A menina que vive com o coração fora do peito
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Menina desafia previsão de médicos e sobrevive com coração fora do peito

Como toda criança, Virsayia Borum, de sete anos, é bastante ativa - em suas próprias palavras, adora "dançar, pular e voar".

Mas ela tem de tomar muito mais cuidado, pois nasceu com a chamada Pentalogia de Cantrell.

A doença, que afeta apenas cinco em cada 1 milhão de pessoas, faz com que os órgãos vitais se desenvolvam fora de suas cavidades.

No caso de Virsayia, foi seu coração - o órgão não nasceu dentro da cavidade, mas abaixo da pele - e seus intestinos, que se desenvolveram fora do abdômen.

"Quando me visto, coloco roupas macias para não machucar meu coração", diz ela.

"Ando por todo o lado, pulo, voo, corro. Não deveria correr, mas adoro correr."

Quando Virsaviya nasceu em Novorossiysk, na Rússia, médicos recomendaram à mãe dela, Dari, que se preparasse para o pior.

"Além do coração e dos intestinos, ela não tinha parte dos músculos abdominais, não tinha diafragma, tampouco tinha parte dos ossos do peito", contou ela à BBC.

"Eles me disseram que ela tinha uma doença muito rara e que não sobreviveria."

Virsaviya, no entanto, desafiou as previsões dos médicos.

"Quando vi pela primeira vez como o coração dela batia, para mim foi algo especial. Significou que ela estava viva. E que ela conseguia respirar e podia viver."

Aos quatro meses de idade, a menina passou por uma cirurgia para tentar resolver os problemas, mas ela não foi bem sucedida.

Dari saiu da Rússia rumo aos Estados Unidos há nove meses, com a esperança de que a filha fosse novamente operada. Hoje, a família mora na Flórida.

Mas infelizmente os médicos disseram que, por causa de sua pressão sanguínea, Virsaviya não está forte o suficiente para o procedimento.

"É muito triste porque eles dizem que ela vai morrer em breve", lamenta a mãe.

"Não é fácil para Virsaviya viver com o coração para fora porque é muito frágil, tem que tomar cuidado. Ela pode cair, o que pode ser muito perigoso. Ela pode morrer por causa disso."

Image caption Apesar de sua condição de saúde, Virsayia gosta de correr e dançar

Campanha

Apesar de sua saúde frágil, Virsaviya parece aproveitar a vida.

Ele gosta de pôneis, golfinhos, cantar, dançar e canções de Beyoncé.

"Ela é uma menina muito alegre, simpática, inteligente, talentosa e muito bonita", diz a mãe.

Mas o dia a dia das duas nos Estados Unidos não é fácil. Dari ainda tem que regulamentar sua situação migratória no país, e elas não possuem seguro de saúde para bancar despesas com exames e tratamentos.

"Infelizmente nem Varsivaya nem eu temos seguro de saúde. Também não temos um documento de identificação americano ou mesmo uma casa nossa para morar. No momento vivemos com amigos."

Ela disse que apresentou recentemente um pedido de asilo ao governo dos EUA para ficar na Flórida.

Para ajudar a pagar os gastos médicos, Dari lançou uma campanha on-line de doações que já arrecadou mais de US$ 70 mil.

O objetivo é atingir US$ 200 mil.

A hashtag #Virsaviyawarrior (guerreira Virsaviya) também se tornou viral.

Sobre as expectativas para o futuro, a mãe diz que quer dar condições adequadas de vida à filha.

"Quero que Virsaviya fique em só um clima pela condição de seu coração. Eu quero ter um lugar para nós, quero ter um médico para ela vê-la pelo menos uma vez a cada 6 meses, se a pressão arterial dela mudar, e ter certeza de que ela está bem."

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