Жизнь с аутизмом: как справиться с боязнью перемен

  • 18 марта 2016
  • kомментарии
Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Наглядное пособие - один из способов помочь Лизе смириться со сменой одежды

Кажется, весна в этом году все-таки будет. Хоть и позднее обычного, но становится теплее, а к 11 утра, когда, наконец-то, начинает пригревать ленивое солнце, и вовсе создается отличное весеннее настроение.

Впрочем, для меня, как и для многих родителей детей с аутизмом, наступление весны означает и не самую простую задачу – убедить дочку расстаться с теплой зимней одеждой и надеть что-то полегче.

Любая смена сезонов, а точнее, связанная с ней смена одежды – это источник большого стресса для Лизы.

Помню, когда Лиза ходила в садик, она была последней в группе, кто переставал носить весной теплую зимнюю куртку, а в вязанной шапке она могла ходить и до мая, когда другие дети уже бегали в футболках. Так же и осенью – Лиза последней соглашалась, наконец, поменять ветровку на зимнюю одежду, а босоножки на ботинки, позволяла завязать себе шарф и надеть перчатки.

Я помню ту ужасную растерянность – ну почему трехлетний ребенок закатывает такую истерику из-за новой куртки, неужели ей не жарко в +18 в этой толстенной шапке и свитере, она же промокнет и замерзнет в октябре в этих летних туфельках!

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Неужели Лизе не жарко в шапке в +18?

Каждый день с началом весны или другого времени года я проигрывала битву за смену одежды, обещая себе быть настойчивей завтра, и на следующий день проигрывала опять.

Дело осложнялось тем, что в привычной одежде Лиза хотела видеть не только себя, но и всех членов своей семьи, в первую очередь, сестру Катю. Сколько слез было пролито с обеих сторон, какие потасовки и драки пришлось нам пережить, когда Лиза настойчиво протягивала Кате ее зимнюю шапку, которую та ни в какую не соглашалась надевать.

Сейчас, конечно, все уже намного проще и для меня, и для дочки. Я нашла стратегии, которые позволяют своевременно подготовить Лизу к смене одежды, Лиза же стала намного гибче и сговорчивее, особенно с тех пор, как полтора года назад начала ходить в школу, где они переодеваются бесконечно.

Теперь процесс перехода на сезонную одежду занимает всего несколько дней. Вот мои "приемчики", которые, возможно, многим покажутся странными и чрезмерными, но, поверьте, для ребенка с аутизмом они часто просто незаменимы:

1. За несколько дней до часа "икс", когда я понимаю, что дальше уже тянуть нельзя, я кладу на видное место новую одежду и несколько раз проговариваю Лизе: "Завтра ты пойдешь в школу в этой куртке";

2. Я могу сделать наглядное пособие – например, перечеркнутую фотографию зимней одежды и рядом фотографию весенней;

3. Накануне я должна не забыть как можно надежнее спрятать зимнюю одежду, чтобы перед выходом из дома у ребенка была на виду только весенняя (были забавные ситуации, когда Лиза, перерыв весь дом, в последний момент отыскивала-таки старую куртку или шапку, и весь мой план с треском проваливался);

4. Подготовить к назначенному дню подарок-поощрение, который примирит Лизу с необходимостью сменить одежду;

5. Оставить достаточно времени, а главное - самой подготовиться морально к возможной истерике со стороны дочки, потому что несмотря на все предупреждения, ей иногда нужно от души порыдать, прежде чем принять что-то новое;

6. Вдумчиво подходить к покупке новых вещей. Настоящим спасением для меня стала многослойная одежда, когда легким движением руки теплая демисезонная куртка превращается в легкую ветровку. Сколько сэкономленных нервов!

7. Не пытаться поменять все сразу: один день – туфли, второй – куртку, третий – вместо шапки предложить кепку, ну и в последнюю очередь - самое сложное - виртуозно "забыть" надеть шарф и перчатки.

Неприятие перемен

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption В привычной одежде Лиза хотела бы видеть не только себя, но и сестру Катю

Проблема со сменой сезонной одежды – лишь один из примеров свойственного детям с аутизмом неприятия перемен. В английском языке существует специальный термин "transitions", то есть "переходы": переход из одного помещения в другое, смена занятий, изменения в расписании или более масштабные события – переход из детского сада в школу, возрастные и гормональные изменения - все это дается детям с аутизмом непросто.

