Блог "Открытый доступ": что такое "синдром бабочки"

  • 23 марта 2016
  • kомментарии
Правообладатель иллюстрации Lowe GGK for Debra
Image caption Это одно из изображений, с помощью которых благотворительная организация DEBRA пытается объяснить, что значит жить с буллезным эпидермолизом

Меня зовут Никита Жихарев, мне 22 года, родился в городе Лесозаводск Приморского края, и в блог "Открытый доступ" я пишу про свою жизнь с так называемым "синдромом бабочки".

Если говорить научным языком, то болезнь называется буллезный эпидермолиз, а ее суть - генетическая поломка, из-за которой кожа и слизистые в организме - дефектные, легко поддаются механическим повреждениям, формирующим эрозии и раны. Следствие этого - постоянное воспаление, нагноения, низкие показатели крови и прочее. Малейшее прикосновение к коже вызывает боль.

Я родился в 1993 году в середине ноября. В это сложное, промозглое и безденежное для страны время. Методы лечения, применявшиеся докторами тогда, мало чем отличались от методов XIX века. Это сейчас наука об руку с медициной движется семимильными шагами в сторону произведений фантастов. А все, что могли предложить мне медики тогда - это бинты, пару мазей и перекись с фурацилином. Нынче же ассортимент лекарств широк, начиная от неприлипающих повязок и заканчивая антисептическими препаратами, не вызывающими жуткую боль.

Признаться, сейчас вспоминая детство, я задумываюсь, что бы было, родись я на 20 лет позже. Странное ощущение испытываю, возможно, его стоит назвать завистью к младшим товарищам по несчастью. Сейчас для людей, больных подобным заболеванием, создаются условия, новые методики лечения и собственно сами лекарства.

Странно писать в свои 22, что "в мое время дела обстояли иначе", но это так...

Возможно, именно поэтому самые первые мои детские воспоминания были не какими-то светлыми образами, а банальной болью. Чуть позже приходит осознание, что чаще всего боль с собой приносят близкие люди, потому что пора перевязываться.

Правообладатель иллюстрации Lowe GGK for DEBRA
Image caption Горка на площадке - как терка: еще одно изображение DEBRA

Зачем родные делают ТАК больно? Хорошо помню, как сначала пытался всячески им помешать, стараясь убрать от себя руки или сжаться, чтобы не трогали, потом переходил к просьбам. В тот момент я даже их ненавидел. А ведь только благодаря их терпению и выдержке я сейчас, без преувеличения, жив. Чем старше становишься, тем больше приходит осознания и смирения, злость и обида сменяются благодарностью.

Светлых детских воспоминаний тоже хватает, словно в отместку за боль, радость и эйфория от самых, казалось бы, простых событий. Даже сейчас, если счастлив пусть и скоротечно, то до потери пульса и никак иначе.

Из переписки с мамой ребенка, больного БЭ: "Когда Саша был маленьким, он дружил только с папой, потому что папа не делал ему больно. Мне было так обидно. Перевязывая, понимаю, что больно, доказываю Саше, что надо, что без этого никак, а у самой сердце кровью обливается".

Стирать и кипятить

В свои 22 года у меня все не так уж плохо, я бы сказал даже радужно. Я не прикован к инвалидному креслу, и более того - жив. Вопреки всем прогнозам врачей и властей, считавшим меня недостойным помощи, мол, все равно умрет, заболевание тяжелое и очень редкое. Даже сейчас, в нашем родном государстве нет программ помощи больным БЭ, чего уж говорить про 90-е.

До середины 2000-х родным приходилось стирать и кипятить марлевые бинты, затем высушивать их и снова сворачивать в тубы, для многократного использования. Потому что не хватало денег, а перевязочных материалов требовалось много. Только каких-то 10 лет назад в нашей стране появились неприлипающие повязки и подходящие лекарства. Помощь в основном оказывают фонды на деньги добрых и неравнодушных людей, с государством сложнее.

Пара историй из жизни. Несколько лет назад я подавал документы в краевое отделение здравохрания. В документах были перечень жизненно необходимых лекарств и подписи врачей, заверивших список препаратов и перевязочных материалов. Документы приняли, и полгода никакого ответа. Потом я отправил запрос, а в ответ получил разъяснение, что бюджет края выделил деньги на закупку мне лекарств. Вопрос, по какой причине лекарства до меня не дошли, остается открытым.

Аналогично пару лет назад я выбивал себе квоту на лечение в московском учреждении федерального статуса. Проходя комиссии и собирая документы несколько раз подряд, потратив на это почти год, как вы понимаете, квоту я так и не получил. В то время, когда мне была жизненно необходима помощь специалистов, квота много раз "застревала" где-то, и никакого вразумительного ответа я не получал. И таких примеров я могу привести великое множество.

Сейчас дела мои обстоят лучше, чем когда бы то ни было. Я счастлив, живу в Москве с любимой девушкой. Оберегая друг друга, мы имеем стимул становится лучше. Работаю, нашел, как мне кажется, свое призвание, писать. Лечусь, не допуская провалов по здоровью, и живу в целом полноценной жизнью, в круговерти проблем и радостей, друзей и самых близких.

Новости по теме