'فرشته‌ای که زندگی را بر ما سخت و شیرین کرده'

Image caption "تنها آرزوی ما این است که سعید یک روز بتواند مستقل زندگی کند"

در پی انتشار ' داستان یک مادر؛ پسر من اوتیسم دارد' در سایت فارسی بی‌بی‌سی، لیما قادری، مادر یک کودک دیگر اوتیستیک، نیز درباره تجربه خود و همسرش، پیام، با فرزندشان برای سایت نوشته است. این مطلب نیز مانند مطلب قبلی، دلنوشته و تجربیات شخصی یک مادر است. او در نوشته‌اش از نام‌های مستعار استفاده کرده. مطلب زیر از زبان مادر سعید روایت شده.

"سعید اولین فرزند ماست، ما ضمن اینکه تجربه بچه‌داری نداشتیم، هیچیک از بستگان خانوادگی ما در بریتانیا نبودند که به ما کمک کنند. از همان روزهای اول، بر طبق روال اینجا، یک زن از بهداری محل به طور مرتب به ما سر می‌زد تا در شیردادن، حمام کردن، خواباندن و دیگر کارهای لازم برای سعید، به ما کمک کند.

سعید حدوداً یک و نیم ساله بود که کارمندان بهداری متوجه شدند رفتارش متفاوت است. او از حضور بیگانه‌ها در خانه خوشش نمی آمد و آنقدر گریه می‌کرد تا آنها را از خانه بیرون کند. وقتی هم ما به خانه کسی می‌رفتیم، او همین رفتار را می کرد و باعث می‌شد بیشتر از نیم یا یک ساعت نتوانیم در خانه میزبان بمانیم.

یکی دیگر از نارسایی های رفتاری سعید، حرف نزدنش بود؛ بچه های دیگر معمولاً از یک و نیم سالگی، چند کلمه، مانند بابا، مادر می گویند، اما سعید اینطور نبود. برای من و شوهرم، پیام، و اعضای خانواده مان در افغانستان، خیلی طبیعی بود که بچه ها، گاهی تا دو - دو نیم سالگی هم حرف زدن را شروع نکنند. فکر می کردیم اینجا خیلی قضیه را جدی گرفته اند و یا اینکه اگر ما با مردم رفت و آمد بیشتر داشته باشیم، مشکل حرف زدن سعید زودتر حل می شود.

اوتیسم؟

کارمندان بهداری محل، از تشابه رفتار سعید با نوعی نارسایی به نام "اوتیسم" حرف می زدند. برای من و پیام، این کلمه تازگی داشت، نمی توانستیم و نمی‌‌خواستیم بپذیریم که پسر ما هم اوتیستیک است.

یک شب به همراه پیام نشستیم پای کامپیوتر و شروع کردیم به جستجو درباره اوتیسم. بیشتر مثال هایی که از مبتلایان به اوتیسم در اینترنت وجود داشت، در وجود سعید هم مشاهده می شد. حتی بعضی کارها و رفتارهایی که ما تا پیش از آن، فکر می کردیم نشانه هوشمند بودن و منظم بودن سعید است.

مثلاً سعید می رفت به آشپزخانه و قوطی های ادویه را ردیف می کرد، اگر در کابینت ها باز بود، آنها را می بست و بعضی وقتها کفش ها را مرتب می کرد. با جستجو در اینترنت، دریافتیم که افراد مبتلا به اوتیسم، دوست دارند همه چیز منظم باشد.

سعید وسواس عجیبی در نظافت خودش داشت؛ به محض اینکه یک ذره غذا بر روی دست، صورت یا لباسش می افتاد، با پرخاش ما را وادار می کرد که آن را تمیز کنیم. در جستجوهایمان دریافتیم که این حالت هم، از نشانه های رفتاری افراد اوتیستیک است.

یکی از مشکلات بزرگ ما، غذا خوردن سعید است. او دو و نیم ماهه بود که دیگر حاضر نشد شیر مادر بخورد، انگار تصمیم گرفته بود و در تصمیمش قاطع بود. سعی کردیم جای خالی شیر مادر را، با شیر خشک پر کنیم. اما آن شیر را هم از شش ماهگی دیگر قبول نکرد. از همان زمان تا هنوز که پنج ساله شده، با غذا خوردنش مشکل داریم. هیچ وقت نمی توانیم به رستوان برویم و دور هم غذا بخوریم، چون اولا سعید برای مدت طولانی پشت میز نمی نشیند، و دیگر اینکه هر نوع غذایی نمی خورد. خوراک اصلی او گندم پرک شده (ویتابیکس) مخلوط شده با شیر و عسل است. گاهی هم برنج سفید می خورد. گوشت به هیچ صورت نمی خورد؛ نوشیدنی‌اش به شدت محدود است، فقط آب و گاهی آب پرتقال می نوشد. رابطه خوبی با میوه و سبزیجات هم ندارد.

چرا ما؟ چرا سعید؟

سعید دو و نیم ساله بود که دکترها رسماً تایید کردند که او اوتیستیک است. من و پیام تا چند هفته گیج و غمگین بودیم. اولین سوالی که از دکتر کردیم این بود که آیا رفتار ما با سعید باعث این حالت شده. دکتر گفت ربطی به رفتار ما ندارد و اوتیسم، تا جایی که او می داند، ژنتیکی است.

دکتر به ما دلگرمی داد که سعید از این پس می تواند به مدرسه خاص اوتیسم برود و از امکانات و خدمات آموزشی و رفاهی موجود استفاده کند.