Как объясняют специалисты, предсказуемость событий и постоянное расписание помогают людям с аутизмом чувствовать себя в безопасности, ощущать контроль над происходящим в течение дня, подготовиться к предстоящим ситуациям , и, таким образом, не испытывать постоянную тревогу перед неизвестностью.

Иногда даже небольшие перестановки фигурок на книжной полке являются причиной неконтролируемой истерики – об этом я, к счастью, знаю лишь из специализированной литературы. На редкость щепетильная в вопросах соблюдения очередности и последовательности действий, Лиза при этом совершенно равнодушна к передвижению мебели в комнате или, скажем, замене занавесок.

Если к ожидаемым изменениям в течение дня ребенка можно подготовить заранее, то непредвиденные обстоятельства - это настоящая проблема.

Лиза учится писать цифры. После нескольких недель занятий она уже неплохо выводит 1 и 2, и Лизин педагог предлагает перейти к цифре 3. "Ноу три, ноу три, ноу три", - в панике кричит Лиза. Несколько минут она в гневе и обиде плачет, потом идет посидеть на "грустном стуле", куда ее отправляют за плохое поведение, вздыхает, перенастраивается не только на цифры 1 и 2, но и 3, и уже со счастливым видом, как ни в чем не бывало, приступает к новому заданию.

Вместо привычного ритуала

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Есть моменты, когда нужно просто ждать, пока Лиза "перегрузит" внутренний компьютер

Никогда не забуду, как мне позвонили из Лизиной школы и предположили, что у нее может быть инфекция, и поэтому ее как можно скорее нужно показать врачу.

То есть, вместо привычного ритуала завершения школьного дня и традиционного возвращения домой на школьном автобусе в предвкушении любимых мультфильмов, Лизу вырывает с уроков непонятно зачем появившаяся в школе мама и везет в самое ненавистное место – поликлинику, да еще и без заблаговременного предупреждения (обычно к походу ко врачу мы готовимся несколько дней и составляем социальную историю).

Поездка от школы до поликлиники заняла 15 минут, процесс уговоров Лизы выйти из машины и войти в кабинет врача – без малого час. Никакие традиционные отвлекающие маневры – любимое лакомство или предложение поиграть на айфоне - на этот раз не сработали, Лиза сидела на земле и горько плакала, а я только напряженно следила за проезжающими мимо машинами, растерянно улыбалась недоуменным взглядам прохожих и вежливо отказывалась от помощи – нужно было только ждать, пока Лиза "перегрузит" внутренний компьютер и смирится с изменением в расписании. Любая же попытка "помочь" только вызовет новый взрыв слез и агрессии, и внутреннюю перезагрузку придется начинать сначала.

При всех этих сложностях, могу сказать, что Лиза очень даже не против некоторых приятных изменений в расписании и сюрпризов – она всегда с радостью согласна пойти в новый парк, в игровой центр или в гости, даже если не знает заранее, что это за парк и кого именно мы идем навестить.

Ну а главное – она учится. Учится справляться со своими эмоциями, а мы учимся ей в этом помогать. Недавно я прочитала в интернете запись уже взрослого человека с аутизмом, 49-летнего американского писателя Маркуса Гедалда (Marcus Geduld), которая дает мне надежду, что и Лиза однажды найдет способ себя контролировать:

"Будучи взрослым, я освоил стратегии, которые помогают мне справляться в сложных ситуациях – как правило, избегая их. Меня сейчас сложно отличить от нейротипичного человека. Детям с аутизмом значительно сложнее. Их постоянно кидают в новые ситуации, бомбардируют внезапными сенсорными перегрузками, и у них нет способов справиться с этим. У меня бы в таком случае возникло ощущение, что голова сейчас просто взорвется. Если бы мне было пять, я бы ударился в истерику. Сейчас, в 49, я отлучусь с ванную комнату, остыну, и когда буду готов, вернусь обратно".

Автор этого текста - журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был диагностирован аутизм.

Новости по теме