Паллиативная помощь на Украине: как избавиться от чашки с кипятком

  • 7 ноября 2015
Паллиативная помощь Правообладатель иллюстрации AFP
Image caption Медики уверяют, что когда тяжелобольной принимает наркотики для обезболивания, это не сделает из него наркозависимого

Представьте, что вы обеими руками держите чашку с кипятком. Ладони обжигает резкая боль, и вам хочется как можно быстрее поставить чашку на стол, избавиться от нее, чтобы боль прекратилась любой ценой.

А теперь представьте, что кто-то сильно прижимает ваши ладони к чашке, а затем еще и подливает в нее свежего кипятка. И так без конца.

Примерно так киевлянка и врач по образованию Виктория Тимошевская, мама которой в 2011 году умерла от рака, описывает страдания, которые испытывают многие больные на последних стадиях рака и которые на сухом языке симптомов называются "невыносимой болью".

Другие врачи даже не пытаются найти аналогии и говорят, что здоровый человек не в состоянии представить онкологическую боль, особенно, если речь идет об опухолях в костях.

Еще страшнее боли бывают ощущения удушья, сильной тошноты, непреодолимого волнения или смертельной усталости.

Хорошая новость состоит в том, что современная медицина знает проверенные способы избавить тяжелобольных от страданий и облегчить их последние дни, дав возможность до конца сохранить человеческое достоинство и вкус жизни.

Плохая - в том, что в Украине только начинает развиваться система паллиативной помощи, и у государства нет даже статистики, сколько людей получают ее хоть в каком-то виде. Тогда как ежегодно обезболивания и особого ухода требуют от 430 до 500 тысяч украинцев, умирающих от рака, сердечно-сосудистых болезней, СПИДа, туберкулеза и других недугов. Для сравнения, столько людей живут в Мариуполе или Николаеве.

Паллиативная помощь в Украине развивается медленно не из-за отсутствия законодательства или государственной поддержки, говорят активисты. Причина в том, что новый подход к смертельно больным требует новой, более человечной философии лечения, в центре которой больной, а не только болезнь. А мешают два мощных культурных и социальных табу, связанных со смертью и наркотиками.

Между Кубой и Россией

"Необходимо отметить, что большинство граждан не имеют доступа к адекватной комплексной паллиативной и хосписной помощи, включая доступ к адекватному обезболиванию", - говорится в одном из официальных сообщений украинского Минздрава.

В таком же свете Украину видят и за рубежом. По классификации Международного альянса паллиативной помощи, действующего при ВОЗ, Украина принадлежит к группе стран с "несистемным обеспечением паллиативной помощью". Такой же статус у Армении, Кубы, Египта, Пакистана, России и еще нескольких государств.

В ВОЗ говорят, что эти государства объединяет отсутствие поддержки паллиативного движения, недостаток морфина для пациентов и низкое количество хосписных и паллиативных центров. И большинство пациентов, которым все же оказывают помощь, получают ее дома, а не в больницах.

Правообладатель иллюстрации UNIAN
Image caption На Украине о паллиативной медицине заговорили с новой силой после премьеры спектакля "Оскар и Розовая Дама", в котором играет Ирма Витовская

Последние дни

Виктория Тимошевская, сравнившая мучения тяжелобольных с ожогами от чашки с кипятком, знает об этой проблеме с разных сторон.

"На каждом шагу мне приходилось быть для больной и дочерью, и врачом, и правозащитником", - рассказывает Виктория, возглавляющая в Международном фонде "Возрождение" программу "Общественное здоровье", содействующую паллиативному движению.

Мама Виктории, узнав о смертельном диагнозе, решила провести последние месяцы дома, а не на больничной койке. И дочь, воспользовавшись своим медицинским образованием и опытом общественной работы, сделала все, чтобы эти дни как можно меньше напоминали обычный для Украины конец жизни смертельно больного человека. Мама Виктории посвятила их тому, чтобы встречаться с родственниками и друзьями, гулять, поздравлять с днем рождения детей и даже немного путешествовать.

Сегодня, когда после смерти прошло три с половиной года, дочь вспоминает о маме со спокойным, пережитым умилением и делится светлыми воспоминаниями.

"Я имею возможность вспомнить не только боль и плач, но и приятные вещи. Сажусь, просматриваю фотографии. Это что-то такое, о чем многие семьи и не мечтают", - говорит Виктория.

Самая большая трудность в уходе за мамой заключалась в том, чтобы добиться от врачей из поликлиники выписки сильных наркотических обезболивающих. В то время на подобные препараты еще действовали строгие ограничения, связанные с уголовной ответственностью, и чтобы назначить их, медики должны были пройти через все круги ада, заполнив кучу бланков и собрав все необходимые подписи. Семейные врачи, хотя и имели теоретическую возможность выписывать такие лекарства, боялись этого как огня, рассказывает Виктория.