در عین حالی که دنیا جلو چشم‌مان تیره و تار شده بود، به این فکر می کردیم که اگر در افغانستان بودیم، نه کسی از اوتیسم اطلاعی داشت و نه امکاناتی برای کمک به او وجود داشت. در آن جامعه، به محض اینکه کودکی حرف نزند، می گویند کر و لال است، و اگر رفتارش متفاوت باشد، برچسب عقب‌ماندگی به او می‌زنند.

خوشحال بودیم که در کشوری زندگی می کنیم که اوتیسم تشخیص داده می شود و برای بهبود (و اگر نه درمان کامل) افراد اوتیستیک، روش های آزموده شده‌ای وجود دارد.

پیام از دکتر پرسید آیا می توان امیدوار بود که سعید یک روز زندگی مستقلی را شروع کند و بتواند ازدواج کند و تشکیل خانواده بدهد. دکتر گفت بعضی از مشکلات افراد اوتیستیک به مرور زمان با گفتار درمانی و رفتاردرمانی حل می شود، مانند حرف زدن، غذا خوردن، ارتباط برقرار کردن... اما بعضی از حالت ها، همانند بخشی از شخصیت فرد، با او باقی می ماند. مثلاً اگر ما دور هم جمع باشیم و تلویزیون تماشا کنیم، و سعید ترجیح بدهد در اتاق خودش به کامپیوتر ور برود و یا با کتاب سرگرم باشد؛ یا اینکه اهل بگو و بخند با اطرافیان نباشد، این جزو شخصیت اوست و نمی توان کاری برای آن کرد.

تنها نیستیم

به مرور زمان، ضمن اینکه سعید را به جلسات رفتار درمانی و گفتار درمانی می فرستادند، من و پیام را هم به کلاس های آموزش رفتار با افراد اوتیستیک دعوت می کردند. در این کلاس ها و جلسات، متوجه شدیم که ما تنها نیستیم و خیلی ها چنین مشکلی دارند، حتی بعضی ها شدیدتر. شنیدن تجربیات تلخ دیگران، حس تنهایی و بیچارگی ما را کم می کرد و استفاده از تجربیات آنها، به ما کمک می کرد چگونه با سعید رفتار کنیم.

دکترها می گویند مشکل اصلی سعید در یادگیری، عدم تمرکز اوست. او بیشتر با دیدن یاد می گیرد تا شنیدن. سعید نمی تواند اسم یک شی را با خود شی مطابقت بدهد. برای همین، تا زمانی که حرف زدن را شروع کند، به او یاد می دهند که خواسته هایش را با نشان دادن سمبل و عکس بیان کند. مثل اگر آب می‌خواهد، عکس یک لیوان آب را نشان بدهد.

اکنون حدود دو سال و نیم از زمانی که تشخیص داده شد سعید اوتیسم دارد، می گذرد.

پیشرفت کُند، اما شیرین

در این مدت، کارهای زیادی برای کمک به پیشرفت او انجام شده. پیشرفت سعید بسیار کند است، اما همین اندک هم، برای ما شیرین و امیدوارکننده است.

اوتیسم سعید، از نوع بسیار پیشرفته نیست. چهره و ظاهرش هیچ تفاوتی با کودکان دیگر ندارد؛ برخلاف بعضی از مبتلایان به اوتیسم، نه به خودش ضربه می زند، نه به دیگران. با وجود این، درک تفاوت او، برای خیلی از دوستان و نزدیکان ما مشکل است.

تعداد دوستان و آشنایان ما در لندن انگشت شمار است، به اضافه شمار اندکی از همکاران پیام. اما همین تعداد اندک هم، با اینکه در اوایل قول می دادند که ما را تنها نگذارند و می گفتند نگران نباشید، کودک شما هیچ مشکلی ندارد، ما با شما هستیم، کم کم رفت و آمدشان را با ما به بهانه های مختلف کم کردند. نمی‌دانم، شاید فکر می کنند سعید بیماری واگیرداری دارد، شاید نگرانند که به خودشان یا کودکان شان آسیب بزند، یا شاید هم از مشاهده اینکه ما تمام مدت باید یک چشم مان به سعید باشد که کجا می رود و چه می کند، خسته می شوند. البته ممکن است بخشی از این انزوا، به خاطر این باشد که خود ما بیش از حد، سعی داریم رعایت حال دیگران را بکنیم و نگرانیم که رفت‌ و آمد ما، باعث زحمت آنها شود.

منزوی شده ایم

این وضعیت ما را منزوی کرده، نه با کسی رفت و آمد چندانی داریم، نه می توانیم به راحتی مسافرت کنیم. حتی برای بازار رفتن هم، یک نفرمان باید درخانه مواظب سعید باشد و دیگری خرید کند. تقریباً سه سال است که به هیچ عروسی، جشن تولد یا مهمانی بزرگی نرفته ایم.

همه اینها، زندگی ما را برای ما سخت کرده، اما تلخ نکرده. ما سالهاست که در خانه کودک شیرینی داریم که منتظریم اولین کلماتش را بر زبان بیاورد تا از خوشحالی بالا و پایین بپریم؛ هر روزی که سعید خوشحال باشد یا خوب غذا بخورد، ما جشن داریم.

ما هیچ آرزوی دیگری برای خودمان نداریم، سختی زندگی و منزوی شدن‌مان فقط با یک خنده سعید فراموش می شود. حاضریم تمام زندگی مان را بدهیم، تا سعید بتواند حرف بزند.

فقط و فقط از خدا می خواهیم که او روزی بتواند مستقل زندگی کند و روی پای خودش بایستد. تا زنده ایم، حاضریم به او خدمت کنیم؛ اما نگرانی اصلی‌مان این است اگر ما نباشیم چطور می شود؟"