بیماران اچ‌آی‌وی؛بگذار فراموش شویم تا شما خیالتان راحت باشد

به روز شده:  11:18 گرينويچ - پنج شنبه 29 نوامبر 2012 - 09 آذر 1391
روز جهانی ایدز

آگاهی و اطلاع رسانی یکی از راههای پیشگیری از ابتلا به اچ‌آی‌وی-ایدز است

"لعنت به تو نیما" این اولین واکنش همسرش بود وقتی به او خبر داد که اچ‌آی‌وی مثبت است. البته اسمش نیما نیست، برای این گفت‌وگو دوست نداشت حتی اسم کوچکش را بگوید؛ می‌گفت: "یک اسمی بنویس، چه فرقی می‌کند. اصلا بنویس نیما" و بعد در این نقش فرو رفت و به خودش هم می‌گفت نیما. می‌گوید که یک بازیگر ماهر شده و برای همه نقش بازی می‌کند. "به فامیل گفتیم چون من بچه‌دار نمی‌شوم، طلاق گرفتیم. برای همکاران شرکت سینوزیت شدید را بهانه میاورم تا برای رفتن به برف‌بازی اصرار نکنند. خلاصه برای هرچیز یک دروغی دارم تا عادی به نظر برسم."

نیما یکی از اعضای جامعه اچ‌آی‌وی مثبت در ایران است، همان‌هایی که تعداد دقیقشان مشخص نیست. رییس اداره ایدز وزارت بهداشت احتمال می‌دهد ۹۰ هزار شهروند ایرانی با اچ‌آی‌وی مثبت زندگی می‌کنند اما تنها حدود ۲۵ هزار نفر از آن‌ها شناسایی شده‌اند. یک مقام مسوول دیگر اما با استناد به فرمول‌های سازمان بهداشت جهانی تعداد افراد اچ‌آی‌وی مثبت را بیش از ۱۰۰ هزار تن می‌داند.

تعدادشان اما هرچقدر که باشد، از یک چیز مطمئنند؛ این که باید با نگاه‌ها و برخوردهای منفی جامعه، کنار بیایند. حتی وقتی در گفت‌وگو با نیما از اصطلاح افراد اچ‌آی‌وی مثبت استفاده می‌کنم و یا می‌گویم که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کند، بلند می‌خندد و می‌گوید: "راحت باش. بگو ایدزی. من حتی با چشم‌هایی که بهم میگن کثافت هم مشکلی ندارم."

او از معدود افرادی است که روحیه خود را حفظ کرده و سعی می‌کند با مخفی نگه داشتن بیماری‌اش به زندگی عادی ادامه بدهد. او که حتی درست نمی‌داند چرا و چگونه مبتلا شده اما به گفته خودش حتی نتوانسته همسر تحصیلکرده‌اش را متقاعد کند که پای خیانتی در میان نیست و هرچه که بوده به پیش از ازدواجشان بر می‌گردد.

جامعه ما را نمی‌پذیرد

"بی‌بی‌سی؟" برای بار دوم این سوال را می‌پرسد و بعد مکثی طولانی می‌کند. توضیحاتم در مورد این که شماره تلفنش را از همان موسسه‌ای گرفته‌ام که در آن عضویت دارد و آشنایی دادن با مدیر موسسه فایده‌ای ندارد و راضی به گفت‌وگو نمی‌شود: "قبول دارم حرفتان را. ما باید خودمان پیش‌قدم شویم و این حرف‌ها را به گوش بقیه برسانیم. اما باور کن اصلا راحت نیست. فکر می‌کنی جامعه ما نسبت به دختری که اعتیاد تزریقی داشته و بعد مبتلا به اچ‌آی‌وی مثبت شده، چه نگاهی دارد؟ مادرم وقتی فهمید تا یک سال با من حرف نمی‌زد، پدرم هنوز مرا نمی‌بوسد... "

می‌دانستید که

  • بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به اچ‌آی‌وی، ویروس را از طریق تماس جنسی دریافت کرده‌اند.
  • بسیاری از افراد بالغ حامل اچ‌آی‌وی، از ابتدا با این ویروس متولد شده‌اند.
  • تعداد زنان ۱۵ تا ۲۴ ساله مبتلا به اچ‌آی‌وی در جهان، دو برابر مردان جوان است.
  • دختران بالغ جوان، از نظر زیست‌شناختی بیشتر مستعد ابتلا به اچ‌آی‌وی هستند.
  • ۴۵ کشور، سرزمین یا منطقه، محدودیت‌هایی برای ورود یا اقامت دایم و موقت افراد مبتلا اعمال می‌کنند.
  • ورود مبتلایان به اچ‌آی‌وی به برونئی، عمان، سودان، امارات متحده عربی و یمن ممنوع است.
  • مبتلایان علاوه بر دارو، به تغذیه خوب، آب سالم و رعایت بهداشت اولیه نیاز دارند.
  • وقتی آزمایش می‌دهید، نتیجه منفی یعنی پادتن ضد اچ‌آی‌وی در خون‌تان وجود نداشته است.
  • هنوز واکسن یا درمان قطعی برای اچ‌آی‌وی وجود ندارد.