"А я смотрела на эти лекарства как на возможность для моей мамы быть активным человеком, хоть немного наслаждаться жизнью и не страдать. Мне самой это позволяло не чувствовать вину за то, что я ничем не могу ей помочь", - вспоминает дочь.

Сегодня Виктория воспитывает двух маленьких детей и планирует вернуться к работе в "Возрождении", чтобы помогать другим людям переносить тяжкие болезни без лишних страданий.

Правообладатель иллюстрации UNIAN
Image caption Невыносимая боль не является неизбежной спутницей раковых больных. На фото: пациентки хосписа в Днепропетровске

"На ночь и перед смертью"

Сейчас на Украине действуют новые, значительно более свободные правила назначения и продажи наркотических средств, которые снимают боль тяжелобольным.

Нынешний приказ Минздрава отменил многие ограничения, и теперь единолично выписывать сильные обезболивающие может не только онколог, но и обычный семейный врач из ближайшей поликлиники. Однако на практике медики до сих пор делают это крайне редко и почти всегда - под давлением пациентов, родственников и правозащитников. От этого страдают прежде всего те больные, которые остаются дома, поскольку в больницах доступ к обезболивающим проще.

"Проблема остается та же, что была раньше: поликлиника назначает инъекционные формы сильных обезболивающих совсем-совсем перед концом жизни. Это называется "одна инъекция на ночь и перед смертью". То есть тянут с назначением обезболивающих до последнего момента", - рассказывает Андрей Роханский, врач и юрист из Харькова, один из лидеров паллиативного движения в Украине.

Роханский, который входит в консультативный совет при уполномоченном по правам человека, рассказывает свежую историю о пациентке из Киева, которая пожаловалась омбудсмену на то, что ее участковый врач наотрез отказался выписывать ей наркотические препараты. "Хотя по всем законам это его прямая обязанность. И если такое происходит в одном из столичных районов, то вы понимаете, что творится подальше от Киева", - говорит Роханский.

Жалоба омбудсмену, добавляет он, подействовала, и в конце концов женщина получила лекарства.

"Непреодолимый барьер"

Но почему врачи так боятся наркотических средств?

Андрей Роханский приводит несколько причин.

С 1990-х годов в Украине был усилен контроль за оборотом наркотических медикаментов. И хотя сейчас он ощутимо ослаб, медики по инерции опасаются любых рецептов, связанных с наркотиками, и предпочитают ни при каких обстоятельствах не иметь с ними дела.

"Врачи видели, как приходил "ОБНОН (Отдел по борьбе с незаконным оборотом наркотиков. - Ред.), все время пересчитывал ампулы, им угрожали преследованием, если какие-то ампулы пропадут. Это был самый большой страх врачей и руководителей учреждений здравоохранения", - говорит медик.

Во-вторых, давать больным раком сильные обезболивающие - это относительно новое веяние в медицине, которому раньше не учили в вузах. А поскольку этого не было в учебниках, то нет и во врачебной практике.

Третья причина в том, что и больные, и их родственники часто опасаются, что получив большие дозы наркотика, пациент станет законченным наркоманом.

"У нас родственники говорят: "Да нет, ты выздоровеешь, зачем нам наркотические препараты. Тебе это не нужно. Ты сейчас будешь обезболиваться, а потом, когда выздоровеешь, станешь наркоманом". Это популярный трюк медицинских работников и тех, кто не хочет с этим связываться", - говорит Андрей Роханский. Похоже, что для некоторых перспектива превратиться в наркозависимого еще страшнее, чем смерть.

Однако все эксперты, которые общались с Украинской службой Би-би-си, говорят, что научные исследования давно опровергли этот стереотип. Если наркотический препарат, который выписывает врач, направлен на борьбу с болью, он не вызывает у пациента зависимости, и когда больной выздоравливает, то не становится наркоманом.

"Но врачи не могут переступить через себя и назначать больному шесть таблеток морфина каждые четыре часа. Для врача это - непреодолимый барьер. А именно такая доза написана в инструкции", - объясняет Роханский.

Правообладатель иллюстрации UNIAN
Image caption Из-за того, что врачи редко выписывают наркотические обезболивающие, тех иногда нет даже в аптеках, имеющих лицензию на их продажу

Он отмечает, что проблема имеет не только медицинский, но и культурный характер. Часто родственники вместо поддержки и искреннего разговора с больным пытаются скрыть от него онкологический диагноз и то, что жить ему осталось недолго.

"Антимедицина"

Сильные обезболивающие - далеко не единственный, хотя и важный метод паллиативной помощи.

