Аутизм в США: можно ли лечить "гениев"?

  • 18 октября 2010

Такие люди встречаются очень нечасто: они могут решать головоломные примеры, мгновенно оценивать расстояния между объектами, вычислять, на какой день недели тысячи лет назад приходится заданное число, всегда и без часов угадывать время, помнить огромное количество информации.

Image caption Дети, страдающие аутизмом, очень редко смотрят в глаза своим собеседникам

Люди, имеющие подобные способности, нередко страдают аутизмом – расстройством, которое диагностируется у каждого сотого ребенка в США.

Общее число американцев-аутистов перевалило за 4 миллиона человек, однако феноменальные способности имеют далеко не все больные.

Вероятность появления на свет человека с выдающимися способностями в десятки тысяч раз ниже, чем рождение проблемного ребенка с низким или средним уровнем интеллекта. А вероятность рождения гения - 1 к 80 миллионам человек.

Эксперты говорят, что аутизм - это многогранное явление, при котором интеллект человека имеет диапазон от идиотизма до гениальности. Аутистам крайне трудно выражать свои эмоции и взаимодействовать с другими людьми.

Детский невропатолог из Майами Татьяны Дубровская, которая ежедневно сталкивается с пациентами-аутистами, говорит, что многие талантливые люди, в том числе знаменитые, могут иметь такой диагноз.

У Дубровской есть любимый маленький пациент с синдромом Аспергера – мягкой формы аутизма. Она называет его Гарри Поттером. В пять с половиной лет он уже читает, как четвероклассник, и может решать квадратные уравнения.

"А в четыре года, когда мальчик понял, что такое отрицательные числа, – рассказывает врач, - он с радостью подбежал к воспитательнице в саду и сказал, что шесть минус десять равняется минус четыре, чем поверг ее в недоумение. Это очень одаренный мальчик, но он аутист и мало приспособлен к жизни в обществе".

Некоторые американские аутисты, несмотря на их странности, известны всему миру, финансово обеспечены и духовно реализованы.

Скончавшийся в прошлом году аутист Ким Пик, прототип главного героя в художественном фильме "Человек дождя", - запоминал до 98% прочитанной информации.

Американец-аутист Джонатан Лерман имеет коэффициент интеллекта всего 53 (при том что значение IQ ниже 70 часто квалифицируется как умственная отсталость). Однако он - один из самых популярных портретистов в мире, рисующих углем.

Синдромом Аспергера страдает и лауреат Нобелевской премии в области экономики Вернон Смит. В числе знаменитых аутистов - также американская писательница и ученый Темпл Грандин, автор книги "Перевод с языка животных".

Не болезнь

Однако тех, у кого нет действительно выдающихся способностей, - большинство.

Image caption Ольга Марьямчик использует в своей практике нетрадиционные методы

Для родителей, у которых в доме появляется маленький аутист, жизнь меняется кардинально. И успешные результаты при этом приносит не обычное медицинское лечение, а специальная философия противостояния недугу.

Доктор Дубровская не считает аутизм заболеванием.

"Это состояние, а не болезнь, которое можно корректировать, но не лечить, - утверждает специалист. - Большинство аутистов не требуют медикаментозного лечения, но требуют внимания, заботы, терпения и специальной терапии".

Дубровская полагает, что аутизм является результатом двух факторов - генетической предрасположенности и воздействия на организм беременной женщины радиации или токсичных веществ.

"У меня есть клиентка, которая родила на военной базе в Техасе, - рассказывает доктор, - ее ребенок аутист. Одновременно с ней рожали еще четыре мамы, и из рожденных пятерых детей четверо – аутисты".

Чем раньше выявлен аутизм, тем легче ему противостоять, говорят американские психиатры.

В США действует федеральная программа "Ранние шаги", рассчитанная на детей со сложностями в развитии в возрасте до трех лет. В рамках этой программы на каждого ребенка-аутиста выделяется около 30 тысяч долларов в год.

Впрочем доктор Дубровская не считает, что число аутистов в США выше, чем в других странах. По ее мнению, в американской медицине принято "приписывать" аутизм даже тем, кто, к примеру, долго не начинает говорить.

"Такой подход вызван еще и тем, что больной аутизмом ребенок имеет гораздо больше льгот, чем многие другие дети", - отмечает Дубровская.

Как выжить в двух мирах?

В США существует несколько медицинских и психологических систем, успешно корректирующих поведение детей-аутистов. Со всего мира везут сюда своих аутичных малышей состоятельные родители.

Image caption Так Мила Прук запоминает написание слов

"Здесь мы можем выбрать ту или иную систему для своего ребенка", - поясняет Римма, мама шестилетнего аутиста Вани Кононова из Москвы.

Сейчас семья Кононовых решает, какой именно системе отдать предпочтение.

Римма склоняется к общепринятой в США терапии, которая прививает ребенку с аутизмом лишь навыки социального общения, но не активизирует эмоции и чувства.

Но папа мальчика хотел бы применить нетрадиционную систему Son-Rise, разработанную семьей психиатра Барри Кауфмана в 1970-е годы.

