مشکلات تهیه دارو برای مبتلایان به تالاسمی در ایران

به روز شده:  11:37 گرينويچ - سه شنبه 13 نوامبر 2012 - 23 آبان 1391
بیمار تالاسمی

تعدادی از بیماران مبتلا به تالاسمی گفته‌اند که داروی جایگزین دسفرال عوارض زیادی برای آنها داشته است

مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفت و گو با ایسنا گفته است که سالانه ۲۰۰ تا ۳۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور متولد می شوند. وی آمار مبتلایان به تالاسمی را ۲۰ هزار نفر اعلام کرد که حدود ۱۶ تا ۱۷ هزار مورد از آنها دچار تالاسمی ماژور هستند، به گفته وی این افراد نیازمند مراقبت‌های خاص‌اند و باید از داروهای آهن‌زدا استفاده کنند.

بیماران تالاسمی یک سالی است که با مشکلات درمانی عدیده از جمله کمبود دارو مواجه هستند. مشکلی که مسئله تحریم‌ها در آن بی تاثیر نبوده است، اما ماجراهای پشت پرده ای دارد که باعث شده بیماران و خانواده‌هایشان بیش از پیش از آینده مبهم خود نگران باشند.

روزهای پایانی سال گذشته معاون داروی سازمان غذا و دارو از تولید داروی جایگزین "دسفرال" توسط یک کارخانه داروسازی ایرانی در اسفندماه خبر داده و گفته بود: "با ورود تولیدات این کارخانه به بازار، نگرانی‌ها در خصوص کمبود ۵۰ درصدی این دارو به طور کامل برطرف می شود."

اما با کیفیت بسیار پایین داروی ایرانی این نگرانی هر روز بیشتر از پیش شده است.

به گفته کارشناسان کمبود داروی "دسفرال"، بی کیفتیتی نمونه ایرانی این دارو، عدم حمایت بیمه از داروهای جدید و کمبود نگهدارنده های خونی از جمله نگرانی‌های موجود برای بیماران مبتلا به تالاسمی در ایران است.

"دسفرال" دارویی است که برای کاهش آهن اضافی در بدن بیماران تالاسمی به‌کار می‌رود. در بیماران تالاسمی تزریق‌های مکرر خون باعث تجمع آهن در بدن می‌شود. هدف از درمان با "دسفرال"، رساندن میزان آهن بدن به حد تقریبا طبیعی است.

داروی "دسفرال" در صورت داشتن تأییدیه بیمه، رایگان است ولی این روزها خبری از "دسفرال" در داروخانه‌های سیزده آبان و هلال احمر نیست و این داروی تزریقی تنها در دو داروخانه در تهران بصورت غیر منصفانه توزیع می‌شود.

یکی از مبتلایان به تالاسمی که در تهران تحت درمان است می گوید : "آمپول "دسفرال" توزیع بسیار بدی دارد خریدش هم دچار مشکل است. بجای آن یک داروی خوراکی به نام "اسورال" و "ایکس جید" تبلیغ می‌شود. "اسورال" دارویی ایرانی است که مصرف اش برای برخی از بیماران عوارض ناگواری به همراه داشته است. "ایکس جید" محصول همان کارخانه ای است که "دسفرال" را تولید می کند اما این دارو هم آزاد است و هر قرص ۵۰۰ میلی گرمی آن ۳۰۰۰ تومان هزینه دارد هر بیمار بالغ باید اقلا روزی دو قرص مصرف کند. یعنی ۶۰۰۰ تومان."

یک منبع آگاه می گوید که "ایکس جید" داروی کاملی نیست و "دسفرال" هنوز قطعی ترین درمان برای آهن بالای بچه هاست."

یکی از اعضای قدیم انجمن تالاسمی ایران در مورد داروی خارجی و ایرانی می گوید: "بسیاری از بیماران مبتلا به تالاسمی به خاطرنبود داروی اصلی شان یعنی "دسفرال" و البته مشکلات مالی و مشمول بیمه نبودن داروی ایکس جید مجبور شده اند از داروی ایرانی اسورال استفاده کنند که عوارضی چون تهوع به همراه دارد، اما مهمترین عارضه داروی ایرانی عدم توانایی کامل در دفع آهن اضافه است. عدم‌توانایی بیماران تالاسمی در دفع آهن اضافه در بدنشان آنها را در معرض بیماری‌های قلبی، کبدی و نارسایی های غدد درون ریز و در پی مشکلاتی مثل دیابت قرار می‌دهد. کودکان مبتلا به تالاسمی با اختلالات رشد نیز مواجه می‌شوند. نکته دیگر این است که در بدن این افراد میزان آهن خیلی راحت بالا رفته و به سختی پایین آورده می‌شود."

مشکل دیگری که این روزها بیماران تالاسمی با آن درگیر هستند، مساله نگهدارنده‌های خونی است که به خاطر مشکلات مربوط به تحریم و کمبود ارز از نمونه ایرانی آن استفاده می شود که متاسفانه باعث واکنش بسیاری از بیماران تالاسمی هنگام تزریق خون از جمله لرز، خارش و تب می شود.

یک منبع آگاه می گوید : "دسفرال در سبد کالایی خاص وزارت بهداشت قرار دارد و این وزارت خانه می‌تواند برای تهیه آن از دلار دولتی هزینه کند اما "ایکس جید" هنوز تحت پوشش عمومی بیمه‌ها نیست و فروش آن پول خوبی به جیب مافیای دارو می رساند."

دبیر انجمن تالاسمی محمدرضا مشهدی اوایل سال جاری اعلام کرد: "کارشناسان انجمن تالاسمی ایران با توجه به ظرفیت‌های محدود تولید‌کنندگان داخلی و سیاست شرکت واردکننده مبنی بر گرایش بیشتر به داروهای خوراکی در ابتدای سال، مشکلات را پیش‌بینی کرده و به اطلاع مدیران دارویی کشور رسانده بودند که با وجود همراهی مدیران دارویی با نظر انجمن تالاسمی ایران، مقاومت غیرکارشناسی برخی از پزشکان مشاور معاونت سلامت مانع از به ثمر رسیدن نظرات انجمن تالاسمی و معاونت دارویی شد."

نکته جالب اینجاست که دبیر انجمن تالاسمی ایران می گوید : "تاکید برخی از پزشکان بر اولویت مصرف داروی تزریقی با ظرفیت تولید و توزیع دفروکسامین در کشور مطابقت ندارد و متاسفانه شرایط را برای بیماران تالاسمی دشوار کرده است."

آقای مشهدی ضمن انتقاد از روش تصمیم‌گیری در معاونت سلامت و عدم‌ مشورت با کارشناسان آشنا به تولید و توزیع داروهای تالاسمی اعلام کرد که "اگر چاره‌ای اندیشیده نشود تا پایان سال کمبود داروی تزریقی مشکلات فراوانی را پیش پای بیماران قرار خواهد داد."

BBC © 2014 بی بی سی مسئول محتوای سایت های دیگر نیست

بهترین روش دیدن این صفحه بر روی آخرین مرورگر مجهز به CSS است. با اینکه مرورگر کنونی تان قابلیت نمایش سایت را دارد ولی امکان بهترین تجربه تصویری را به شما نمی دهد . لطفا در صورت امکان مرورگر خود را به آخرین نسخه ارتقا دهید.