Само понятие такой помощи, которая в западном мире становится неотъемлемой частью обычной медицины, включает в себя работу не только врачей, но и психологов, арт-терапевтов, духовников, социальных работников и других специалистов. А в идеальном варианте касается не только больного, но и его родственников, которые часто страдают не меньше пациента.

Для самого больного паллиатив начинается с удобной кровати и памперса, рассказывает Светлана Ткачук, медсестра из онкологического отделения израильской больницы "Шаарей Цедек" в Иерусалиме. В своем отделении она отвечает за паллиативный уход. В этой сфере Ткачук работает уже десять лет.

Она объясняет, что в Израиле медсестра имеет гораздо больше обязанностей и ответственности, чем на Украине, и является для больного самым близким человеком среди медицинского персонала. Если коротко, врач занимается болезнью, а медсестра - больным.

Ранее Светлана Ткачук работала во французском хосписе при монастыре, а еще раньше - в бригаде скорой помощи в Украине.

"Паллиатив - это с одной стороны, хай-тек, а с другой - памперс, кружка воды и кто-то, кто возьмет тебя за руку", - так Светлана Ткачук пытается дать лаконичное определение своему делу.

Несмотря на то, что ее работа связана с болью, страданиями, а иногда и со смертью пациентов, она рассказывает о своей профессии жизнерадостно и даже с определенным азартом.

"Сейчас паллиативная медицина - это отрасль, которая дико быстро развивается. Во всех странах в нее вкладывают колоссальные деньги. Здесь, в Израиле, все меняется просто на глазах. Это очень впечатляет, это потрясающе", - говорит Ткачук.

Правообладатель иллюстрации Svetlana Tkachuk
Image caption По словам Светланы Ткачук, паллиативная медицина все больше касается не только смертельно больных, но и всех, кто терпит страдания

Несмотря на несомненные успехи Израиля в этой сфере, ВОЗ классифицирует уровень паллиативной помощи в этой стране как "предварительно интегрированный" в общую медицину. Это гораздо лучше, чем на Украине, несколько лучше, чем в Хорватии, Литве или Португалии, примерно так же, как в Финляндии, Нидерландах или Испании и менее прогрессивно, как в США, Британии, Германии или Швеции.

Если раньше считалось, что паллиативную помощь должны получать только смертельно больные, то сегодня, по словам Светланы Ткачук, ее в Израиле оказывают любому онкобольному. И обезболивание начинается не тогда, когда страдания становятся невыносимы, а одновременно с традиционным, так называемым куративным лечением. Позже, с течением болезни, удельный вес куративного лечения может уменьшаться, а паллиативного - расти.

Одновременно с этим паллиативная медицина выходит за пределы онкологии и проникает во все сферы, например, детскую и гериатрическую медицину. "Это абсолютно новое видение, которое в последние два-три года разошлось по всему миру", - говорит Ткачук.

Однако пока основным фокусом "паллиации", как называет паллиативную медицину Светлана Ткачук, остаются именно раковые больные со смертельным диагнозом. И самое большое, чем можно помочь таким людям, - это избавить их от боли и сделать их последние дни как можно комфортнее.

"Мое личное мнение таково: в некоторых случаях паллиативная медицина - это антимедицина, - продолжает она. - Когда человек доходит до того, что он полностью паллиативный, мы отменяем все диеты, все ограничения. Ты хочешь сладкого? Пожалуйста. Если у тебя высокий сахар, черт с ним, мы дадим тебе инсулин. Хочешь пойти на выставку? Мы тебе вызовем "скорую". Захочешь поехать на море раз в жизни - пожалуйста. Речь идет о том, чтобы в последние моменты жизни человек чувствовал себя комфортно, чтобы он мог сделать то, что не успел сделать раньше. Здесь больше философии и психологии, чем медицины".

Светлана Ткачук вспоминает, что когда впервые пришла работать в израильскую больницу, то не могла сдержать слез, когда увидела, как медсестра перетирает в ступке таблетки для дедушки, потому что тот не может их глотать, а затем смешивает их с вареньем, чтобы ему было вкуснее.

А еще вспоминает, как во французском хосписе искала нового хозяина для собаки смертельно больного пациента, у которого не было близких родственников.

"Это больше, чем медицина", - говорит медсестра.

Страх перед "иглой"

Готовы ли украинцы к такой медицине?

По мнению Светланы Ткачук, которая хорошо знает и Украину, и Израиль, пока совершенно не готовы. Среди пациентов, которые лечатся в ее больнице, встречаются и украинцы, хотя гораздо больше россиян. И похоже, паллиативный подход некоторых из них просто пугает.

"Они в шоке. Иногда бывает, что нам пытаются давать взятки, задобрить нас. Не все понимают, что мы придем к ним все равно. Иногда они пытаются не рассказывать нам, что с ними происходит. Стыдятся жаловаться. Таким пациентам мы не можем помочь так, как мы хотим", - рассказывает медсестра.

