Интервью: люди с аутизмом видят мир иначе

мальчик смотрит в окно Правообладатель иллюстрации iStock
Image caption Вылечить аутизм нельзя, но приспособиться к этому нарушению развитию и научиться с ним жить, можно

Аутизм - не до конца изученное расстройство. В преддверии Всемирного дня распространения информации об аутизме 2 апреля мы обратились к нашим читателям с просьбой задавать нам вопросы про аутизм, которые их волнуют.

Люди с аутизмом очень разные. У некоторых из них встречаются неординарные способности и фантастическая память, у других - выраженные трудности с общением и обучением.

На вопросы читателей о причинах аутизма и о связанных с этим расстройством мифах отвечают клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня, эксперты Фонда "Обнаженные сердца". Поговорила с экспертами корреспондент Русской службы Би-би-си Ксения Гогитидзе.

Аутизм не болезнь

Когда медицинская наука выделила аутизм как заболевание? Болезнь ли это?

Аутизм не заболевание, а состояние или расстройство развития, имеющее биологическую природу. Им нельзя заболеть и его нельзя вылечить. С этим нарушением развития человек рождается, живет и доживает до старости.

Можно сделать так, чтобы аутизм не мешал жить человеку, но от него нельзя излечиться, по крайней мере, на сегодняшний день.

Впервые состояние описал в 1943 году американский психиатр Лео Каннер. Примерно в то же время к похожим выводам пришел и австрийский психиатр Ганс Аспергер.

Из-за того, что их публикации были разделены языковым барьером и границами, долгое время считалось, что есть два разных аутизма - "Каннеровский аутизм" и "синдром Аспергера".

На самом деле, как показывают исследования, существует много "аутизмов", а люди с этим расстройством очень разные. Есть люди с аутизмом и выдающимися способностями, а есть люди - с выраженными трудностями в обучении - и все это аутизм.

Правообладатель иллюстрации Science Photo Library
Image caption Люди с аутизмом несколько иначе обрабатывают информацию, поэтому можно сказать, что они по-другому воспринимают мир

Поэтому ученые говорят о целой группе нарушений, а все похожие состояния называют "расстройствами аутистического спектра". (далее - "аутизм")

Когда ставить диагноз? Как понять, что у ребенка расстройство?

Специального анализа на аутизм не существует, а диагноз ставится на основании наблюдений за поведением ребенка.

Согласно принятой в наши дни Международной классификации болезней (МКБ-10), аутизм не заболевание, которое нужно лечить и можно излечивать. Это нарушение развития, состояние, которое можно с помощью развивающей и обучающей программы корректировать.

Чтобы понять, есть ли основания говорить об аутизме в том или ином конкретном случае, следует обратить внимание на комплекс симптомов, известный как "триада аутизма".

Главные поведенческие проблемы, которые могут быть у ребенка и которые непосредственно связаны с аутизмом -

  • нарушения коммуникации
  • нарушения социального взаимодействия
  • ограниченные, повторяющиеся модели поведения, интересы и занятия

То есть, у людей с аутизмом бывают проблемы с социальными и эмоциональными навыками, зачастую они не способны вести диалог, они иногда повторяют одну и ту же последовательность действий, не любят изменений в распорядке дня, не умеют притворяться и предпочитают играть в одиночестве.

Аутизм в объективе: один день Ильи

Ребенок с аутизмом порой не пользуется указательным жестом, чтобы показать свой интерес к чему-то, а вместо того, чтобы что-то сказать, повторяет услышанные слова и фразы.

Стоит помнить, однако, что аутизм как достаточно непростой поведенческий диагноз не может быть поставлен при наблюдении только за одним параметром: смотрит/не смотрит в глаза, говорит/не говорит.

Правообладатель иллюстрации Marla Brose/Zuma
Image caption Социальная инклюзия и программы помощи - два главных принципа

Диагноз ставится только в тех случаях, когда проявления симптомов влияют на жизнь ребенка или взрослого и мешают ему общаться, учиться и развивать различные навыки.

Исследования показывают, что достаточно надежно возможно поставить диагноз с возраста полутора лет. Чем раньше поставить диагноз, тем выше шанс, что ребенок сможет впоследствии адаптироваться к своему состоянию.

Как следует называть людей с аутизмом и почему это важно?

Корректным считается говорить о человеке с аутизмом, а не об "аутисте". В данном случае мы придерживаемся принципа "сначала человек" (people first).

Корректная терминология невероятно важна для любого человека. То, как мы говорим о людях - определяет то, как мы к ним относимся.

Другие статьи из цикла "Жизнь с аутизмом" можно прочитатьздесь.

Мы в первую очередь должны видеть человека с его уникальными особенностями и потребностями, а только потом - его диагноз. И это помогает помнить о том, что люди с нарушениями развития имеют такие же права - жить в семье, учиться, играть, заниматься любимыми делами - как и все остальные люди.

Миф о гениальности

Правда ли, что люди с аутизмом - гении?

Это один из самых распространенных мифов об аутизме.

Повторимся, что люди с аутизмом разные. У некоторых - выдающиеся способности, но встречаются и те, у кого выраженные трудности в обучении. И все это - аутизм.

