"Mi extraño cáncer"

Philippe Parker sufre un cáncer muy raro, tan raro que muy pocos han oído hablar de su enfermedad.

Image caption El tumor neuroendocrino se desarrolla en las células productoras de hormonas.

Se le diagnosticó cáncer neuroendocrino, que comienza en las células productoras de hormonas en respuesta a las señales del sistema nervioso. A menudo ocurre en el sistema digestivo pero puede aparecer en otras partes del organismo.

Philippe, que vive en Londres, ha tenido suerte. La enfermedad se le diagnosticó seis meses después de sus primeros síntomas, que incluían dolores abdominales y comezón provocados por la aparición de ictericia.

Pero otros pacientes han tenido que esperar hasta cinco años para descubrir que padecen la enfermedad.

Un escáner de ultrasonido reveló que Philippe, de 39 años, tenía una obstrucción en el páncreas y gran parte de ésta se le extirpó.

"Al principio pensaron que había contraído algo como hepatitis en mis vacaciones, o una inflamación", dice.

"Pero tenía una obstrucción. Un tumor. Y éste resultó ser muy inusual y difícil de determinar. Y pasó algún tiempo para que me sometieran a una biopsia", agrega.

Entonces los médicos confirmaron que Philippe tenía cáncer.

Tal como señala Janet French, de la Asociación para Trastornos de Neoplasia Endocrina Múltiple (AMEND) obtener un diagnóstico preciso es difícil.

"En un estudio reciente encontramos que en promedio los pacientes visitan al médico general unas 30 veces antes de ser referidos al especialista", dice.

"Los pacientes son referidos en promedio 15 veces, vistos por 10 distintos especialistas o médicos en el hospital y requieren en promedio unas 15 visitas para poder obtener un diagnóstico".

Y agrega que "hay una falta de conocimiento en todos los sectores de los Servicios Nacionales de Salud y los pacientes necesitan ser tratados en un centro especializado donde realmente el personal médico conoce la enfermedad y sabe qué hacer y cuándo hacerlo".

Philippe está siendo ahora tratado en el Hospital Royal Free en Londres, donde recibe terapia de interferón, un tipo de fármaco que estimula el sistema inmune del organismo para combatir el cáncer.

Y aunque no es una cura para la enfermedad, evita su propagación.

"Éste no es curable, no es uno de esos tipos de cáncer que pueden combatirse" señala el paciente.

"Como está en tu sistema endocrino es difícil diagnosticarlo y no te permite entrar en remisión sino tienes que continuar con el tratamiento".

"Es una terapia muy intensiva. La dejas y después la repites".

Frustración

Philippe afirma que lo peor para él no es el cáncer sino sus efectos.

"Es el hecho de que me queda muy poco páncreas y me han extirpado gran parte del intestino. Tengo problemas digestivos y el interferón tiene muchos efectos secundarios".

"Es como si te inyectaras gripe a ti mismo. Tienes dolores y malestar. Los primeros dos años fue muy difícil".

"He estado con interferón durante cuatro años y medio y lo más seguro es que tenga que continuar con el tratamiento por el resto de mi vida".

Según Philippe la rareza de la enfermedad ha demostrado ser una espada de doble filo.

"Es muy frustrante porque es rara. Todos se concentran en los efectos en el paciente y no en la investigación".

"No hay ningún financiamiento de las grandes organizaciones. Pero desde la perspectiva de un paciente, la ventaja es que debido a que es tan rara no hay un solo enfoque de tratamiento".

Esto, dice, significa que las terapias son más "hechas a la medida" del paciente.

El profesor Martyn Caplin, especialista gastroenterólogo que dirige la unidad de tumores neuroendrocrinos del Royal Free, afirma que es importante dar a conocer la enfermedad ya que más de 90% de los pacientes son incorrectamente diagnosticados e inicialmente tratados de forma equivocada.

"Con la concientización esperamos que estos tipos de cáncer sean diagnosticados de forma más temprana" dice el experto.

"Hemos logrado muchos avances importantes en términos de pruebas de imágenes computacionales y terapias, y es importante que los pacientes que sufren estas enfermedades raras sean referidos a los centros especializados para que puedan obtener el tratamiento correcto y el apoyo que necesitan", agrega.

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