د امریکا د ښکلا ملکې له سترګو پټ درد ښکاره کړ

د انځور حقوق allykatphotography
Image caption ویکتوریا د کمیس پرانیستلو سره خپل ټپونه وښودل

"دا چې په بیکیني (د لامبو جامو) کې صحنې ته راووځې، اسانه کار نه دی. په تېره بیا چې زما په څېر ۲۵ انچه (۶۳٫۵ سانتي متره) هومره اوږد ټپ ولرئ چې د ملا ټول تیر مو یې نیولی وي. "

" او خلک دغه ټپ وویني ... رښتیا هم هغه ویني".

ویکتوریا ګرېهام ۲۲ کلنه محصله ده چې د امریکا مریلنډ کې اوسېږي. هغې د ښکلا سیالۍ کې د ګډون لپاره د نورو سیالانو په پرتله بېل ډول سفرونه کړي.

په نشې روږدی څنګه میلیونر شو؟

په سرطان اخته امریکایۍ مېړه ته د مېرمن موندلو ارمان کې مړه شوه

په لومړۍ کتنه کې، هغه د نورو ګډونوالو په څېر ښکاري. خو هغه په یو ډول میراثي ناروغۍ اخته ده چې ډېری مفصلونه یې سست او لړزېدونکي دي او پوستکی یې نری شوی دی.

دا وايي، کله چې د ښکلا سیالۍ کې د نوملیکنې لپاره ولاړه، طبي کمربند یې درلود: "د داسې نجونو منځ کې وم چې ونې یې تر اسمانه رسېدلې".

"پلار ته مې مخ ورواړاوه او وترې ومې پوښتل: دلته چې تېروتنه وکړ؟ ډېره د خندا وړ به وګرځم".

د انځور حقوق allykatphotography
Image caption ویکتوریا غواړي خلک د هغې ناروغۍ په اړه خبرې وکړي چې په سترګو نه ښکاري

ویکتوریا وړاندې د خپل وضعیت په اړه له خبرو کولو ځان ګوښه کاوه: "تر ۱۹ کلنۍ پورې مې ښوونځی پای ته ورساوه، خپله ناروغي مې له نورو پټه وساتله".

خو وروسته پوی شوه چې ددې مسلې به اړه خبرې هغې ته دا توان او فرصت ورکوي چې ددې په وضعیت له اخته نورو کسانو سره مرسته وکړي.

'عادي وضعیت نه و'

ویکتوریا په ماشوومتوب کې پر جمناستیک بوخته وه او هغه وخت یې روزونکي ورته ویل چې بدن یې "انعطاف منونکی" دی.

خو په ۱۰ کلنۍ کې یې غوږونو کې د خطر زنګ وکړنګېد، یعنې هغه وخت چې د جمناستیک د تمرین پرمهال له دې پېښې سره مخامخ شوه: "ټپونه مې عادي نه وو او یوځای به نګوښېدم".

په سرطان اخته لیکواله خپل مېړه ته بله مېرمن غواړي

په سرطان اخته ماشوم برېډلي د ساندرلېنډ لوبډلې د بریا سمبول شو

د هغې د ناروغۍ درملنه اسانه کار نه دی او ویکتوریا درې کاله وروتسه ډاکټرانو او متخصصانو ته ورغله چې ځان پوی کړي بدن یې څه ډول ستونزه لري. په پای کې په ۱۳ کلنۍ یوه متخصص ژنتیک ډاکټر د هغې ناروغي تشخیص کړه: "عجیب وضعیت و، دا چې دې ناروغۍ ته درملنه نه شته، ځکه مشخصه شوه چې ما ته څه پېښ شوي".

کورنی میراث

وروسته مشخصه شوه چې ویکتوریا دغه سنډروم په میراث پاتې دی. ځکه چې لږ وروسته یې مور، ورور او د کورنۍ ځینې نور غړي متوجه شول چې دوی پخپله هم ددغې ناروغۍ ځینې نښې نښانې لري.

"نیا مې له دغه سنډروم سره نژدې ۷۰ کاله ژوند وکړ او مور مې ۴۰ کاله".

د انځور حقوق Victoria Graham
Image caption د ویکتوریا د ناروغۍ له تشخیص وروسته، په ډاګه شوه چې د هغې مور هم په ورته سنډروم اخته ده

له ۲۰۱۴ کال راهیسې او په یوه ۲ کلن پړاو کې، د ویکتوریا د ماغزو او د ملا د تیر ۱۰ جراحي عملیات وشول: "له ککرۍ تر کوناټیو مې ګنډل شوې یم؛ د ملا ټول تیر مې".

د ویکتوریا د بدن د وینې جریان هم ددغه سنډروم تر اغېز لاندې راغلی دی.

