Жизнь с аутизмом: если день рождения не в радость

  • 15 февраля 2017
  • kомментарии
Кексы ко дню рождения Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Недавно Лизе исполнилось семь лет

Каждый раз с приближением детского дня рождения у меня начинает подергиваться левый глаз, а иногда еще и правый.

Честно говоря, до рождения детей я вообще и не задумывалась, насколько это ответственное, энергозатратное и, прямо скажем, недешевое мероприятие.

В домашних условиях дни рождения детей в Лондоне празднуют не так часто, отдавая предпочтение развлекательным центрам или съемным залам с приглашенным масcовиком-затейником.

Планировать все нужно начинать месяца за два-три до самого мероприятия, иначе ко "дню икс" может оказаться, что все залы давно забронированы, гости ангажированы на другие праздники, и именинник остается без суперпраздника с героями из мультфильмов "Холодное сердце", "Паровозик Томас" или "Свинка Пеппа".

В общем, организация детского дня рождения для любого родителя - большие, но в основном приятные хлопоты, оставляющие после себя хорошее послевкусие.

C празднованием же дня рождения ребенка с аутизмом все может быть совсем по-другому. Скажу честно, я до сих пор вспоминаю первые праздники моей дочки Лизы с тяжелым чувством.

Последние три года я принципиально не зову на Лизин день рождения гостей. Звучит ужасно, правда?

Я сознательно не устраиваю ребенку праздник, ограничиваясь воздушными шариками, подарками, тортом и песней "Happy Birthday" в совместном исполнении с младшими дочками, которую Лиза никогда не дослушивает до конца.

Веселое торжество с массовиками-затейниками Лизе заменяет скромное чаепитие с одноклассниками и учителями.

Как показал горький опыт, двигаться в сторону праздников "как у других детей" нам пока сложно, поскольку у ребенка они вызывают не радость, а колоссальный стресс.

"Как у других"

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Часто дни рождения проходят в развлекательных центрах с мягкими матами и горками

Расскажу немного о предыдущих попытках.

Первым праздником, после которого у меня как-то тревожно засосало под ложечкой, был Лизин второй день рождения.

Мы праздновали его вместе с сыном моей подруги в детском развлекательном центре с веселой музыкой, деревянными горками, множеством мягких матов и гимнастических снарядов для малышей.

Мечта, а не праздник. Дети весело бегали друг за другом, играли в прятки и догонялки, оживленно переговаривались.

Все, кроме именинницы. Лиза стояла в своем новом нарядном джинсовом сарафане и бросала на пол три маленьких пластмассовых мячика. Потом подбирала мячики и бросала снова. Переключить ее на что-то другое было невозможно.

На фоне веселой возни других детей Лизино "пищание" - ее вокализации, к которым мы так привыкли дома, - казались неуместными.

Свечку на торте Лиза задувать отказалась. Есть торт отказалась тоже.

Через месяц после этого странного праздника Лизина бабушка посоветует нам почитать про аутизм. И я сразу пойму, почему.

Лизин третий день рождения мы снова праздновали в детском центре той же компании - с теми же мягкими матами и деревянными горками. Гостей было немного, и уже подросшая Лиза получила большое удовольствие, особенно она радовалась мыльным пузырям.

Не задалось опять с угощением. У меня даже есть фотография - все гости чинно сидят за праздничным столом и с аппетитом едят фрукты и бутерброды, и только стул именинницы пустует.

Свечки Лиза, конечно, задувать отказалась, торт есть тоже. Меня это уже не удивляло.

В конце праздника Лизин папа попросил минуту внимания и объявил всем гостям, что у нашей дочки подозревают аутизм. Кажется, родители других детей почувствовали себя немного неловко.

Лучший в мире праздник

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Чтобы помочь Лизе понять, что такое день рождения, я составила для нее книгу с картинками

Лизин четвертый день рождения дался мне, да и самой имениннице особенно тяжело.

Мы уже получили официальное заключение специалистов: "Расстройство аутистического спектра", и как новоиспеченный родитель ребенка, недавно получившего такой диагноз, я была воинственно амбициозна и полна радужных надежд.

Я думала, что если очень серьезно подготовлю Лизу к предстоящему мероприятию, все пройдет как по маслу.

Я выбрала темой праздника музыкальное представление, которое по структуре напоминало так любимую моей дочкой музыкальную терапию - с трещотками, погремушками, ксилофонами, лентами и воздушными шарами.

Я пригласила как наших друзей, так и детей из садика, с которыми Лиза хоть как-то пыталась общаться.

