مست نیستم، به 'حمله خواب' مبتلا هستم

حق نشر عکس BBC three

"مردم منو به هم نشون می‌دن، می‌خندن و وقتی دچار "حمله خواب" می‌شم حتی از من فیلم می‌گیرن."

برای اکثر مردم خواب، لذتبخش است، بخصوص وقتی یک روز تعطیل بدون نگرانی از زنگ ساعت در رختخواب از آن لذت می‌برید.

اما برای من، خواب، دشمن به حساب می‌آید.

من زندگی کاملا عادی دارم. مربی خصوصی ورزش در آمستردام هلند هستم. با دوست پسرم زندگی می‌کنم. عاشق ورزش، خرید با دوستان و بیرون رفتن برای شام هستم. همان کارهای معمولی که هر کسی انجام می‌دهد اما نمی‌توانم جلوی خوابیدنم را بگیرم.

من مبتلا به حمله خواب "نارکولپسی" ( narcolepsy) هستم ، یعنی اساسا بدنم فاقد ساعت بیولوژیکی است. در نتیجه نیاز دارم که حدود هشت یا نه بار در طول روز بخوابم. گاهی این خوابیدن‌ها تنها در حد یک چرت کوتاه ده ثانیه‌ای است در حالی که نشسته‌ام. گاهی حتی متوجه نمی شوم که به خواب رفته‌ام.

در مواردی دچار "کاتاپلکسی"(cataplexy)می شوم. یعنی اختیار عضلات بخش‌هایی از بدنم را ندارم. زانوهایم خم می‌شوند، در سرم احساس سنگینی می‌کنم مثل این که خورشید مستقیما به چشمهایم می‌تابد. وقتی این حالت برایم اتفاق می‌افتد نمی‌توانم بیدار بمانم.

بعد وقتی که شب می‌خواهم بخوابم، نمی‌توانم.

وقتی به مردم می‌گویم که مبتلا به "حمله خواب" هستم، می گویند آنها هم خسته می‌شوند و دوست دارند که چرت بزنند و فکر می‌کنند که همین بیماری را دارند. اما "حمله خواب" مثل وقتی که خسته هستید، نیست. هرکسی خسته می‌شود، اما "حمله خواب" چیز دیگری است.

"حمله خواب" تنها باعث به خواب رفتن من نمی‌شود بلکه باعث می‌شود که کارهایی خیلی عجیبی بکنم.

اگر سرمیز دچار "حمله خواب" بشوم، ناگهان شروع به گفتن چیزهایی می‌کنم یا کارهایی انجام می دهم. مثلا غذایم را از بشقاب برمی‌دارم و روی میز می‌ریزم یا مثلا به دوست پسرم می گویم، مایکل "مثل سگ از پنجره بپر بیرون". تقریبا شبیه صحبت کردن در خواب است اما من یه جورایی بیدار هستم.

اولین بار وقتی ۱۵ ساله بودم که نشانه‌های "حمله خواب" در من دیده شد. من یکی از معدود افراد بدشانسی هستم که پس از تزریق واکسن آنفلوآنزای خوکی ( swine flu) در زمانی که این آنفلوانزا شیوع پیدا کرده بود، به "حمله خواب" مبتلا شدم.

خطر ابتلا به "حمله خواب" در افرادی که واکسن "پاندرمیکس" به آن ها تزریق می‌شود، وجود دارد.

بعدا گفته شد که پس از تزریق واکسن آنفلوانزای خوکی شمار کمی دچاربیماری "حمله خواب" شدند.

در مدرسه‌ای که بودم به همه واکسن این نوع آنفلوآنزا تزریق شد. تعدادی از دانش آموزان به این آنفلوآنزا مبتلا شده بودند که این به معنای آن بود که همه ما در خطرابتلا قرار داشتیم.

حق نشر عکس BBC three

شش ماه پس از تزریق واکسن، متوجه شدم گاهی بخواب می‌روم حتی اگر نخواهم بخوابم. در آن زمان چند بار در طول هفته دچار این حالت می‌شدم. اما حال که به گذشته برمی‌گردم، می‌بینم که این شروع بیماری "حمله خواب" بود. بتدریج وضع بدتر شد بطوری که در هر کلاسی خوابم می‌برد.

در این مرحله ۱۶ ساله بودم و دست کم شبی هشت ساعت می‌خوابیدم. هیچ ایده‌ای نداشتم که چرا نمی‌توانم خودم را بیدار نگه دارم.

کم کم بقیه هم متوجه حالت‌های من شدند. بیاد دارم که یک بار یکی از دوستانم به من گفت، "بیله، اولش برای ما مثل شوخی بود و ما عادت کرده بودیم که به این کار تو بخندیم اما الان تو عملا سر هر کلاسی می‌خوابی...حالت خوبه؟ "

به همین دلیل مادرم مرا به دکتر برد.

در ابتدا پزشکان تمایلی نداشتند که دارویی تجویز کنند چون سنم کم بود بودم و آن ها می‌خواستند مطمئن شوند که من تا دیر وقت بیرون نمی‌مونم یا در رختخواب با موبایلم بازی نمی‌کنم.

اما بالاخره در ۱۷ سالگی پزشکان به من گفتند که دچار"حمله خواب" هستم.

اول داروی محرک مدافینیل را تجویز کردند که برای کاهش خواب آلودگی تجویز می‌شود و واقعا موثر بود اما پس از مدتی بدنم به این دارو عادت کرد و دیگر به آن واکنشی نشان نمی داد.

