Жизнь с аутизмом: как не забыть про себя и не сойти с ума

Кофе Правообладатель иллюстрации Evgenia Basyrova
Image caption "Мне очень нужны эти два часа, кофе и потолок - чтобы прийти в себя"

Трехнедельные каникулы закончились. Отправив двоих старших детей в разные школы, а младшую в садик, я возвращаюсь домой и завариваю кофе. В доме разгром - повсюду следы лихорадочных утренних сборов, разбросанные игрушки и фломастеры без колпачков.

Какое-то время назад мне было бы очень стыдно за эту картину. А сейчас мне даже не стыдно, я сижу с чашкой кофе и смотрю в потолок. У меня есть целых два часа перед тем, как забирать из садика младшую Зою, уставшую и капризную, переполненную впечатлениями после первой встречи с друзьями после каникул.

Только успокоить и, если повезет, уложить подремать в коляске Зою - уже закончатся уроки у старших. И первые полчаса в доме будут слезы, драки и полный хаос - так дети выплескивают скопившееся за день напряжение.

Поэтому мне очень нужны эти два часа, кофе и потолок - чтобы прийти в себя после длительных пасхальных каникул, веселых, но забравших все мои силы бесконечной готовкой, стиркой, беготней по детским площадкам и музеям, часами, проведенными за рулем, а главное - постоянной необходимостью уделять внимание одному, двум или трем детям сразу.

Прочитай я эти строки восемь лет назад, когда я ждала свою первую дочку и даже не подозревала, сколько всего на меня обрушится с ее появлением, я бы высокомерно фыркнула: "Что это за безответственная мамаша, жалуется тут, как ей сложно, не рожала бы тогда детей, если даже уделить им внимание - для нее такая сложная задача".

До появления детей я вообще не знала таких терминов как "эмоциональное выгорание" и "восполнение ресурса", не понимала эту многозначительную фразу, взятую из инструкции по безопасности в самолете: "Сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на ребенка", а материнство представляла себе исключительно как бесконечное счастье.

Накрыло меня сразу же после первых родов: моя маленькая дочка Лиза, у которой впоследствии будет диагностирован аутизм, с самого рождения практически не спала и все время кричала. Патронажная сестра заподозрила неладное на пятый день и отправила нас в больницу. Оказалось, что все это время Лиза не получала достаточно молока, и у нее началось сильное обезвоживание.

Мою пятидневную дочку положили на детскую больничную койку, где она казалась такой же маленькой, как кукла на взрослой двуспальной кровати, в ее крохотное запястье вставили катетер для забора крови, через нос протянули зонд, чтобы по часам заливать туда молоко.

К Лизиной пяточке был прикреплен датчик для измерения пульса. В первую же ночь датчик, видимо, соскочил, и монитор внезапно громко и резко запиликал. Не знаю, как я в ту минуту не умерла от ужаса.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption "Я не могла простить себе того, что моя новорожденная дочка голодала, и теперь я "наказывала" голодом себя"

Я спала, точнее не спала уже которые сутки рядом с Лизиной кроваткой на раскладушке. Кроме того, что не спала, я, не понимавшая тогда про то, что "необходимо сначала надеть кислородную маску на себя", отказывалась есть. Я не могла простить себе того, что моя новорожденная дочка голодала, и теперь я "наказывала" голодом себя.

На второй день медсестра, ухажившая за Лизой, заметила, что я никогда не выхожу к раздаче обеда, и решила, что я еврейка. Она стала приносить мне отдельно упакованную кошерную еду. Наверно, это меня тогда спасло от какого-нибудь душевного расстройства: даже в своем невменяемом состоянии я оценила комизм ситуации и снова стала есть.

Выписываться из больницы было страшно - я очень боялась опять что-то сделать не так и все время проводила рядом с Лизой.

На третий месяц жизни Лиза преподнесла новый сюрприз: внезапно она отказалась от бутылочки. Пословица "голод - не тетка" не работала, дочка как будто не испытывала чувства голода и не просила есть вообще. Удивительное случалось, когда Лиза засыпала - во сне она внезапно открывала рот и выпивала свое молоко.

Врачи разводили руками и считали, что я создаю себе лишние проблемы. Я же наворачивала круги с коляской по парку, чтобы укачать и накормить ребенка. Позже задача усложнилась - Лиза стала днем засыпать только в рюкзачке под мелодию мобильного телефона - старенького Nokia.

Большая часть моего дня проходила либо в попытках укачать и накормить ребенка, либо в поисках информации о том, как это можно исправить.

Я давно перестала краситься, иногда даже причесываться, и меня совершенно не беспокоило, во что я одета. Думаю, это смело можно назвать "эмоциональным выгоранием" и даже истощением.

Потом снежный ком стал нарастать - рождение второго ребенка, диагностирование аутизма у старшей дочки, нарушение развития речи у средней, проблемы в семье, рождение младшей.

То, что заботиться о себе - это не преступление против детей и не эгоизм, а жестокая необходимость, я поняла уже только имея троих детей и полгода статуса матери-одиночки.

Когда я уже окончательно, как говорится, "дошла до ручки", я обратилась за помощью к "лайф-коучу", человеку, который мог бы меня выслушать и подсказать, как вообще жить дальше.

Светящаяся позитивом девушка Стелла на основании моих ответов нарисовала так называемое "колесо жизни" - самые важные для меня на тот момент сферы в жизни и цели.

Посмотрев на результат, коуч с удивлением воскликнула: "Но ведь здесь совершенно нет вас! Вы не выделили места для себя!". Мои главные сферы были, конечно, терапия для старшей дочки, дополнительные занятия для средней дочки, уход за младшей, дом, финансы - мне даже в голову не приходило подумать о своем здоровье или личном времени.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook

Стелла немедленно организовала мне няню на пару часов в неделю для малышки, чтобы я могла сходить в бассейн или спортзал и расслабиться.

