Pais submetem filha deficiente a tratamento que inibe crescimento

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Image caption Jenn e sua filha Charley, que faz tratamento hormonal para nunca crescer

A neozelandesa Charley Hooper nasceu em 2005 sem respirar.

Os médicos passaram uma hora tentando ressuscitá-la, mas, quando conseguiram, seu cérebro havia sido tão prejudicado que hoje, aos 10 anos, ela tem um grau de desenvolvimento cerebral equivalente a de um bebê. Ela é cega, tem epilepsia e não anda ou fala.

No entanto, seus pais, Jenn e Mark Hooper, estavam determinados a garantir que a menina fosse parte integrante da família. Quando ela tinha 2 anos, descobriram um tratamento hormonal que inibe o crescimento, e será capaz de mantê-la como uma criança para sempre.

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A polêmica sobre o tratamento é tamanha que, inicialmente, uma comissão proibiu que ele fosse realizado em Charley.

Críticos argumentam que o tratamento facilita a vida dos pais, mas não necessariamente a vida da menina, que teve o procedimento imposto sem possibilidade de consentimento.

Posteriormente, as autoridades neozelandesas permitiram que o tratamento fosse realizado em outro país.

Os Hoppers comemoraram. Pouco tempo depois, a família embarcou com Charley, então com 4 anos, para a Coreia do Sul, onde Jenn encontrou um médico que aceitou iniciar o tratamento hormonal.

O tratamento funciona com a aplicação, na pele, de emplastros com o hormônio estrogênio que são trocados uma vez por semana.

Os pais disseram que já foi possível notar a diferença em poucos dias.

"Acredito que melhorou muito a qualidade de vida de Charley. Ela nunca havia sorrido antes dos emplastros. Seu primeiro sorriso foi aos 5 anos. Foi muito benéfico para nós, mas tudo o que fizemos certamente foi por ela", conta Jenn.

Crescimento controlado

Segundo a mãe, logo após o início do tratamento os ataques epiléticos diminuíram e os membros da menina, antes sempre rígidos, ficaram mais flexíveis.

Uma das possíveis razões seria o fato de o estrogênio alterar a atividade neurológica, possivelmente relaxando os músculos.

"Esse é o único tratamento capaz de deter o crescimento. Os emplastros, trocados uma vez por semana, fazem com que o hormônio chegue à corrente sanguínea", explica Gary Butler, pediatra e endocrinologista da University College London, do Reino Unido.

"Quando o corpo começa a produzir os hormônios sexuais, há uma aceleração do crescimento. Uma vez que os níveis se estabilizam, o crescimento estanca. Então, é possível alcançar um crescimento desejado por meio da manipulação hormonal."

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Image caption Jenn e Mark Cooper defendem decisão de manter Charley pequena para sempre

Foi o que aconteceu com Charley. Depois de alguns meses de tratamento, seu tecido mamário começou a crescer, mas logo parou e não avançou mais.

"No fim das contas, tudo o que fizemos foi mantê-la pequena. Não mudamos nada de seu potencial interno e seguimos em busca de maneira para nos comunicarmos", conta Jenn.

A opção por um tratamento desse tipo entretanto, é polêmica. Ela foi colocada para a britânica Amanda Mortensen, cuja filha Livvy, de quase 15 anos, sofre de grave deficiência.

A garota é pequena para sua idade e pesa apenas 35 quilos.

Amanda, que trabalha na Scope, conhecida ONG britânica voltada para pessoas com deficiência, conhece o tratamento para deter o crescimento, mas disse que jamais pensaria em usá-lo.

"É minha opinião pessoal e não julgo ninguém. Mas quando ouvi sobre isso, fiquei aterrorizada. Livvy é um indivíduo, tem direitos como pessoa. Mudar o rumo de seu crescimento é algo que eu nunca consideraria."

Solução fácil?

Jenn afirma que a decisão que tomou por Charley não foi para facilitar sua vida ou de seu marido.

"Não fiz isso porque era mais fácil, obviamente. Sei que é algo que não me faz ganhar amigos, mas não é para isso que estou aqui. De todo mundo que me diz que eu 'deveria fazer isso ou não fazer', ninguém vem aqui domingo à noite me ajudar a cuidar dela."

Charley demorou quatro anos para parar de crescer. Hoje, tem 25 quilos e seguirá com esse peso por toda sua vida.

Jenn conta que a vida da filha seria mais limitada caso crescesse. Por enquanto, é possível levá-la a todo lugar, desde passeios de trenó a viajar pelo mundo.

"Ela seria muito pesada para ser carregada? Sim. Sua vida seria mais restrita? Absolutamente. Ela ficaram a maior parte do tempo em casa, olhando para o teto, algo que aliás tampouco poderia ver porque é cega. Agora, ela pode voar para Bali, pode fazer as compras de Natal com a gente", diz a mãe.

"Tenho zero culpa, nenhum arrependimento mesmo, no que diz respeito ao tratamento. Impedir seu crescimento foi um ato de amor."

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