Mãe usa Internet para fazer diagnóstico de filha com síndrome rara

  • 27 dezembro 2013
Amy e Jayne Hughes | Crédito: BBC
Image caption Jayne Hughes descobriu síndrome rara da filha pela Internet

A britânica Jayne Hughes passou décadas tentando descobrir a doença que acometia sua filha, Amy. Aos 22 anos, a jovem mede cerca de 1,20 metro, altura equivalente à de uma menina com menos da metade da sua idade.

Além da baixa estatura, ela também tem dificuldades na fala e apresenta sinais de demência.

Cansada dos diagnósticos inconclusivos, Jayne tomou uma decisão considerada para muitos médicos precipitada, mas que, ao final, se provou útil: buscou na Internet casos semelhantes aos de suas filhas.

Navegando na rede, ela se deparou com imagens de outras crianças com olhos profundos e feições semelhantes às da jovem.

As características sugeriam se tratar de uma doença raríssima: a síndrome de Cockayne.

"Quando eu encontrei a síndrome de Cockayne na internet, havia algumas fotos de crianças e todas se pareciam com ela", diz Jayne.

"Então eu imprimi as fotos e, quando meu pai apareceu, falei: 'Dê uma olhada nisso'. Ele perguntou quando eu havia tirado aquelas fotos de Amy e eu disse que não eram dela", conta.

"Foi naquele ponto que eu pensei: é isso, definitivamente é isso que ela tem", afirma.

Jayne brinca que apenas recentemente aprendeu os comandos de 'copiar' e 'colar', mas tem na Internet um aliado poderoso, sem o qual seu martírio não teria fim.

"Eu não conseguia descansar ou dormir, não conseguia cuidar do meu outro filho. Sem a internet, eu estaria perdida", afirma.

Agradecida pela ajuda da rede, ela decidiu criar um site chamado Amy and Friends ("Amy e amigos", em tradução livre), que apoia 1,5 mil outros jovens pelo mundo afetados pela mesma síndrome.

'Cibercondria'

Como Jayne, milhares de pessoas estão recorrendo à internet em busca de diagnósticos para transtornos e doenças.

A prática cresceu tão fortemente nos últimos anos que médicos já alertam para seus riscos, especialmente entre aqueles que, mesmo sem nenhum sintoma aparente, passam horas conectados à rede para buscar curas para doenças que não têm.

O transtorno já tem nome: cibercondria, a "hipocondria virtual", segundo psiquiatras do centro de saúde mental da fundação Imperial College Healthcare de Londres, que gerencia cinco hospitais na capital britânica.

Para o professor Peter Tyer, "quatro em cada cinco pacientes com hipocondria passam horas na Internet".

Segundo ele, a cibercondria está em alta. Uma pesquisa desenvolvida por Tyer sobre o assunto foi recentemente publicada na revista médica Lancet.

Mas há uma boa notícia: o problema pode ser tratado efetivamente com terapia.

"Uma das primeiras coisas que fazemos no tratamento é pedir para os pacientes pararem de navegar pela Internet", diz Tyrer.

"Outra coisa é sugerir que eles façam diários. Via de regra, as anotações mostram que toda vez que eles usam a Internet, a sua ansiedade aumenta".

"O problema é que a Internet contém todo o conhecimento que você precisa ter – mas não oferece nenhuma avaliação disso", acrescenta.

Reação dos médicos

É consenso que a tecnologia pode ajudar a resolver grandes problemas de saúde.

Mas a forma como ela vem sendo utilizada é motivo de preocupação da maioria dos médicos.

Christian Jessen – clínico-geral, apresentador de TV e usuário voraz da rede social Twitter – estima que dois terços de seus 30 mil tuítes foram respostas a questões sobre a saúde de usuários.

Um exemplo recente, lembra ele, foi o de uma pessoa que não conseguia marcar uma consulta médica para desobstruir seus ouvidos.

"Eu o aconselhei a usar azeite como remédio. O azeite é antibactericida, antisséptico, e tem poucas contra-indicações".

Mas Jessen prefere ser cauteloso: ele sempre retuíta a pergunta original e se recusa a dar sua opinião médica com base em fotos que as pessoas lhe enviam.

Ele considera a Internet uma forma moderna e sucinta de ajudar as pessoas.

"Quando comecei a fazer isso (responder a usuários no Twitter), houve uma reação negativa da comunidade médica. Eles alegavam que eu não devia interagir com pessoas que eu nunca vi e tampouco dar recomendações médicas."

"Mas não é diferente de você estar em uma festa, quando você anuncia que você é médico. A primeira coisa que as pessoas fazem é contar a você todo o seu histórico médico e pedir um diagnóstico. É exatamente a mesma coisa."

Ele diz, no entanto, que embora a tecnologia possa agilizar a descoberta e o tratamento de doenças, nada substitui uma consulta anual com o médico de confiança.

Perigo

Um site respeitado, HealthTalkOnline, foca nas histórias dos pacientes. A página é cuidadosamente pesquisa por acadêmicos.

Nela, as pessoas falam francamente sobre suas condições especiais.

Engenheiro de formação, o professor Stuart Jessup foi recrutado por meio do Twitter para participar da empreitada.

Ele percorre a Inglaterra para aumentar a conscientização das pessoas sobre a depressão.

A professora Sue Ziebland, da Universidade de Oxford, passou 15 anos examinando como os pacientes usam a Internet, incluindo pessoas com câncer.

Segundo ela, "um dos homens que entrevistamos deixou de frequentar a biblioteca pública perto de sua casa para buscar informações sobre grupos de apoio na Internet".

"Uma das primeiras coisas que ele achou foi a página de uma associação voltada para o tipo de câncer que ele tinha. Ali, ele descobriu que sua expectativa de vida dificilmente passaria de cinco anos."

"Ele ficou tão aterrorizado que desligou o computador imediatamente."

"Nesse caso específico, a informação era correta, mas talvez não deveria estar na página principal da associação."

Depois de por muito tempo ver a Internet como uma ameaça, Ziebland diz que os médicos passaram a discutir os diagnósticos com seus pacientes durante as consultas.

No entanto, médicos alertam para os perigos de diagnósticos imprecisos na rede.

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