"Во время пребывания в спортзале думать позитивно, говорить себе комплименты и наслаждаться покоем", - получила я строгие инструкции от Стеллы. Сейчас это звучит смешно, но на тот момент мне действительно нужны были подобные инструкции, потому что мысли мои были только самые невеселые, покой только снился, и уж какие там комплименты себе!

В бассейн я в итоге сходила всего один раз, но чудесная няня до сих пор помогает мне с детьми и по хозяйству, а я нашла свои способы расслабляться и восстанавливать силы.

Я делюсь своей историей, потому что она довольно типична для многих родителей детей с особенностями развития. Пережив первый шок от диагноза, пройдя стадии горя и отрицания, находясь в постоянных мыслях и заботах о ребенке, страдая от хронической усталости, а часто и депрессии, мы совершенно забываем о себе, откладываем "на потом" не только парикмахерскую, но и поход к врачу, часто до того момента, когда требуется уже серьезное медицинское вмешательство.

Согласно одному американскому исследованию, матери детей с аутизмом испытывают такой же уровень ежедневного стресса, как и находящиеся в зоне боевых действий солдаты, что увеличивает риск многих заболеваний.

Как сказала мама одного одноклассника Лизы: "Мы родители детей с аутизмом - такие потрясающие люди. Давайте перестанем себя грызть и похлопаем себя по плечу".

Мы нужны нашим детям здоровыми и полными сил.

Вот мои способы восполнения ресурсов. Может, что-то из этого поможет и вам:

1. Сон

Высыпаться - это вообще главный подарок, который можно себе сделать. Не думать о том, что, пока дети спят, можно переделать тысячу дел. Лучше лечь спать пораньше - выключить все электронные устройства, выпить травяного чая и уснуть, а утром все сделать на свежую голову.

Как это часто бывает в семьях с "особенными детьми", да и обычными тоже, ребенок среди ночи может проснуться, ему может стать плохо, и чем больше к этому моменту у родителей будет накопленных сил, тем лучше для всех! Пережить несколько бессонных ночей гораздо легче, если до этого у вас была неделя полноценного сна.

2. Забота о себе как проект

Всем нам для здоровья нужно как минимум пять дней в неделю выделять по 30 минут для физических упражнений, и желательно еще при этом хорошо питаться. Но об этом очень просто забыть. Я поняла, что для меня "работает" подписка на какие-то не очень долгие программы по общему оздоровлению, когда есть конкретные сроки и четкий план действий. Так, за три месяца программы по питанию и упражнений, записанных тренером на Youtube, я наконец-то сбросила лишний вес.

Теперь я подписалась на новую месячную программу, которая держит меня в тонусе и, надеюсь, поможет мне перестать пить литрами кофе.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Таких животных нас учили мастерить на курсе "Расскажи историю"

3. Круг общения

Ничто так не поддерживает и не придает сил, как группы поддержки родителей детей с аутизмом. Когда есть чувство, что ты в этой ситуации не один, когда есть примеры других родителей, обмен опытом и позитивные примеры.

К счастью, в Лизиной специализированной школе очень много внимания и заботы уделяют именно родителям.

Раз в месяц мы встречаемся обсудить проблемы наших детей со специалистом по проблемному поведению, периодически школа приглашает родителей просто на чай-кофе, чтобы у каждого была возможность рассказать о своих детях или получить совет.

Кроме того, вместе с нашим районом школа организует учебные курсы - кулинарные, курсы английского языка, оказания первой медицинской помощи.

Я недавно закончила в школе курс под названием "Share a story" - я бы его перевела как "Расскажи историю" - нас учили, как интереснее прочитать ребенку книгу, самим смастерить главных героев сказки в виде кукол, сделать огромные декорации.

Всю дорогу мы с другими мамами хихикали, пока вырезали животных для книги "Уважаемый зоопарк". На заключительном занятии мы показали спектакль нашим детям. Это было очень трогательно.

4. Не бояться просить и принимать помощь

Мы хотим быть сильными и независимыми и сами справляться со всеми проблемами, но на самом деле вокруг есть люди, готовые помочь.

Если вам предлагают немного посидеть с ребенком, чтобы вы могли элементарно сходить в магазин или, наоборот, привезти вам лекарства и продукты, если вы болеете, не стоит отказываться!

Как-то мне позвонила моя замечательная подруга Надя и сказала: "Аня, мне очень хочется тебе чем-то помочь. Можно, я буду оплачивать тебе уборщицу раз в две недели?"

Я была в ужасном замешательстве. Оплачивать? Уборщицу? Мне? Было очень сложно признать, что мне в тот момент нужна была такая помощь. Но я согласилась, и это в итоге только укрепило нашу дружбу!

5. Ведите записи

Когда мне кажется, что жизнь стоит на месте, что я нахожусь в тупике, а ребенок не достаточно прогрессирует, я перечитываю свои старые дневники.

С удивлением обнаруживаю, что два года назад Лиза не могла читать и писать, выстраивала бесконечно игрушки в ряд, не могла самостоятельно одеваться.

Сейчас она полностью собирается сама в школу, читает рассказы, пытается писать на двух языках, не только отвечает на вопросы, но и задает их!

И тогда я выдыхаю, что мы потихоньку двигаемся вперед и "хлопаю себя по плечу".

Иногда же просто спасает чашка кофе или чая, потолок и несколько минут тишины. Они помогут пережить бурный вечер, улыбаться детям, не срываться на крик и достойно разруливать сложные ситуации.

Анна Кук - журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Похожие темы

Новости по теме