Doença de pele rara limita vida de britânica de seis anos

Atualizado em  26 de abril, 2012 - 10:30 (Brasília) 13:30 GMT
Ciara Paczensky | Foto: BBC

Menina britânica precisa se proteger com bandagens para evitar feridas na pele

Uma menina britânica de seis anos que sofre de uma rara doença cutânea conhecida como Epidermólise Bolhosa lida diariamente com o medo de que batidas ou tropeções levem a feridas ou descamações completas de sua pele.

Ciara Paczensky, de Dartford, precisa usar faixas para proteger-se de qualquer contato.

Seu pai, Grant Paczensky, diz que a doença "afeta uma em cada 17 mil crianças e restringe as coisas que Ciara pode fazer".

O problema "limita sua habilidade de interagir com todos os outros porque temos que ficar alerta quanto a batidas, quedas e hematomas. O mais leve toque pode fazer com que toda a sua pele descame".

"Imagine a ferida mais dolorida que você já teve, e agora multiplique essa dor por dez e aumente o tamanho da ferida para o mesmo de uma bola de tênis, e você terá uma ideia do que Ciara enfrenta todos os dias", acrescenta o pai da garota.

Doença rara

De acordo com o Serviço Público de Saúde da Grã-Bretanha, a Epidermólise Bolhosa é uma doença rara que afeta cerca de 5 mil pessoas no país.

Ciara Paczensky | Foto: BBC

Ciara Paczensky é uma de 5 mil pessoas que vivem com a doença na Grã-Bretanha

Tanto o pai quanto a mãe de Ciara tinham em seus DNAs o gene responsável pela doença, embora não tenham desenvolvido os sintomas.

Segundo os médicos que tratam a menina, há mais chances de uma pessoa ganhar na loteria do que um homem e uma mulher com os genes para o problema se conhecerem e terem um filho com a doença.

Atualmente não há cura para a Epidermólise Bolhosa e os tratamentos baseiam-se em prevenção de acidentes e cuidado com as feridas.

"Não acho que exista um 'não posso' no vocabulário de Ciara – ela tenta qualquer coisa", diz a mãe da menina, Maggie Paczensky.

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