Nem rir, sentar ou ficar de pé: a dor de cabeça que deixou um paciente prostrado na cama durante anos

David Baldwin
Image caption David Baldwin sofre de 'perda de líquido cefalorraquidiano' há quatro anos

Há quatro anos, o escocês David Baldwin levantou da cama com uma dor de cabeça devastadora que mudou de vez a sua vida.

Agora, Baldwin, de 37 anos, já não consegue mais se sentar ou caminhar sem experimentar uma dor excruciante; ele evita ações banais como rir ou espirrar, porque elas podem representar um risco para a sua saúde.

Ele tem uma condição pouco conhecida chamada "perda de líquido cefalorraquidiano", e que, estima-se, atinge cerca de cinco pessoas a cada 100 mil por ano.

Esse líquido serve como protetor do cérebro e da medula espinhal, ou seja, do sistema nervoso central.

Devido a uma pequena ruptura na membrana que rodeia a medula espinhal e o cérebro, há uma perda do volume e da pressão do líquido.

Isso prejudica seu efeito de amortecimento e a posição do cérebro "cai", gerando dor intensa, além de outros sintomas graves, de acordo com a Associação britânica CSF Leak Association.

"É uma espécie de pressão contínua, como se houvesse tijolos em cima da sua cabeça, empurrando o cérebro para baixo", descreveu Baldwin.

Essa ruptura e a perda do líquido cefalorraquidiano podem ser causadas por um golpe levado na cabeça ou por intervenções cirúrgicas como uma punção lombar (procedimento de coleta do líquido cefalorraquidiano para exame ou tratamento quimioterápico para meningite leucêmica) ou uma anestesia peridural durante um parto.

Mas no caso de Baldwin, essa condição surgiu do nada.

"Para mim, chegou de repente", afirmou à BBC.

"Eu praticava caiaque. Aí, em uma tarde, enquanto eu estava nele, comecei a passar mal. Fiquei sem fôlego, tive taquicardia e senti um pouco de tontura, mas não conseguia entender exatamente o que estava acontecendo comigo", conta.

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Image caption A perda de líquido cefalorraquideano afeta a cinco a cada 100.000 pessoas por ano

"Fui para casa, deitei e não pensei muito sobre isso", disse.

No dia seguinte, Baldwin acordou com uma dor de cabeça terrível.

"Não era uma dor de cabeça normal, daquelas que você toma um paracetamol e esquece que ela existiu", afirmou. "Era uma for muito forte e ia além."

"Enquanto me preparava para ir ao trabalho, ela foi ficando mais intensa e, no fim do dia, eu nem conseguia ficar de pé."

"Não conseguia caminhar do meu quarto para o banheiro. Tinha que ir agachado, de tão forte que era a dor."

'Uma pressão contínua no cérebro'

Com o passar dos dias, Baldwin começou a apresentar outros sintomas, a ter a visão borrada, a perder audição, a ter um zumbido constante na cabeça e a perder capacidade de concentração e memória.

"Um dos sintomas raros que pessoas com perda de líquido cefalorraquidiano têm é uma estranha sensação como se alguém estivesse puxando seu cérebro até a medula espinhal."

"É um sintoma muito difícil de explicar para alguém que nunca sentiu nada parecido".

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Image caption O ator George Clooney também sofreu com perda de líquido cefalorraquidiano

O mesmo problema afetou o ator americano George Clooney, quando sofreu uma lesão na coluna durante as filmagens de Syriana, em 2005.

Segundo relatos à imprensa na época, a dor que teve o levou a considerar até mesmo o suicídio.

Baldwin chegou a se consultar com o mesmo especialista que tratou George Clooney, Wouter Schievink, em Los Angeles.

Sintomas

Há quatro anos, médicos do Reino Unido tentam, sem sucesso, tratar a perda de líquido cefalorraquidiano de Baldwin. Eles estimam que o problema esteja na parte de cima de sua medula.

E enquanto isso, a doença segue causando sérios problemas na vida de David. Ele chegou a perder o emprego por conta dela. Agora, a única forma de conseguir aliviar a dor é estar deitado.

"Quando você está deitado, os sintomas são mais amenos", disse ele à BBC. "Mas quando você senta ou fica de pé, eles voltam com toda a força."

"Isso é o que faz essa condição ser tão limitadora. Porque não dá para viver assim", desabafa ele.

Image caption Os médicos acreditam que o problema de Baldwin esteja na parte de cima da medula espinhal

Para Baldwin, esse é o lado mais cruel da doença. "Quando você está deitado, pode até parecer que você vai conseguir levantar e ir trabalhar. Mas quando você senta, é como um timer. Em questão de minutos, todos os sintomas terríveis voltam e te obrigam a deitar de novo."

Nos últimos dois anos e meio, Baldwin não saiu de casa mais do que 10 ou 15 vezes, e sempre que faz isso está sobre uma maca ou em uma ambulância, para fazer tratamentos ou exames.

Pouco conhecida

O diagnóstico de Baldwin foi relativamente rápido, veio três meses após a dor de cabeça inicial. Outros pacientes com a mesma condição na Escócia demoram uma média de mais de um ano para descobrir o problema.

James Walkden, neurocirurgião envolvido no tratamento de David, reconhece que a condição é de difícil tratamento, entre outras razões, porque os próprios médicos sabem pouco sobre ela.

"Devo dizer que na faculdade de medicina e até na pós-graduação, o que se ensina sobre esta condição é zero", diz o especialista.

Image caption Baldwin recebeu tratamento em Los Angeles com o médico Wouter Schievink, o mesmo que tratou George Clooney

"Só uma pequena subespecialização da neurocirurgia e da neurologia reconhecem esta condição, e por isso, infelizmente, os pacientes precisam ir muitas vezes ao médico e passar por vários diagnósticos errados antes de encontrarem alguém que entenda o que acontece", disse à BBC.

"Por causa disso, pode demorar meses ou anos para se chegar a um diagnóstico correto e as taxas de sucesso dos tratamentos vão diminuindo", afirmou.

Segundo a CSF Leak Association, ainda que a perda de líquido cefalorraquideano tenha sido registrada pela primeira vez em 1938, ela ainda é pouco compreendida e frequentemente é confundida com enxaqueca ou sinusite - e não tem sido objeto de muitas pesquisas científicas.

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