Как монахиня молитвой заставила меня ходить

Жизнь с инвалидностью часто порождает невысказанные вопросы или чрезмерную чувствительность, но нередко в ней есть место и юмору. Нижеприведенная история - отредактированный монолог Эбигейл Браун, страдающей от несовершенного остеогенеза, или болезни "хрустального человека".

Иллюстрация, изображающая Эми Уайнхаус и святого Петра Правообладатель иллюстрации Emma Russell

Летом 2011 года мы с семьей отдыхали в Париже. Я помню, что это был именно 2011 год, потому что тем летом умерла Эми Уайнхаус, а это значило, что мой отпускной гардероб почти полностью состоял из черной одежды и подводки для глаз.

Долгие часы я посвящала переводу французских новостных статей - с помощью маминого карманного французского словаря 1983 года, в котором, впрочем, отсутствовала ключевая для понимания наркотическая терминология.

В дополнение к словарю я получила в наследство от мамы генетическую болезнь костей - несовершенный остеогенез, или болезнь "хрустального человека".

Это довольно комичный по своей сути вид инвалидности: я могу сломать себе какую-нибудь кость почти в любой ситуации - когда встаю с кровати, смотрю регби, учусь играть на гитаре или чихаю, и это далеко не полный список.

При этом страдают не только кости - моя болезнь похожа на бессрочную игру в Pokemon Go, только вместо очаровательных мультяшных существ я собираю медицинские расстройства. Мы с мамой обе страдаем от низкорослости, деформации позвоночника и редкой формы потери слуха, о которой, по иронии судьбы, никто никогда не слышал.

Мама моей мамы в разы здоровее нас обеих, и стала пользоваться слуховым аппаратом лишь в более приемлемом возрасте 72 лет.

Недавно мы втроем озадачили баристу одной из кофеен из-за того, что громко игравшая музыка создавала помехи в шести наших слуховых аппаратах. На вопрос "Вы будете есть здесь или вам с собой?" мы ответили "Совсем чуть-чуть", "Картой" и "Большое спасибо". Баристе было так нас жаль, что она бесплатно налила нам чашку чая.

Как и многие другие с "хрустальной болезнью", я могу стоять, ходить и при большом желании даже танцевать, как 90-летняя старушка с артритным бедром. На ногах я провела 15 лет, после чего они решили уйти на покой - примерно на 60 лет раньше, чем все остальное тело, - так что сейчас я решаюсь на прогулки только по особым случаям.

А летом 2011-го я только начинала пользоваться инвалидным креслом для путешествий на дальние расстояния. Так вот таскаемся мы с семьей по Парижу, брат балуется с моей коляской, а я страшно потею в своих черных одеждах.

В итоге мы оказались на Монмартре у подножья Сакре-Кёр.

Эта знаменитая католическая церковь была построена на самой высокой точке Парижа, наверху невероятно крутого холма. Для людей в инвалидных креслах, с детскими колясками и других недееспособных, а также для пожилых и американцев предусмотрен фуникулер, поднимающийся до половины холма.

Оттуда нужно либо идти по ступенькам, либо долго и мучительно подниматься по мощеной дороге, идущей по склону. Типично для французских католиков - вот уж кто не ищет легких путей.

Иллюстрация, изображающая монахинь на ступенях Сакре-Кёр Правообладатель иллюстрации Emma Russell

Мы сидели на верхней станции фуникулера, любуясь видом и готовясь к подъему по ступенькам, когда рядом появились несколько монахинь и начали готовить короткую постановку пьесы по библейским мотивам.

К сожалению, единственным членом семьи, одновременно знающим Библию и немного французского, была моя мама, - которая, к тому же, как я уже сказала, почти полностью глухая.

Она, конечно, предпринимала отважные попытки вспомнить библейские истории, отталкиваясь от визуальных подсказок - например, гигантского ключа, завернутого в алюминиевую фольгу, которым одна монахиня потрясала перед другой, одетой в белую рясу, с проволочным "нимбом" на голове. Однако мораль истории мы так и не поняли и остались необращенными невежественными англиканками.

После пьесы, пока мама мучилась, кем же был персонаж с ключом из фольги - святым Петром или святым Павлом, монахини раздавали собравшейся толпе листовки.

Я же, вспотевшая и мрачная, сидела в отвратительно неудобном инвалидном кресле, как вдруг надо мной нависла нимбоносная фигура в белой рясе.

Очевидно приняв мой скорбный вид за грусть по поводу моей инвалидности, монахиня наклонилась и ободряюще положила руку мне на плечо.

"Мы молимся за тебя, - сказала она. - Мы молимся, чтобы твои ноги стали лучше".

За те шесть лет, что я использую инвалидное кресло, за меня молились много раз на многих языках люди разнообразных религий.

Понятия не имею, сколько должен длиться период ожидания - должны ли молитвы сбываться мгновенно или же есть какая-то система приоритетов, - но я до сих пор жду дня, когда в свободном от боли экстазе выпрыгну из кровати и взбегу на гору Синай, чтобы принести в жертву козла.

Так что я бы в жизни не взяла на себя смелость заявить, что молитвы не работают, - я просто никогда не видела как.

Ноги мои, кстати, тем летом на общем фоне чувствовали себя неплохо. Проблемы были со спиной, поэтому мне было как-то неловко принимать такие искренние молитвы ради своих двух неустойчивых, но вообще-то довольно симпатичных ног - от незнакомки с проволочным нимбом.

Я думала о том, чтобы спросить монахиню, можно ли перенаправить молитвы на какое-то более достойное дело. Например, думает ли она, что святой Петр или святой Павел могут простить безудержную наркоманию Эми Уайнхаус с учетом наличия у последней шести "Грэмми" и премии Brit Awards в номинации "Лучшая исполнительница" за 2007 год.

Вместо этого я поблагодарила монахиню, утерла со лба пот - и, возможно, подарила ей лучший день в ее религиозной карьере.

Я встала со своего инвалидного кресла и, не оборачиваясь назад, пошла по ступенькам в Сакре-Кёр.

Прочитать оригинал этой истории на английском языке вы можете на сайте BBC News.

Новости по теме