Жизнь с аутизмом: когда сестра не умеет дружить

  • 2 ноября 2015
  • kомментарии
Девочка на качелях Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Катя скоро сделает для себя открытие - не все сестры и братья похожи на Лизу

Самый важный разговор об аутизме у меня еще впереди. О Лизином диагнозе мне надо будет сообщить ее младшим сестрам, Кате и Зое.

И если Зое еще не исполнилось и полутора лет, то четырехлетняя Катя уже многое понимает, и, возможно, совсем скоро попросит объяснить, почему ее старшая сестра так отличается от других.

Я не знаю, что сейчас Катя думает по поводу особенностей Лизы, и думает ли вообще. Для нее Лиза- такая, какая она есть. Когда Катя родилась, мы еще не знали о диагнозе старшей дочки, и с ранних лет Лизино поведение было для ее младшей сестры нормой.

Для Кати в порядке вещей, что Лиза почти не говорит, что часто она пинается и дерется, казалось бы, без видимой причины, что она не умеет ждать своей очереди почитать книжку и не хочет играть с ней в лото.

Но Катя растет, все больше общается с другими детьми и наверняка скоро сделает для себя открытие – не все сестры и братья ведут себя так же, как Лиза.

Роль старшей сестры

Последнюю неделю октября у нас были каникулы. Это значит, три дочки практически все время проводили вместе, мы встречались с друзьями и ездили в разные интересные места.

И вот, две ситуации, которые заставили меня о многом задуматься.

Ситуация первая: мы едем на концерт с моей подругой, у которой две девочки - практически ровесницы Лизы и Кати.

Катя сразу прикипела к старшей, Насте, и та немедленно взяла ее под свое крыло. Настя с готовностью вела за одну руку свою сестру (тоже Лизу), а за другую – Катю, с удовольствием руководила младшими и придумывала разные забавные игры. Моя же Лиза либо шла рядом, либо в гордом одиночестве, на попытки девчонок вовлечь ее в игру отвечала агрессивным отказом.

Весь вечер Катя только и говорила о Насте, даже назвала ее именем куклу. А я подумала, что Кате, наверное, очень не хватает старшей сестры. Ведь она родилась второй. И, по идее, у нее должна была бы быть сестра, которая бы с ней нянчилась, как сама Катя это делает с младшей Зоей; которая брала бы ее за руку, помогала надеть шапку, подбивала на разные шалости или с важным видом говорила, что у нее дела, и была бы во всем примером.

Первые два года это Катя была для Лизы "локомотивом" и не давала ей полностью замкнуться на своих интересах. Она ходила везде за старшей сестрой "хвостом", и отсутвие навыков речи и коммуникации у Лизы не мешало сестрам общаться. Очень много времени мы проводили в парках и на детских площадках, а кататься вместе с горок или на качелях можно очень весело и без каких-либо разговоров вообще.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Имменно Катин пример послужил для Лизы толчком к развитию речи

Я с удивлением и радостью наблюдала, как Катино присутствие благотворно влияет на Лизу. Казалось, что вместе с младшей сестрой Лиза заново проходила все этапы младенческого развития.

Получилось так, что именно Катин пример послужил для Лизы толчком к развитию речи, и свои первые слова она произнесла вслед за младшей сестрой. В то время (Лизе было чуть больше трех лет) я, как и сейчас, все время ходила за девочками с телефоном и записывала их на видео. Так я однажды записала, как Катя показывает фигурки животных и имитирует их звуки.

Лиза бесконечно пересматривала это видео, и в один день повторила все, что делала Катя – брала кошку и мяукала, брала корову и мычала, и потом крякала уточкой.

Я не могла поверить происходящему! С тех пор Лиза потихоньку стала называть разные объекты (правда, не очень разборчиво) и сопровождать словами некоторые свои жесты ("еще" – "more", "все" – "finish").

Я же записала с Катей еще несколько видеороликов: как Катя показывает картинки в книжке, как по моей просьбе выполняет действия с игрушкой ("пингвин упал, подними пингвина, поцелуй пингвина"), и Лиза после нескольких просмотров тоже стала тыкать пальцем в книжку и целовать (правда весьма своеобразно) мягкого игрушечного пингвиненка.

Позже я узнала, что, оказывается, то, что я делала, называется "видеомоделинг" - один из эффективных методов обучения детей с аутизмом.

Катя же легко освоила Лизину систему коммуникации – карточки PECS, выйдя на самый "продвинутый" уровень (составить на коммуникационной полоске предложение из карточек и показать его другому человеку), выучила жесты, которыми мы пользуемся в общении с Лизой, и вскоре обогнала старшую сестру по навыкам мелкой моторики и самообслуживания.

Лиза пока сохраняет лидерство по двум позициям: математика (Лиза прекрасно знает цифры и умеет считать, а Катя до сих пор путается в пределах первого десятка), а также чтение и письмо (хотя Катя знает многие буквы, Лиза уже выучила алфавит на двух языках, читает простые слова и может собрать их из наборных букв или напечатать на компьютере).

