Дело неизлечимо больного ребенка Чарли Гарда: мнение врача

Человек прикрепляет плакат в поддержку Чарли Гарда на дверь суда Правообладатель иллюстрации Getty Images
Image caption Сторонники Чарли Гарда требуют от судьи "дать ему шанс" и разрешить родителям вывезти мальчика в Америку

Чарли Гард родился с редким генетическим заболеванием: синдромом истощения митохондриальной ДНК. Заболевание столь редкое, что, по мнению врачей, во всем мире им поражены всего 16 человек.

Специалисты по редким генетическим заболеваниям из лондонской больницы Great Ormond Street Hospital считают, что медицина в этом случае бессильна, и советуют родителям отключить ребенка от аппарата по поддержанию жизнедеятельности, чтобы дать ему умереть достойно.

Однако родители собрали более миллиона фунтов, чтобы отвезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение. Более того, некий американский врач, чье имя не разглашается по юридическим причинам, сообщил суду, что его методика с вероятностью 10% может улучшить состояние Чарли.

Методика американского доктора требует дальнейших тестов на животных, но это может занять от полугода до двух лет - родители мальчика по понятным причинам не желают ждать так долго и готовы ехать в Америку хоть завтра.

Однако британский суд постановил, что врачи вправе отключить системы жизнеобеспечения Чарли, а родители не могут вывезти его на лечение. Попытки оспорить решение в апелляционном суде и Верховном суде успехом не увенчались. Европейский суд по правам человека, подумав, отказался вмешиваться в дело Чарли.

Получилось, что решение о попытке спасти жизнь ребенку, пусть и с невысокой вероятностью, принимают юристы. Что по этому поводу думают врачи? Обозреватель Би-би-си Михаил Смотряев побеседовал с московским врачом Александром Эдигером, занимающимся экспериментальной и клинической фармакологией, в частности, борьбой с раковыми опухолями.

Александр Эдигер: Самое страшное в этом случае - это то, что подобное решение принимает суд. Это страшный прецедент, который, я полагаю, является первым в цепи похожих решений, и это касается не только Европы, но и всего так называемого "цивилизованного мира". То есть группа людей, которые полагают себя юристами, будут принимать решение об отключении аппарата жизнеобеспечения кому-бы то ни было: это может касаться ребенка, или, скажем, старика в необратимой стадии болезни Альцгеймера, или безнадежного больного.

Я являюсь убежденным сторонником права на эвтаназию только в одном-единственном случае: сознательный выбор взрослого, психически полноценного больного. То есть это выбор по прекращению мучений. Если речь идет о ребенке или о больном, который не в состоянии выразить свою волю, ни о чем подобном речь не идет и идти не может.

Ужас в том, что во всех подобных случаях, в том числе и в случае с ребенком по имени Чарли Гард, происходит смешение темы медицинских возможностей современной науки и практики, темы юридической, что, как я уже сказал, есть совершеннейший бред, и темы морали. Если взять группу из десяти человек, в ней можно проследить шесть-семь мнений по поводу того, что делать с этим несчастным ребенком.

Доминирующего взгляда на ситуацию с прекращением жизни безнадежных больных, в том числе и детей, в современном социуме не существует. Если попытаться провести социологический опрос, окажется, что мнения разделились примерно поровну: половина за то, чтобы прекращать жизнь, в том числе и дикими способами, отключая аппараты жизнеобеспечения, половина за то, чтобы поддерживать жизнь любыми способами. Говорить о том, какой из этих взглядов победит, в настоящий момент я не могу.

Но еще раз повторю, чудовищность конкретно этого случая в том, что решение принимается даже не родителями, которые, казалось бы, облечены ответственностью за это, а неизвестно кем.

Правообладатель иллюстрации Getty Images
Image caption Кто должен решать судьбу смертельно больного ребенка - родители или судьи?

Би-би-си: Позвольте мне здесь выступить в роли "адвоката дьявола". С точки зрения системы здравоохранения, этому решению тоже можно найти обоснование: по состоянию медицины на сегодня мальчик неизлечим, в лучшем случае можно лишь облегчить его состояние, а на его место можно положить больного, которому действительно можно помочь…

А.Э.: Подобная аргументация широко распространена. Более того, существуют более страшные ее модели: если рассчитать колоссальные расходы, которые идут на так называемые редкие или трудноизлечимые заболевания, то выяснится, что это миллионы долларов. Очень соблазнительно потратить их на излечимых больных и на массовые заболевания, вроде диабета.

Если привнести в этот разговор экономику, он тут же закончится - экономические аргументы станут главными в принятии решений такого рода. Это уже чудовищно.

Я скажу, наверно, еретическую вещь сейчас: мне противно слушать истерию в СМИ по поводу какого-то "случая Х", касающегося одного тяжелого больного или ребенка с тяжелым генетическим нарушением, вокруг которого поднимается невероятная шумиха, благотворители, сборы средств. Чаще всего результат этой шумихи замалчивается: деньги собраны, пущены в дело, а что дальше - об этом пишут крайне редко.

По-видимому, надо придумать некую универсальную систему отношения системы здравоохранения к этим тяжелым больным с тем, чтобы эти усилия не были направлены на одного конкретного больного, как это случается практически во всех странах. То, что происходит с этим мальчиком, ужасно, но поверьте, есть десятки, если не сотни, детей, в том числе в России, на поддержание жизни которых тратятся колоссальные деньги, с сопоставимыми по тяжести генетическими проблемами.

Правообладатель иллюстрации PA
Image caption Болезнь одного ребенка - трагедия. Болезнь многих - это экономика?

Би-би-си: Здесь мне видится неизлечимое противоречие. С одной стороны, мы рассматриваем каждый такой случай индивидуально - и появляются фонды помощи, пожертвования, и так далее. С другой, эта проблема не существует отдельно от общества, от социума, и в этой связи, решая проблему каждого конкретного ребенка, как бы сердце при этом ни болело, приходится принимать во внимание нормы, по которым это общество существует.

А.Э.: Совершенно верно. Только тут есть еще одна "вилка": с одной стороны, это приложение колоссальных усилий к каждому подобному случаю, с другой - давайте вспомним великих евгеников, которые полагали, что нужен отбор. И вкладываясь в спасение и поддержание жизни таких детей, мы выступаем против естественного отбора. То есть мы "загрязняем популяцию генетическим мусором" - я слышал и такое.

И еще один аргумент: я полагаю, не существует ни одного современного социума, который был бы хоть сколько-нибудь доволен состоянием здравоохранения. В любом обществе здравоохранение критикуют, им все и всегда недовольны, и когда случаи, подобные делу Чарли Гарда, начинают рассматривать достаточно пристально, это недовольство начинает нарастать: "Почему весь этот шум вокруг кого-то, а не вокруг меня?" Подобные случаи провоцируют социальное напряжение.

Новости по теме