معمای چارلی گارد؛ برنده این جنگ کیست؟

چارلی گارد حق نشر عکس EPA
Image caption پدر و مادر چارلی گارد برای دسترسی فرزندشان به درمانی تجربی سخت تلاش کرده‌اند

میتوکندری مسئول تامین انرژی سلول است. سندرم از بین رفتن DNA میتوکندری (MDDS)، موجب از بین رفتن ذخیره ژنتیکی میتوکندری و در نهایت مرگ سلول می‌شود.

در انگلستان، چارلی گارد پسر یازده ماهه از معدود کودکانی است که به این سندرم مبتلا است. او نابینا و ناشنواست، توانایی تنفس و حرکت ارادی را ندارد و مرتب تشنج می‌کند. او دچار آسیب پیچیده مغزی است و پزشکان هیچ امیدی به درمان او ندارند.

تیم درمان بیمارستان گریت اورموند استریت که چارلی گارد در آن بستری است اعلام کرده‌ که درمان‌های بیشتر هیچ کمکی به او نخواهند کرد بلکه با ادامه این وضعیت او بیشتر رنج خواهد کشید. آنها خواهان خاموش کردن دستگاه‌هایی هستنند که حیات چارلی به آنها وابسته است؛ خواسته‌ای که با مخالفت جدی پدر مادر چارلی مواجه شده است.

اولین سوالی که مطرح می‌شود این است که چرا نظام درمانی انگلستان آنقدر قدرتمند است که می‌تواند چنین تصمیمی بگیرد؟ این قدرت از کجا ناشی می‌شود؟ پاسخ در نوع نظام سلامت بریتانیا است؛ سیستمی که مخارج درمان را پرداخت می‌کند. در این نوع سیستم که مشابه آن در تمام کشورهای پیشرفته به غیر از ایالات متحده آمریکا وجود دارد، سلامت شهروندان بر عهده دولت است.

حق نشر عکس Getty Images

مردم جز در مواردی محدود، به طور مستقیم برای خدمات سلامت پول پرداخت نمی‌کنند. دولت هر ساله بخشی از مالیات و درآمدهای عمومی را به امر سلامت اختصاص می‌دهد. دولت بریتانیا مثل هر دولت دیگری که نظام دولتی سلامت دارد، مجبور است برای مدیریت بودجه و تقاضا محدویت‌هایی اعمال کند. برای مثال بیماران در این کشور نمی‌توانند هر زمان که خواستند به متخصص مراجعه کنند یا شخصا درخواست آزمایش خون یا MRI بدهند. تمامی بیماران باید وارد سیستم دولتی شده، ابتدا در سطح اول درمان بررسی شوند و سپس صرفا در صورت صلاح دید سطح اول، بیمار به سطوح بعدی ارجاع می‌شود. این روندی است که از مصرف بی‌مورد منابع در سطوح بالاتر جلوگیری می‌کند.

اهرم دیگر مدیریت هزینه، تعیین سقف هزینه برای هر فرد است. اگر کل بودجه نظام سلامت را بر تعداد افراد تحت پوشش تقسیم کنیم، عددی که دولت می‌تواند برای هر فرد خرج کند به دست می‌آید. در صورتی که لازم باشد بیش از این مبلغ برای بیمار خرج شود، تیم درمان باید بتواند نشان دهد که خرج بیشتر به سود بیمار است.

حق نشر عکس AFP

در چنین سیستمی تیم درمان به نمایندگی از دولت این حق و وظیفه را دارد که در مورد روند درمان بیمار تصمیم بگیرد؛ برای مثال بیمارستانی که چارلی در آن بستری است نه تنها اجازه ترخیص او را صادر نمی‌کند بلکه خواستار جدا کردن دستگاه تنفس از اوست.

والدین چارلی خواستار آزمایش نوعی درمان‌ تجربی در آمریکا هستند هر چند که وزیر امور خارجه بریتانیا گفته امکان انتقال چارلی به بیمارستان دیگری وجود ندارد. مرکز تحقیقات پزشکی کلمبیا در آمریکا اعلام آمادگی کرده که در صورت نبود مشکل قانونی، چارلی را برای این درمان تجربی خواهد پذیرفت.

با بالاگرفتن اختلاف، در نهایت دادگاه بریتانیا اعلام کرد که درمان‌ بیشتر ممکن است برای چارلی زیانبار باشد از این رو تیم درمان حق دارد دستگاه حمایت تنفسی را قطع کند. طبق نظر دادگاه پدر مادر چارلی حتی اجازه ندارند او را مرخص کرده و به خانه ببرند تا در خانه فوت کند؛ رایی که در دادگاه حقوق بشر اروپا و تجدید نظر نیز تائید شد.

پدر مادر چارلی حدود ۱.۷ ملیون دلار برای انتقال کودکشان به آمریکا جمع‌آوری کرده و نظر پزشکانی را که در آمریکا گفته‌اند درمان تجربی می‌تواند کیفیت زندگی چارلی را بهتر کند به دادگاه ارائه داده‌اند. این روش تجربی بیماری را درمان نمی‌کند اما پزشکانی که این روش تجربی را پیشنهاد کرده‌اند معتقدند این درمان می‌تواند کیفیت زندگی چارلی را بهتر کند. صرف نظر از این که دادگاه آخر چه رایی صادر کند، ماجرای چارلی سوالات بی‌پاسخ زیادی را مطرح کرده است.

حق نشر عکس Getty Images

آیا ما حق داریم موجود زنده‌ای را به دلیل ترحم و رهانیدن از رنج و درد بدون کسب رضایت از حق حیات محروم کنیم؟ آیا می‌توان با نیت کمک و برای بر طرف کردن رنج، حق حیات را سلب کرد؟ چه کسی حق دارد در مورد مرگ و زندگی کودک نظر دهد؟ اگر پدر مادر خواستار قطع دستگاه و پزشکان مخالف بودند، آیا دیدگاه ما تغییر می کرد؟

شاید مهم‌تر از یافتن پاسخ برای این پرسش‌های بی‌پاسخ، نوع نگاه ما به کل ماجرا باشد. تیم پزشکی و دادگاه و مدافعان این که دستگاه باید قطع شود و پدر مادر نباید با خودخواهی خود موجب آزار بیشتر کودکشان شوند، بحثشان را بر اساس مجموعه‌ای از استدلال‌های عقلانی و اخلاقی قرار می‌دهند. زیاد گفته و نوشته می‌شود که در این موارد نباید احساسات را دخیل کرد و باید کار را به متخصصان سپرد. اما مگر اساس رابطه پدر مادر و کودک چیزی غیر از احساس است؟ آیا استدلالی محکم‌تر از علاقه والدی فرزندی داریم؟

چارلی با یا بدون دستگاه فوت خواهد کرد، اما آیا می‌توان به پدر مادری گفت برای جان کودکت نجنگ، حتی اگر همه بدانیم که بازنده این جنگ کیست؟