Сейчас я с грустью вижу, что девочки немного отдаляются друг от друга. Катя в основном уделяет внимание младшей сестре Зое, которая отвечает ей полной взаимностью и у которой, получается, есть "настоящая" старшая сестра. Лиза же вполне довольна в свободное время слушать свои любимые песенки и разыгрывать сценки с маленькими игрушечными фигурками.

"Я хочу сбежать из семьи"

И вот вторая ситуация, так бросившаяся мне в глаза во время этих осенних каникул.

Мы в гостях у тех же девочек, старшей Насти и младшей Лизы. Моя Лиза вполне умиротворенно собирала сложный паззл и сама с собой играла в лото. Настя несколько раз пыталась присоединиться к Лизиной игре или поучаствовать в сборе паззлов, на что Лиза отвечала яростным протестом и пинками, доведя девочку до слез.

А я обратила внимание, что Катя давно уже не пытается включиться в Лизину игру, слишком хорошо усвоив, что это чревато. В гостях Лиза и Катя сразу рассаживаются с игрушками по разным углам и никак не пытаются поиграть вместе, хотя могут подраться, если обеим приглянулась одна и та же кукла.

И тем не менее, они остаются сестрами и любят друг друга. Они всегда целуются и обнимаются при встрече (если, например, мы забираем Лизу из школы). Катя часто заботится о Лизе, приносит ей носовой платок или помогает надеть сапоги. Лиза начинает беспокоиться, если Катя не садится с ней завтракать или не надевает шапку.

Девочки могут долго вместе танцевать и играть в догонялки, слушать любимые аудиосказки и по очереди выбирать любимые мультфильмы.

Когда Катя немного подрастет, мы обязательно будем ходить с ней в специальную группу поддержки братьев и сестер детей с аутизмом. Я много читала о том, как важно "обычным" детям из "особенных" семей понимать, что они не одни в такой сложной ситуации, получать психологическую поддержку и общаться со сверстниками, которые тоже не понаслышке знают, что такое аутизм.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Мы обязательно будем ходить с Катей в специальную группу поддержки братьев и сестер детей с аутизмом

Кроме районных клубов поддержки в Британии существует также множество интернет-форумов для братьев и сестер детей с аутизмом. Часто в них очень много боли, особенно, если пишут подростки: "Я ненавижу аутизм", "Я так хочу, чтобы у меня был нормальный брат/сестра", "Я никогда не приму аутизм", "Я хочу поскорее сбежать из семьи". На форумах дети жалуются друг другу, как аутичные сестры и братья не дают им спать по ночам, портят вещи, как больно наблюдать, что твой брат становится старше, а по развитию остается на уровне дошкольника, как им приходится выслушивать насмешки сверстников.

Но есть и другая категория участников подобных форумов: "Аутизм моего брата/сестры cделал меня сильнее", "Я не представляю себе другой жизни", "Я всегда буду помогать своему брату, ведь он так одинок в своем мире", "Я благодарна за те возможности, которые дала мне жизнь, и буду всегда поддержкой для брата, который этого лишен".

Вопросы о будущем

Я сделаю все, что в моих силах, чтобы Катя и Зоя относили себя именно ко второй категории. И, конечно, вместе с учителями мы будем работать над тем, чтобы и Лиза в конце концов научилась играть с другими в лото и делиться своими игрушками, а не впадать в агрессию.

Один из важнейших вопросов, который задают себе, как правило, уже взрослые сестры или братья людей с аутизмом – а кто будет заботиться об их "особенном" родственнике, когда родителей не станет. Как на него ответить, я пока не знаю сама. Время покажет.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Братья и сестры людей с аутизмом впоследствии выбирают себе профессию, связанную с этим расстройством

Бывает и так (и довольно часто), что братья и сестры людей с аутизмом впоследствии выбирают себе профессию, так или иначе связанную с этим расстройством - становятся преподавателями или учеными, исследующими причины возникновения аутизма, или пишут книги и снимают фильмы.

Мой любимый фильм на тему принятия подростком свого старшего аутичного брата – "Черный шар" ("The Black Balloon") - сняла австралийская сценарист и режиссер Элисса Даун, которая выросла семье, где двое детей были аутистами.

В основе этого фильма лежит история детства и подросткового возраста самой Элиссы, поэтому он получился очень жизненным и правдивым. Я обязательно покажу "Черный шар" Кате и Зое, когда они подрастут.

"Папа, а ты хотел бы, чтобы Чарли был "нормальным"? - спрашивает герой фильма Томас.

"Сначала хотел, но потом понял, что этого не произойдет, - отвечает отец. – Все, что я знаю – это то, что он мой сын, а если ты не заботишься о своих, ты – слабак".

Автор этого текста - журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был диагностирован аутизм.

Новости по теме