Методы этой программы вводит в традиционное обучение английскому языку для детей из неанглоязычных семей нью-йоркский учитель Ольга Марьямчик. Среди ее обычных учеников есть несколько детей-аутистов.

"Многие из них в возрасте пять или шесть лет до сих пор не могут разговаривать, и многие с трудом поддаются обучению по традиционным методикам, - говорит педагог. - Поэтому в своей работе я использую как академические программы, так и альтернативные".

Ольга заметила, что дети с аутизмом более отзывчивы к учителю, который поддерживает их интересы, а не заставляет ребенка строго следовать плану урока.

Марьямчик стала вести записи, чтобы понять насколько способны аутисты жить в двух мирах одновременно: в своем внутреннем и во внешнем. "Я надеюсь через понимание поведения детей-аутистов найти оптимальный путь к их обучению", - объясняет она.

Ольга вдохновлена прогрессом пятилетнего мальчика-аутиста из китайскоязычной семьи, который, хотя еще не разговаривает, но уже умеет читать. "Когда ему говоришь слово, он быстро находит его в тексте, а сейчас он начинает писать, то есть он может выразить себя", - рассказывает учитель.

Особым талантом - обожать жизнь - называет Тамара Джонс необычные способности своей семилетней дочери-аутиста Нины. Девочка неплохо говорит и прогрессирует в социальном поведении. Мать верит, что способна вывести своего ребенка на нормальный уровень человеческой жизни.

Очень дорогое лечение

Мама и дочь, а также ее три помощника, которых Тамара обучила самостоятельно, занимаются по программе Son-Rise. "Ты сначала привлекаешь ребенка через действия, которые ему нравятся. Далее - создаешь и выстраиваешь эмоциональную связь с ним и только тогда прививаешь ему навыки социального поведения", - говорит Джонс.

Image caption Родители надеются, что младшая сестра будет помогать Миле

Тамара полностью посвятила свою жизнь изучению недуга старшей дочери. Она посещает специальные семинары и занимается с Ниной ежедневно по 5-7 часов в специально оборудованной для этого аудитории.

"Хотя семинары, конечно, стоят недешево и не оплачиваются медицинскими страховками, - говорит мама Нины, - и хоть мы и не богатые люди, но с мужем не жалеем денег на обучение, поскольку видим прогресс у нашего ребенка".

В 2009 году борьба с аутизмом обошлась семье Джонс в 50 тысяч долларов.

Миле Прук, еще одной маленькой американке, страдающей аутизмом, только что исполнилось семь лет. Пять лет назад врачи установили, что девочка - аутист с проблемой выражения эмоций.

Для Натальи Прук, мамы Милы, счастливым моментом в жизни стал день, когда ее дочь призналась ей в любви.

"Я знала, что Мила любит меня, видела, как ей хотелось мне сказать об этом, и понимала, сколько усилий стоило моей дочери, чтобы собрать ее беспорядочный мозг для этого признания", - рассказывает женщина.

Наталья Прук, кандидат биологических наук - также, как и математик Тамара, - стала домохозяйкой и полностью посвятила жизнь борьбе с аутизмом. "Мы должны научить Милу жить и обеспечивать себя самостоятельно", - говорит она.

В отличие от Тамары, мама Милы практикует комплекс традиционных и альтернативных биомедицинских методов.

"У многих детей-аутистов имеются проблемы с желудочно-кишечным трактом, сном, питанием, иммунитетом, - рассказывает Наталья. - Специальная диета и соответствующая терапия корректируют аутические приступы".

Беспокойство

Из рациона девочки исключены все молочные продукты, сладости, мучное. Ежедневно в домашней аптечке для Милы находится медикаментов на сумму в 1 тыс. долларов.

Семья Прук каждый год тратит на борьбу с аутизмом около 25 тыс. долларов.

И у Нины, и у Милы есть младшие сестры. Сначала кажется, что младшие здоровые дети обделены родительским вниманием, однако со временем становится понятной их миссия – они являются не только отрадой для родителей, но и поддержкой в будущем для своих аутичных сестер.

Именно в таком духе и воспитываются шестилетняя Катя Джонс и трехлетняя Ева Прук.

Детей с аутизмом иногда считают сумасшедшими, поскольку они несутся в никуда сломя голову или дико кричат из-за отсутствия речи и неспособности сдерживать и контролировать свои эмоции. Они могут застывать, как манекены в витринах, или бесконечно повторять одни и те же движения.

Специалисты, работающие с такими детьми, отмечают, что именно такое неадекватное поведение может успокоить нервную систему аутистов.

Огромная заслуга американского общества состоит в терпимости к поведению аутистов в общественных местах.

"В США считается позорным обсуждать людей с ментальными отклонениями или смеяться над их поведением, здесь принято помогать таким людям, для них созданы специальные центры поддержки, - утверждает невропатолог Татьяна Дубровская. – Фирмы, как правило, не отказывают аутистам в работе, которую они способны выполнять. А это значит, что у американских аутистов есть полноценное будущее".