مبارزه درونی برای پذیرش 'معلولیت پنهان'

حق نشر عکس Fivos AverkiouFacebook

از تماشای عکس جیمز استالیف، که مرد ۳۱ ساله‌ای است، می‌توان تصور کرد که او از خودش خوب مراقبت می‌کند، ولی آنچه که عکس‌های جیمز استالیف که به بدن‌سازی علاقه زیادی دارد، نشان نمی‌دهد مبارزه درونی او برای پذیرش "معلولیت پنهانش" است.

هنگامی که جیمز یک روز صبح در سال ۲۰۰۸، از خواب بیدار شد احساس کرد حالش خوب نیست و تکلم برایش مشکل است. او که در کوئنزبارو واقع در لسترشایر در انگلستان، مدل پرورش اندام است، ابتدا این حالات را ناشی از خستگی دانست.

ولی این عارضه ها شدیدتر شد و کنترل حرکات و تکلم برایش دشوارتر شد.

جیمز می گوید: "من آزمایش هایی در مورد سکته و نیز ویروس‌های مختلف انجام دادم و سی‌تی اسکن هم کردم ولی این آزمایش‌ها نشان داد که همه چیز طبیعی است."

حق نشر عکس James SutliffFacebook
Image caption جیمز نمی‌توانست به درستی صحبت کند یا غذا بخورد

"بعدا حرکت دستهایم دچار اختلال شد و انگشتان شست دستم کم کم خمیده و سفت شدند."

"لباس پوشیدن، باز کردن در نوشابه و بستن بند کفشهایم برایم دشوار شده بود. به تدریج دچار افسردگی شدم و نمی خواستم از خانه خارج شوم. تقریبا منزوی شده بودم."

سرانجام در سال ۲۰۱۲ پزشکان تشخیص دادند که جیمز استالیف، به بیماری دیستونی، مبتلاست. عوارض این بیماری که ناشی از اختلال های عصبی است، انقباض یا اسپاسم های مداوم و غیر ارادی تعدادی از عضلات است.

جیمز که قبل از بیماری، لوله کش بود ناچار شد شغلش را ترک کند و پس از آن تمام وقتش را صرف بدن‌سازی کرد چون در شرایطی که بود این ورزش به او کمک می کرد و انگیزه تازه‌ای برایش پیدا شده بود.

حق نشر عکس James SutliffFacebook

ماه گذشته، جیمز برای دادن آگاهی در باره آنچه که آن را "معلولیت نامشهود" نام نهاده بود، ویدیویی در صفحه فیسبوکش گذاشت. تا کنون ۱۹۳ هزار بار این ویدیو را تماشا کرده‌اند.

  • یک سرمشق مثبت

پیامی که سوزی مارش، در فیسبوک برای جیمز استالیف فرستاده یکی از واکنش‌ها به این ویدیوست: "تو فوق‌‎العاده هستی. پسر کوچکم از بیماری دیستونی رنج می برد. به همین جهت برای او سرمشق خوبی است که می‌بیند کسی برای آگاه کردن مردم از این بیماری وحشتناک، شجاعانه در این باره با مردم صحبت می‌کند. درود بر تو."

حق نشر عکس Alex Wightman

استفانی مک‌نیل نیز نوشته: "هیچ کس از تو که در حالی که سعی می‌کنی به خودت کمک کنی به دیگران نیز کمک می‌کنی، انتقاد نمی‌کند. همه ما از تو به خاطر چنین ویدیوی فوق العاده و بی‌باکانه، قدردانی می‌کنیم."

کاربر دیگری، ویدیوی جیمز را الهام بخش و قهرمانانه توصیف کرده و برایش بهترین آرزوها را کرده.

  • دیستونی چه نوع بیماری است؟
حق نشر عکس James SutliffFacebook
Image caption جیمز به همراه همسرش سامانتا

دیستونی یک اختلال عصبی-حرکتی است که می تواند اشکال مختلف داشته باشد و به بخش های مختلف بدن صدمه بزند. در این بیماری، علامت‌های اشتباهی که مغز می دهد و به عبارت دیگر نقص در انتقال عصبی، موجب انقباض یا اسپاسم عضلانی می‌شود.

نتیجه این اختلال می‌تواند حرکات تکراری، خمیدگی بدن و یا ایستادن در حالت غیرمعمول باشد. این بیماری به کار مغز، هوش، حافظه و زبان صدمه نمی‌زند. به گفته انجمن دیستونی، در بریتانیا ۷۰ هزار نفر از این بیماری رنج می‌برند.

  • "بیماری‌ام را قبول کرده‌ام"

جیمز اجازه نداده که این بیماری به علاقه او به بدنسازی، صدمه بزند و رفتن به سالن ورزش به اعتماد او کمک کرده.

حق نشر عکس James SutliffFacebook
Image caption جیمز اجازه نداده که بیماری به علاقه او به بدنسازی، صدمه بزند و رفتن به سالن ورزش به اعتماد او کمک کرده

او ورزش هایی را انتخاب می‌کند که بتواند در مقابله با عوارض بیماری‌اش کمک کند.

همچنین برای جلوگیری از انقباض عضلات دستهایش، باید هر سه ماه یک بار از تزریق بوتاکس کمک بگیرد.

جیمز می‌گوید: "من هر نوع احساسی را تجربه کرده‌ام. روزهایی بود که خیلی افسرده بودم و روزهایی که حس خوبی داشتم، ولی حالا سرانجام همه چیز را قبول کرده ام. من، همینم که هستم."