باز هم مکثی طولانی و این مکالمه کوتاه گلایه‌آمیز تمام می‌شود: "دلت خوش است. وقتی من مانتویم کوتاه باشد و روسریم را سفت نبندم توی خیابان هزارجور نامربوط می‌شنوم و هر {...} برایم بوق می‌زند، توقع داری درکم کنند؟ تلویزیون ما اسم کاندوم را نمی‌برد و همین همکاران شما ایدز را چیزی مثل طاعون و جذام می‌نویسند. بگذار ما طاعونی‌ها اصلا فراموش شویم تا شما دلتان خوش باشد که خیلی نایس و سالم و کاردرستید."

قهر سعید و جامعه با هم

سعید یکی از آنهایی است که به جرم زندگی با ویروسی که از پدر و مادر به ارث رسیده، از طرف جامعه و دوستان طرد شده و حالا حتی دیگر داروهایش را هم مصرف می‌کند. داستان زندگی سعید را مادرش پریسا برای روزنامه دنیای اقتصادروایت کرده است. او ۲۸ ساله بود که پس از بیماری همسرش، تست داد و متوجه شد که مبتلاست.

همسرش تحصیل کرده و استاد دانشگاه بود و دو سال بیشتر نتوانست با ایدز زندگی کند. حالا ۲۲ سال گذشته و پریسا و پسر کوچکش، سعید به زندگی با اچ‌آی‌وی ادامه می‌دهند اما مسیر زندگی سعید با برادر بزرگش کاملا متفاوت است. سعید را در همان کلاس اول ابتدایی از مدرسه اخراج کردند، وقتی تازه پدرش را از دست داده بود. پریسا را هم به مدرسه احضار می‌کنند و بر سرش فریاد می‌کشند که " تو مسوول خون این همه بچه هستی که با خودخواهی گذاشته‌ای پسر مریضت به مدرسه بیاید." پریسای تازه همسر از دست داده و ناآشنا به ایدز، تنها کاری که از دستش برمیاید این است که از مسوولان مدرسه اجازه بگیرد فرزندش فقط در هنگام امتحانات به مدرسه برود و در آزمونی تک نفره و جدا از سایرین، امتحان بدهد.

مشاور مرکز بهداشت غرب تهران وقتی در جریان قرار می‌گیرد دست به کار می‌شود و پس از پیگیری‌ها و پادرمیانی‌ها، مدیر مدرسه به بازگشت سعید راضی می‌شود اما او هنوز روی یک صندلی جدا از دیگران در کلاس می‌نشست. سال بعد باز نظرشان عوض می‌شود و می‌خواهند که سعید را اخراج کنند، این بار با پادرمیانی اولیای چند دانش‌آموز دیگر ماندگار می‌شود. اما تا کلاس پنجم در مدرسه‌ای درس می‌خواند که کاملا تنهاست.

آرم ایدز

هیچ دوستی ندارد و همه با انگشت نشانش می‌دهند و "ایدزی" صدایش می‌کنند. در دوره راهنمایی، مدیر مدرسه آگاه‌تر است و از پریسا می‌خواهد تا موضوع را مخفیانه نگه دارد. اما دیگر دیر شده و سعید علاقه‌اش را به درس و مدرسه از دست داده است. او کم کم ترجیح می‌دهد از مدرسه فرار کند و وقتش را در خیابان‌ها بگذراند و حالا هم که ۱۷ سالش شده، چند روز بی‌خبر غیبش می‌زند و دوباره برمی‌گردد. دیگر حتی داروهایش را مصرف نمی‌کند و مادرش هم نمی‌تواند مخالفتی کند. او تسلیم شده است.

همین روزنامه یک نظرسنجی با حضور ۵۰۰ زن و مرد برگزار کرده و از آنها پرسیده اگر تنها ۱۰ هزار تومان در اختیار داشتند و این مبلغ را می‌توانستند تنها به یک گروه از کودکان بیمار اهدا کنند، کدام گروه را از میان کودکان سرطانی، کودکان معلول جسمی و ذهنی و کودکان اچ‌آی‌وی مثبت انتخاب می‌کنند.