اما حالا داروی متیل فینیدیت را برایم تجویز کردند که باید روزانه آن را مصرف کنم.

وقتی که تشخیص پزشکان درباره ابتلا به بیماری "حمله خواب" قطعی شد، مدرسه را ترک کردم.

سعی کردم درس بخوانم، اما برایم تمرکز کردن غیرممکن بود.

دچار ترس ناگهانی می‌شدم و فکر می‌کردم که بقیه عمرم چه کاری می‌توانم انجام بدهم یا این که بدون مادرم -تنها کسی که شرایط مرا بخوبی درک می کرد.- چگونه می‌توانستم زندگی کنم. بشدت احساس تنهایی می‌کردم.

بعد از مدتی دریافتم چیزی هست که به من کمک می‌کند: دویدن.

متوجه شدم که یکی دوساعت بعد از دویدن حس خیلی خوبی دارم چه دارو مصرف کنم، چه نکنم.

بنابراین پس از آن که با مادرم صحبت کردم، به عنوان مربی خصوصی، واجد شرایط تشخیص داده شدم. کاری که هم اکنون هم به عنوان نیمه وقت به آن مشغول هستم.

ورزش، زندگیم را دگرگون کرد. با مایکل، دوست پسرم هم سه سال ونیم پیش در تعطیلاتی که برای اسکی رفته بودم، آشنا شدم.

متاسفانه سر میز شام دچار "حمله خواب" شدم، وقتی که داشتم پیتزای خودم را روی پیتزای مادرم می‌گذاشتم و برادر دوقلویش، نیک مرا دید. روز بعد مایکل از من دراین باره سوال کرد و من به او توضیح دادم که دچار "حمله خواب" هستم.

بجای عصبانی شدن، به من گفت که می‌خواهد دراین باره با من صحبت کند و بیشتر در این مورد بداند. تا به امروزاو هرگز برخورد بدی با من نداشته، به من بی اعتنایی نکرده و مراقب من بوده .

دوست پسرهای قبلی، وضعیت مرا درک نمی‌کردند.

تنها آن‌ها نبودند که باعث می‌شدند احساس خوبی نداشته باشم. گاهی اطرافیانم هم برخورد خوبی نداشتند.

حق نشر عکس BBC three

یک بار با مادرم به عروسی یکی از دوست‌های خوبم رفته بودیم. آنجا دچار "حمله خواب" شدم. بیاد دارم که بروکلی‌ها را از بشقابم برمی‌داشتم و روی موبایلم می‌گذاشتم. همه کسانی که در کنار من دور میز نشسته بودند تصور کردند که من مستم و حتی با موبایل‌هایشان شروع به فیلمبرداری از من کردند. سعی کردم توضیح بدهم که به بیماری "حمله خواب" دچار هستم و ناخودآگاه چنین کارهایی می‌کنم. اما آنها نمی‌خواستند گوش بدهند. آن‌ها فقط می‌خواستند به هر قیمتی شده به من بخندند.

من آدم خجالتی نیستم، اما اگر یک غریبه با من صحبت کند باعث ترس در من و بروز"حمله خواب" می شود.

"حملات خواب" تحت تاثیر عوامل یا افراد مختلف در من ایجاد می‌شود.

وقتی که با مایکل بیرون می روم، رفتارش فوق العاده است. او به من می گوید فقط سرت را روی میز بگذار و برای پنج دقیقه بخواب. او هم خودش را با موبایلش سرگرم می کند، تا وقتی که من از خواب بیدار شوم وحس کنم حالم بهتر شده. همین حرکت کوچک به اندازه یک دنیا برایم ارزش دارد. به این دلیل که در مورد وضعیتی که برایم پیش آمده دچار شرمساری نشده ام.

اخیرا که به پاریس رفته بودیم. هر شب سرشام مردم به ما خیره خیره نگاه می‌کردند و بهم نشان می دادند و پچ پچ می‌کردند. می‌خواستم به آن‌ها بگویم که این کار را نکنید، اما وقتی چنین چیزی برایم اتفاق می‌افتد، عصبی می‌شوم و قادر به صحبت نیستم.

اما من حس می‌کنم که خیلی خوش شانسم. اگر وقتی که یک نوجوان بودم به من می‌گفتید که در طول روز هشت بار نیاز به خوابیدن دارم، احتمالا فکر می‌کردم که زندگی ارزشی ندارد. اما در شرایط فعلی حتی با داشتن بیماری "حمله خواب"، خوشحال هستم که با ورزش کردن راهی برای کنار آمدن با این بیماری پیدا کردم.

البته شیوه های درمانی متفاوتی برای این بیماری وجود دارد، اما ورزش چیزی است که تاکنون موثر بوده است. با رفتن به سالن ورزش و انجام حرکات ورزشی مداوم و آموزش به دیگران، می توانم برای خودم زندگی کنم. احساس می کنم که به این روش انرژی می گیرم و اکثراوقات، ساعت‌ها پس از انجام ورزش بیدار هستم.

و البته مایکل هم هست. من هرگز تصورش را هم نمی کردم که با کسی مثل او ملاقات کنم که تا این حد نسبت به من احساس مسئولیت کند.

من هرگز در جنگ با "حمله خواب" پیروز نخواهم شد، چرا که هنوز درمانی برای این بیماری ارائه نشده است. اما تا زمانی که فعال باشم. می دانم که بطور کامل درحال زندگی کردن هستم واین مهم ترین چیز برایم است.