Несколько раз я сводила Лизу в детский клуб, где мы собирались проводить праздник, чтобы она там освоилась.

Я попыталась объяснить Лизе, что вообще такое день рождения, и составила для нее целую книгу с картинками и фотографиями - о том, как мы ее ждали, как она родилась, как начала ползать, потом ходить, есть ложкой, как она праздновала первые три дня рождения, и чего ожидать от четвертого.

О, как я предвкушала! У моей дочки аутизм, она не умеет толком общаться и не терпит ничего нового, но я ее научу, я ее подготовлю, и у нас будет лучший в мире праздник!

И вот наступил день торжества. Мы приехали в детский клуб и накрыли стол, вскоре прибыл массовик-затейник с реквизитом человек на 30 (на всякий случай).

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Темой праздника было музыкальное представление

Мы стали ждать гостей. Внезапно вместо гостей посыпались смс-ки с извинениями - "мы прийти не сможем". Из 12 приглашенных детей пришли только трое наших друзей. Из Лизиного садика не появился никто.

Мой амбициозный план номер один погорел - праздника с размахом не получилось.

Оставалось надеяться, что наша скромная компания все же получит удовольствие, ведь у нас профессиональный ведущий и реквизит на 30 человек.

И так оно и было! Все радостно приняли участие в представлении. Все, кроме именинницы, ну и меня, потому что всю развлекательную часть мы просидели в соседней комнате - даже войти в зал, где весело шумели трещотками и размахивали под знакомые песенки ленточками, Лиза отказалась, громко рыдая в своей новой голубой кофточке.

Я потерпела полное фиаско. Несмотря на месяц подготовки, праздника "как у всех" не получилось. Ко всему прочему я была беременна третьим ребенком, и это уже становилось заметным.

Я чувствовала себя совершенно по-дурацки: у моей старшей дочки аутизм, и ей даже не в радость собственный день рождения; у моей младшей дочки подозревают задержку развития речи, а я жду третьего, возможно, тоже "особенного" ребенка. И "как у всех" у меня не будет никогда, не может быть.

Одно-два приглашения

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Семилетие Лиза отмечала дома, но праздник ее друга показал, что это может измениться

И вот с тех пор у Лизы нет праздника на день рождения. И как будто ее это не очень заботит.

"Как будто" - потому что совершенно невозможно понять, что творится у нее в душе, думает ли она вообще об этом, понимает ли.

Иногда Лиза приезжает домой на школьном автобусе, и в сумке у нее лежит пакетик с угощением - значит, у кого-то в классе был день рождения. Лиза никогда не скажет, у кого, да и к угощению равнодушна, на радость сестрам, которые немедленно растаскивают конфеты и маленькие сувениры.

Моя средняя дочка Катя получает в среднем одно-два приглашения в месяц на день рождения друзей или одноклассников. Лиза - одно-два в год.

Не так давно мы с Лизой были на празднике мальчика из параллельного класса: развлекательный центр с горками и "лабиринтами", большой зал для угощения детей 30-40 и всего пять-шесть гостей.

Тот праздник, как и многие другие дни рождения детей с аутизмом, имел несколько характерных особенностей:

- Именинник не встречал гостей и вообще практически не замечал их присутствия, и гости тоже не стремились поздравить виновника торжества;

- Родители могли перекинуться между собой буквально парой слов, поскольку напряженно следили за своими детьми, готовясь в любую секунду броситься им на помощь;

- Традиционная песня "Happy Birthday To You" не имела абсолютно никакого успеха.

Но, несмотря на некоторую взаимную отрешенность именинника и гостей, праздник удался!

Дети облазали все горки и лабиринты из мягких матов вдоль и поперек, родители ловко успевали предотвратить возможные ссоры и конфликты.

А вместо "С днем рождения тебя" родители мальчика запели его любимую песенку "The wheels on the bus go round and round" - "Колеса автобуса крутятся, крутятся", и другие дети с радостью стали подпевать и жестикулировать.

Этот праздник мне настолько запомнился, что у меня появилась надежда через год-другой и для Лизы устроить день рождения с гостями.

Лизино семилетие два месяца назад мы опять отмечали дома, в кругу ее сестер, с шариками и подарками. Но в этот день рождения Лиза всех удивила: впервые за семь лет она выслушала до конца поздравительную песенку и, барабанная дробь, задула свечки на торте. И торт съела тоже.

Анна Кук - журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Похожие темы

Новости по теме