Но неверно считать, что все люди с аутизмом - гении, хотя некоторое количество людей с нарушениями действительно такими способностями обладает.

Неверна и точка зрения, согласно которой все они имеют когнитивные нарушения.

Аутизм - взгляд на мир с другого ракурса?

Люди с аутизмом несколько иначе обрабатывают информацию, поэтому можно сказать, что они по-другому воспринимают мир.

Некоторым из них это позволяет самовыражаться в искусстве и добиваться успехов в других областях.

При этом аутизм порой затрудняет понимание социальных ситуаций, намерений и чувств других людей. Это влияет на повседневное общение человека и его поведение.

Как выглядит мир глазами человека с аутизмом?

Некоторые взрослые люди с аутизмом говорят об особенностях их видения мира: они более остро воспринимают некоторые звуки и запахи.

Другие замечают детали, которые для других не особенно важны.

Им сложнее находиться в местах большого скопления людей (вокзалы, торговые центры, стадионы), правда, многие придумывают стратегии выхода из трудных ситуаций.

Правообладатель иллюстрации EyeWire
Image caption Эксперты однозначно говорят - не обнаружено связей между вакцинацией и аутизмом

Как отличить ребенка с аутизмом и ребенка, отстающего в развитии, потому что родители им не занимались?

Прежде всего нужно помнить, что аутизм не возникает из-за недостаточной заботы родителей или других ухаживающих за ребенком взрослых. Это расстройство имеет биологический характер, а большинство детей с аутизмом развивает надежную привязанность к родителям.

Трудности у детей с аутизмом касаются того, как человек учится, общается, как мозг ребенка обрабатывает информацию. Они чаще всего заметны через 12 -18 месяцев после рождения.

Правда, с первого взгляда отличить ребенка с расстройствами аутистического спектра от ребенка, который живет в состоянии серьезной депривации (например, в доме ребенка или семье социального риска) порой нелегко.

Некоторые маленькие дети, не получившие должной заботы, не инициируют контакт с людьми, не смотрят в сторону взрослого (как будто разочаровались в отношениях), отстают в развитии речи, привыкли успокаивать себя сами (раскачиваются, сосут пальцы и т.д.), не проявляют любопытства.

Специалисты называют подобные состояния нарушениями привязанности, однако сейчас понятно, что основная причина - не недостаток игрушек, а отсутствие близкого человека и частая смена ухаживающих за маленьким ребенком взрослых.

Правообладатель иллюстрации Getty Images
Image caption Аутизм встречается у мальчиков в 4 раза чаще, чем у девочек

В отличие от аутизма, подобные симптомы носят временный характер и постепенно исчезают, когда о ребенке начинают заботиться, например, при переходе ребенка из специализированного учреждения в приемную семью.

Разрабатывается ли лекарство от аутизма?

Волшебной таблетки от аутизма нет. На сегодняшний день ни в одной стране мира не существует медикамента, который способен вылечить аутизм.

Тем не менее, есть медикаменты, которые помогают справляться с некоторыми сопутствующими состояниями, например, регулировать настроение, контролировать гиперактивность, бороться с депрессией и дефицитом внимания.

Существуют также программы помощи, ставящие себе целью нормализовать жизнь человека и включить его в общество. Одинаковой для всех программы поддержки не существует, важно учитывать особенности и реакции ребенка.

Исследования показывают, что рано начатые программы помощи, в которых участвует вся семья, приводят к хорошим результатам.

В США, например, еще 20-30 лет назад около 75% детей к началу школьного обучения (к 5 годам) говорили мало или совсем не говорили. На сегодняшний день с появлением эффективных программ помощи не говорят к пятилетнему возрасту лишь 25% детей.

Правообладатель иллюстрации SESAME WORKSHOP
Image caption Важно менять отношение общества к людям с аутизмом. К героям сериала "Улица Сезам" недавно присоединилась Джулия, которая ведет себя, как ребенок с аутизмом

Возможно ли полностью избавиться от аутизма?

Если с ребенком начать заниматься рано, можно добиться впечатляющих результатов.

Как показывают последние исследования, у небольшой группы детей (около 10%), получивших раннюю помощь, в дальнейшем вовсе не проявляется поведенческих особенностей, которые являются основанием для постановки диагноза "аутизм".

Это недавно полученные данные, которые требуют дальнейшего изучения.

У большинства же детей симптомы, на основании которых был поставлен диагноз, сохраняются всю жизнь, но программа помощи может скорректировать поведение человека и улучшить его жизнь в обществе.

Про причины

В чем причины аутизма? В результате чего повышается риск рождения ребенка с аутизмом? Можно ли как-то снизить риски этого?

На сегодняшний день причина аутизма все еще не понятна. Исследования показывают, что существует ряд факторов риска.

  • возраст родителей
  • наличие в семье других детей с нарушениями развития
  • прием некоторых медикаментов во время беременности
  • недоношенность
  • аутизм встречается у мальчиков в 4 раза чаще, чем у девочек

В последнее время все чаще говорят, что загрязнение окружающей среды может рассматриваться как один из факторов риска, но пока это не полностью подтвержденные исследованиями гипотезы.