۵۷زن و ۴۴ مرد (مجموعا ۲۰ درصد شرکت‌کنندگان) گزینه آخر را انتخاب کردند و ۲۹ نفر هم دلیل این انتخاب را توضیح دادند. معصومیت و قربانی شدن این کودکان، بی‌توجهی جامعه نسبت به آنها، نبود کمک‌های حمایتی فراگیر دولتی و خصوصی، عدم بهبودی و قطعی بودن مرگ کودکان اچ‌آی‌وی مثبت، هزینه‌های بالای درمان و امکان زنده ماندن و طولانی شدن عمر این کودکان دلایل ذکر شده بوده است.

نکته جالب اینجاست که ۵۴ درصد از کسانی که درباره انتخاب گزینه اول(کودکان سرطانی) توضیح دادند، علت انتخاب خود را امکان بازگشت به زندگی کودکان سرطانی عنوان کردند و ۱۰ درصد نظردهندگان درباره گروه سوم دلیل خود را عدم بازگشت به زندگی کودکان مبتلا به اچ‌آی‌وی و مرگ قطعی آنها ذکر کردند که خلاف واقعیت و کاملا برعکس است. اما ضعف آگاهی‌های عمومی باعث چنین تلقی و برداشتی شده است.

"با آنها دوست نمی‌شوم، معذب می‌شوم"

مینا، ۲۵ ساله و دانشجو. او به نمایندگی از میلیون‌ها شهروند ایرانی و به تصادف انتخاب شده تا از ذهنیات و دانسته‌هایش نسبت به اچ‌آی‌وی_ایدز بگوید. او معتقد است که لازم نیست درباره این موضوع آگاهی‌های خاصی داشته باشد و رعایت یک سری مسایل کلی کافی است: "می‌دانم که برای خالکوبی و آرایشگاه و دکتر، باید حواسم باشد که مجوزدار باشد و ظاهرش تمیز و معقول به نظر برسد. بیشتر از این دیگر وظیفه من نیست. خود این افراد باید حواسشان باشند تا بقیه را به خطر نیندازند."

هم پیمان مقابل ایدز

می‌پرسم میدانی که چه خطری ممکن است متوجه تو بشود و راه‌های انتقالیش چیست؟ پاسخ می‌دهد: "گمانم از راه خون و سکس. خب باید حواسشان باشند مثلا در یک باشگاه اگر جاییشان برید، کسی دست نزند و از این قبیل احتیاط‌ها. واقعا دقیق نمی‌دانم. خودشان باید وجدان داشته باشند و حواسشان باشد." از مینا می‌پرسم که چرا اطلاعات بیشتری در این زمینه کسب نمی‌کند و جواب مطابق پیش‌بینی این است که از فکر کردن و صحبت کردن درباره بیماری‌ها خوشش نمیاید و لزومی هم برای آن احساس نمی‌کند. آیا مینا می‌پذیرد که با یک اچ‌آی‌وی مثبت دوست باشد؟ "به عنوان دوست پسر که اصلا. بالاخره خب نمی‌شود دیگر. به عنوان دوست دختر هم نه، فکر کنم باز هم نه. یک جور دلم قرص نیست و مجبور می‌شوم رعایت کنم آن وقت او هم معذب می‌شود. اینجوری نمی‌شود دوستان خوبی باشیم."

مینا حتی از فکر کردن به این احتمال که اگر روزی متوجه شود به هر دلیلی مجبور است باقیمانده عمرش را با اچ‌آی‌وی زندگی کند، طفره می‌رود و نمی‌خواهد به این سوال پاسخ دهد که آیا در آن صورت با جداماندن از سایر اعضای جامعه مشکلی خواهد داشت یا نه. اما چه کسی می‌داند، شاید نیما یا نیماهایی در زندگی ما باشند که برای "عادی" به نظر رسیدن مجبورند نقش بازی کنند، فقط برای این که ما "لزومی" نمی‌بینیم اطلاعات و آگاهی‌هایمان را درباره افرادی که با اچ‌آی‌وی مثبت زندگی می‌کنند، اندکی بالا ببریم.

در این زمینه بیشتر بخوانید

BBC © 2014 بی بی سی مسئول محتوای سایت های دیگر نیست

بهترین روش دیدن این صفحه بر روی آخرین مرورگر مجهز به CSS است. با اینکه مرورگر کنونی تان قابلیت نمایش سایت را دارد ولی امکان بهترین تجربه تصویری را به شما نمی دهد . لطفا در صورت امکان مرورگر خود را به آخرین نسخه ارتقا دهید.