Аутизм в объективе: один день Ильи

Илья в лесу Правообладатель иллюстрации Natalia Kharlamova

В преддверии Всемирного дня распространения информации об аутизме 2 апреля фотограф Наталья Харламова специально для Русской службы Би-би-си рассказывает о фотопроекте "один день Ильи".

Эта история родилась из учебного задания в Школе документального кино и театра Марины Разбежкиной и Михаила Угарова, где я сейчас учусь.

Для меня это был повод снять очерк о жизни Ильи, подростка с тяжелой формой аутистического расстройства, которого я знаю уже почти семь лет и притяжение к которому я чувствовала давно.

Как проходит обычный день Ильи - с этого вопроса началась серия. Впрочем, я не ставила задачу зафиксировать и иллюстрировать все перемещения и действия Ильи в пространстве в течение одного дня.

Главным для меня было визуально передать эмоциональную составляющую мира этого особого человека в рамках одного дня.


илья с мамой Правообладатель иллюстрации Natalia Kharlamova
Image caption Илья с мамой по дороге в Москву

Сейчас Илье 14 лет. Вместе с родителями и младшим братом он живет в городе Пушкино, Московская область.

Три дня в неделю он ходит в местную школу-интернат, а два дня в неделю мама возит его в Москву, в Центр социальной реабилитации "Турмалин".

илья в автобусе Правообладатель иллюстрации Natalia Kharlamova
Image caption Илья в автобусе

Там в небольшой развивающей группе из 4-5 подростков с ментальными и психическими нарушениями в сопровождении нескольких педагогов Илья проводит целый день.

илья в центре турмалин Правообладатель иллюстрации Natalia Kharlamova
Image caption Приветствие в развивающей группе Центра социальной реабилитации "Турмалин"

Обычные повседневные действия - поесть, помыть посуду, погулять - в "Турмалине" чередуют с развивающими занятиями, играми и, главное, общением. Взаимодействие с людьми и окружающим миром - самое сложное для людей с аутистическим расстройством, и это главная цель реабилитационной работы.

илья в центре турмалин Правообладатель иллюстрации Natalia Kharlamova
Image caption Илья убирает карточку на визуальном расписании в знак окончания занятия. Визуальное расписание помогает людям с аутизмом структурировать день и справляться с тревожностью

Илья любит порядок. Причем не только в расположении вещей в пространстве, но и в последовательности действий.

Это вообще свойственно людям с аутизмом. Нарушение привычной жизненной схемы может вызвать у человека с этим состоянием приступ паники.

Даже если это что-то незначительное, типа незакрытой двери или отмены прогулки в урочное время.

О любых изменениях привычного плана событий их родные или специалисты, работающие с ними, стараются предупреждать заранее, готовят к ним.

Илья с педагогом Правообладатель иллюстрации Natalia Kharlamova
Image caption Илья с педагогом Центра "Турмалин" во время занятия

Илья не разговаривает. То есть он умеет говорить, знает и понимает названия многих предметов. Но его речь - это, как правило, повторение, эхо сказанного другими людьми. Коммуникативная речь у него отсутствует.

Коммуникация происходит на другом, несловесном уровне.

илья с педагогами Правообладатель иллюстрации Natalia Kharlamova
Image caption Педагоги отправляют Илью на следующее занятие

Нужен ли день 2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме?

Мне кажется, люди с аутизмом похожи на инопланетян, которых высадили на этой земле, причем сразу в центре какой-нибудь оживленной автомагистрали, и они не очень понимают, что происходит, почему и зачем.

Слишком много информации сваливается на них, и они не знают, что с ней делать, как справиться с этим потоком.

илья в центре турмалин Правообладатель иллюстрации Natalia Kharlamova
Image caption Илья несет посуду на кухню после обеда

Если представить себя в этой ситуации, то сразу понимаешь их инстинктивное желание спрятаться, защититься, начинаешь видеть причины поведения, которое поначалу может казаться неадекватным.

Притом, что на контакт им выйти очень хочется, даже самым закрытым.

Илья с педагогом Правообладатель иллюстрации Natalia Kharlamova
Image caption Илья с педагогом изучают пространство комнаты в Центре "Турмалин"

Это начинаешь остро ощущать, когда проводишь с ними больше времени.

И понимаешь сразу, что именно мы должны инициировать общение, чтобы помочь им приспособиться к окружающей жизни.

Информация об аутизме дает нам больше понимания этих людей, помогает выстраивать контакт с ними.

илья в столовой Правообладатель иллюстрации Natalia Kharlamova
Image caption Молитва после еды

Все фотографии: Пушкино - Москва, ноябрь, 2016.

илья в лесу Правообладатель иллюстрации Natalia Kharlamova
Image caption Илья на прогулке в парке возле Центра "Турмалин"

Все фотографии предоставлены фотографом Натальей Харламовой.

Новости по теме