۱۲ کلنه روسۍ نجلۍ د سېلفي اخیستو قرباني شوه

دا وايي، په هرو دوو ساعتونو کې یوځل ۲۰ تر ۲۵ پورې ګولۍ (ټابلیټ) باید خوري. ځینې ګولۍ د درد ورکولو لپاره دي او نورې بیا د هغې د بدن د غړو د اړتیاوو پوره کولو لپاره دي.

"ډېرې نجونې پېژنم چې نسبتاً زما وضعیت ته ورته حالت لري او په کټ کې بستري شوې دي. خو زه باوري یم چې زما د ژوند بڼه د هغوی پر وضعیت ډېر اغېز لري؛ دا چې تاسو په کوم ډول وضعیت کې ځان اچوئ او په څه شي باور لرئ، ستاسې وضعیت کې به مؤثر وي".

د انځور حقوق Victoria Graham
Image caption ویکتوریا پر ناروغۍ سربېره، عادي ژوند کوي او غواړي خوشحاله ژوند ولري

ویکتوریا چې حساس جسمي وضعیت لري، د خپلې ناروغۍ د نښو پټولو له کبله یې ډېر کله پر ځان فشار منلی دی. ددې په یاد دي چې ښوونکو یې په ښوونځي کې بېمارۍ ته ډېر پام نه کاوه له همدې کبله په ټولګي کې د هغې د ارامې کښېناستو لپاره مرستندویه وضعیت نه و جوړ شوی یا دا چې بهر به یې د معلولانو په ځانګړي ځای کې د موټر درولو هوډ درلود، ځینو به پرې نارې کړې چې ولې یې په مخصوص ځای کې دروي (ځکه چې ظاهراً هغې هېڅ مشکل نه درلود).

د اولمپیک پخوانۍ اتله ولې خپل مډالونه پلوري؟

هغه هڅه کوي به عمومي ټولنو کې د خپلې ناروغۍ په اړه پخپله خلک خبر کړي او اوس د ښکلا سیالیو کې د خپلې بېمارۍ په اړه غږېږي.

دا وايي، د ښکلا سیالۍ کې یې ګډون یوه هیله وه چې له مرګ وړاندې باید دا هیله پوره کړي.

د انځور حقوق Victoria Graham
Image caption ویکتوریا لیکلي: زه د نه لیدو وړ یوه ناروغي لرم

هغې څو میاشتې وړاندې د ښکلا لومړنۍ سیمه ییزه سیالۍ کې تر بریالیتوبه ځان رسولی.

هغې په دې سیالیو کې د ګډون له لارې وکړای شو له خپل ځانه له کم عمره ناروغانو سره ځان اشنا کړي: "تل اسانه کار نه دی. ځینې وخت غواړئ یو عادي وګړی شئ نه هغه نجلۍ چې په شا کې ټپونه ولري".

ویکتوریا اوس ۲۲ کلنه ده چې د "ګوړاخر شبکې" په نوم د ځان په څېر کسانو لپاره د ملاتړ ډله مخته وړي: "ومې لیدل څرنګه ځینې کسان له ناروغۍ سره لاس او ګرېوان کېږي او ډېری متخصصو ډاکټرانو ته لاسرسی نه شته".

له طلايي مډال ګټلو وروسته د واده غوښتنه

"پام مې شو چې د ناروغانو یوه شبکه باید جوړه شي او یو کس باید دې خطر ته اوږه ورکړي".

د انځور حقوق Ross Lewin
Image caption ویکتوریا غواړي د نړیوالو شبکو له لارې د ځان په څېر له ناروغانو سره مرسته وکړي

"پوهېدم کم عمر لرم خو دا چې د دې ډلې تنظیمولو ته نور څوک نه وو، زه پسې ولاړم".

دا د دغې ډلې د توضیح په اړه وايي: "راتلونکو ډاکټرانو ته په طبي ټولګیو کې ویل کېږي "که مو غږ سم اورېدلی وي، ستاسې اټکل به دا وي چې د اس د یوه آس (د پښو غږ" دی نه د یوه ګوړاخر".

په دې استدلال سره، که کوم زلمی ډاکټر ته ولاړ شي او ټوخیږي، په ډېر احتمال به د هغه بېماري له یخنۍ سره وتړله شي، نه د سرطان ناروغۍ یوه کمیابه بڼه.

د انځور حقوق Victoria Graham
Image caption ویکتوریا په دوو کلونو کې ۱۰ جراحي عملیات وکړل

ویکتوریا پخپل عاشقانه ژوند کې هم محدودیتونه لري: "هڅه مې وکړه وضعیت درک کړم او وضعیت ته د دوی له لیدلوري وګورم. زما په اند په دې ډول مې له خپل ژوند او دوی څخه منفي لید لیرې کولای شوی".

د انځور حقوق VICTORIA GRAHAM
Image caption ویکتوریا د ښوونځي او کالج په وخت کې فوټبال لوبه کوله

ورته مطالب