Известно также, что при некоторых генетических синдромах (х-ломкая хромосома, синдром Ретта, синдром Дауна) вероятность аутизма выше.

Media playback is unsupported on your device
"Неловкие вопросы": люди с инвалидностью

Может ли аутизм развиться после проведения прививки паротита?

Точная причина аутизма до сих пор не известна, однако связь его и прививок - это пожалуй наиболее хорошо изученная тема.

Огромное количество исследований, проведенное в разных странах на очень больших выборках людей, уверенно показывает отсутствие какой-либо связи между вакцинацией и аутизмом.

Не обнаружено связи между типом прививки, возрастом, в котором проводилась вакцинация, количеством вакцин и аутизмом.

С чем связан рост количества детей с аутизмом?

Правообладатель иллюстрации iStock
Image caption Появление аутизма не зависит от типа кормления

Во всем мире пытаются понять, почему наблюдается увеличение количества людей с расстройствами аутистического спектра.

Одно из объяснений - улучшение диагностики (более четкие критерии постановки диагноза, пересмотр ранее поставленных диагнозов).

Это может частично объяснить рост количества диагнозов. Проводятся исследования с целью определения факторов риска развития аутизма в зависимости от факторов окружающей среды, но пока никаких однозначных данных не получено.

Про социальную адаптацию

Как адаптировать человека с аутизмом к профессиональной жизни?

Успешность в профессии часто зависит от социальных навыков, которые не развиты у людей с аутизмом. Поэтому им необходимо профессиональное сопровождение и помощь, особенно в начале работы.

Люди с аутизмом могут быть прекрасными работниками. Их особенности - внимание к деталям, увлеченность, дисциплина - могут быть преимуществом на работе, требующей высокой концентрации внимания.

Как общаться с ребенком с аутизмом в компании друзей, нужно ли проявлять активность, задавать вопросы, вовлекать в игру? Как общаться с ребенком посторонним людям? Что можно делать и чего нельзя?

Существуют специальные программы, направленные на помощь ребенку с аутизмом в развитии социальных навыков, общения и игры со сверстниками.

Его учат вступать в диалог и поддерживать его, придерживаться правил в игре, отказываться от того, что неприятно.

Программы предусматривают и обучение людей, которые окружают ребенка - и детей, и взрослых.

Очень важно давать ребенку с особенностями время для обработки информации, не торопить его, поддерживать инициативу. Лучше избегать длинных предложений и фразеологизмов.

Возможно ли, чтобы дети с аутизмом учились в обычных школах?

Немало детей с аутизмом обучаются в обычных школах по самым обычным программам.

Некоторым нужна лишь небольшая адаптация школьной программы, например, возможность отвечать письменно, если устный ответ затруднителен.

Правообладатель иллюстрации iStock
Image caption Чем раньше начать программу помощи детям с аутизмом, тем выше результаты

На сегодняшний день специалисты в области детского развития в один голос говорят, что для нормальной жизни ребенка с особенностями развития ему необходимо общаться с обычными сверстниками и учиться вместе с ними.

Уровень инклюзивного образования может отличаться. Например, дети с аутизмом в сочетании с трудностями обучения могут изучать отдельные предметы в специальном классе, а на других предметах (физкультура, музыка, любимые предметы, дисциплины, которые даются легче) быть среди обычных сверстников.

Очень важно, чтобы дети находились вместе на переменах, в столовой, видели друг друга и привыкали.

Ведь после окончания школы ребенок с нарушениями будет жить среди обычных людей, а не в специально организованной группе.

Правообладатель иллюстрации Science Photo Library
Image caption Трудности, которые ассоциируются с аутизмом, чаще всего становятся заметными у ребенка в возрасте после 12 -18 месяцев.

Передается ли аутизм по наследству?

Аутизм имеет генетическую природу, но точная причина расстройства пока не известна.

Как показывают исследования, вероятность, что в семье с особенностями развития родится ребенок с расстройством, выше. Но это не четкая корреляция, а всего лишь некоторое повышение риска.

Генетическое консультирование при планировании семьи может помочь при выявлении риска многих генетических синдромов, но в случае с аутизмом пока никаких конкретных рекомендаций дать нельзя.

Если не выявляется никаких сопутствующих генетических состояний, вероятность рождения типично развивающегося ребенка выше, нежели риск рождения ребенка с аутизмом.

Отказ от ответственности

Все сведения, содержащиеся в этой статье, предназначены только для общей информации и не должны рассматриваться в качестве замены медицинских советов вашего лечащего врача или любого другого профессионала из сферы здравоохранения. Би-би-си не несет ответственности и не может быть привлечена к таковой за содержание внешних интернет-сайтов, упомянутых в этом материале. Она также не призывает к использованию каких-либо коммерческих продуктов или услуг, упоминаемых или рекомендуемых на любом из этих сайтов. Всегда обращайтесь к вашему лечащему врачу, если у вас возникают какие бы то ни было опасения по поводу вашего здоровья.

Похожие темы

Новости по теме