el trabajo sexual, porque no les dan realmente otras oportunidades más allá de eso", agregó.

Andrés Vargas, médico del Instituto de Desarrollo Humano de Cochabamba, apunta que la tasa de infección en Bolivia es preocupante.

"No ha habido ningún año que haya sido menor al año anterior. A partir del 2000, hubo incrementos, pero en los últimos años, se está pasando de 1.000 diagnósticos anuales. Y este año, tal vez van a haber mucho más de 1.000, 1.300 o 1.500", afirmó a BBC Mundo.

Bolivia recibe donaciones de organismos multilaterales y del gobierno de Brasil para comprar medicamentos antirretrovirales. Pero el doctor Vargas considera que el gobierno boliviano debe hacer más esfuerzos en la prevención de VIH, además de inducir a la gente para que se haga la prueba.

"¿Por qué yo?"

Cuando Daniel Ruiz fue diagnosticado hace veinte años, poco se conocía sobre el VIH en Bolivia. Era común que la gente pensase que se iba a morir. Ruiz, al igual que muchas otras personas cuando se enteran de que son VIH positivo, se preguntó: "¿por qué yo?"

Yo me puedo morir en paz. Ya amé. Me enamoré un montón de veces. Bailé un montón. Disfruté. Transmití alegría. Transmití más vida

Daniel Ruiz Díaz

Él dice que ahora se hace una pregunta diferente: "¿para qué a mí?" "¿Para qué me sucedió ese diagnosticó?", se pregunta.

"Para ser más solidario, para hablar sobre el sida, para hacer algo por los bolivianos, para trabajar en colegios, para dar ganas de vivir a otras personas", se responde a si mismo.

Ruiz dice que, después de recibir su diagnóstico, ha trabajado para sentirse más completo en su propia vida.

"Yo me puedo morir en paz. Ya amé. Me enamoré un montón de veces. Bailé un montón. Disfruté. Transmití alegría. Transmití más vida".

Señala, además, que no le tiene miedo a la muerte: "estoy seguro de que Dios, cuando me muera, no me va a preguntar si soy homosexual, si soy heterosexual. Me va a preguntar: 'Daniel, ¿fuiste feliz?'. Y yo le voy a decir: '¡Si, fui feliz! Y viví fiel a mí mismo'".

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