Другая проблема - та же, что и на Украине. Некоторые больные или их родственники категорически не воспринимают наркотические обезболивающие.

"Здесь человек может получать наркотик в самом начале болезни, когда у него только нашли опухоль, которая давит на нервные окончания. Когда он пройдет химиотерапию и опухоль уменьшится, наркотик отменяют. Здесь наркотики - это обычные лекарства. И это очень сложно иногда объяснить этим людям (которые приезжают из Украины или России. - Ред.). Мы просим людей не терпеть, потому что когда они терпят, то только ухудшают ситуацию, и потом им придется давать еще больше наркотика".

Светлана Ткачук рассказывает, что некоторым из пациентов приходится вводить наркотические средства "в диких дозах", чтобы облегчить боль. И бывают случаи, когда родственники из-за этого ссорятся с врачами.

Она понимает страхи бывших сограждан перед "иглой", но решительно отвергает их. Как и ее украинские коллеги, она говорит, что наркотическая зависимость не возникает у больных, страдающих от боли, и в мире известны лишь единичные случаи, когда выздоровевшие пациенты становились наркоманами, привыкнув к обезболивающим.

"Извините меня, но иногда человек просто не успеет стать наркоманом", - говорит Ткачук.

Что самое страшное в ее работе с бывшими согражданами? Подумав, медсестра отвечает: самое страшное отправлять их домой.

Движение есть

Хочется верить, что опасения Светланы Ткачук преувеличены. Паллиативное движение на Украине есть, и в последние годы оно развивается.

По данным сайта StopБоль, на Украине действуют более 30 хосписов. А аптеки, у которых есть лицензия на сильные обезболивающие, имеются в каждой области. Ощутимо не хватает их только на Волыни, в Кировоградской области и аннексированном Россией Крыму.

Правообладатель иллюстрации stoppain.org.ua
Image caption Карта хосписов на Украине

Особенно успешными в паллиативном движении являются Харьковская, Киевская, Львовская области и Киев. В столице готовятся открыть первый центр паллиативной помощи для детей, похожий на тот, который есть в Надворной Ивано-Франковской области.

В стране работают Лига содействия развитию паллиативной и хосписной помощи и Ассоциация паллиативной и хосписной помощи. А в Национальной медакадемии последипломного образования открыли кафедру паллиативной медицины.

Есть сдвиги и в правительственных структурах. В Минсоцполитики в течение нескольких лет работает пилотный проект по паллиативной помощи больным, находящимся дома. Министерство разрабатывает государственный стандарт такой помощи, в котором до мелочей прописаны правила ухода за немощными.

К примеру, там сказано, что на мытье головы больного социальный работник должен тратить около 15 минут, а на утепление окон в его доме - по полчаса на три окна.

Минздрав, кроме того, что упростил доступ к наркотическим обезболивающим, внедряет приказы о паллиативной помощи детям и взрослым в клиниках. А министр Александр Квиташвили публично говорит о том, что стране нужна "комплексная программа доступа к паллиативной помощи - не только в медицинском, но и в психологическом плане".

"К сожалению, законы, которые существуют сейчас, не позволяют этого сделать, но я верю, что это удастся, и мы сможем доказать, что Украина - гуманное государство", - говорит министр.

Правообладатель иллюстрации palliative.if.ua
Image caption Детский хоспис в Надворной, Ивано-Франковская область

"Строить новый мозг"

Эксперты, с которыми общалась Украинская Служба Би-би-си, не согласны с диагнозом, поставленным министром. Законов, говорят они, уже достаточно. Более того, по мнению Андрея Роханского, нынешнее либеральное законодательство значительно обогнало паллиативное движение в Украине.

Такого же мнения и Александр Вольф, председатель Ассоциации паллиативной и хосписной помощи. Он не ждет от государства никаких особых законов и говорит, что лучшее, чем правительство сможет помочь - это "не мешать и не вмешиваться".

"Законом особенно ничего изменить невозможно, потому что если люди не хотят этим заниматься, не знают и не умеют, то закон не поможет", - говорит он. Если и можно что-то изменить в нормативных актах, добавляет он, то разве что упростить общественным организациям доступ к благотворительным взносам.

О благотворительности и гуманизме говорит и израильская медсестра Светлана Ткачук. Она говорит, что нужно менять всю философскую концепцию, на которой построена украинская медицина, ставя во главу угла человека.

"Если строить новую медицину, нужно строить новый мозг. Надо говорить о том, что человеческая жизнь - святое, независимо от того, чья это жизнь - бездомного или миллиардера. На эту философскую концепцию нужно нанизывать всю медицину в стране, которую хочешь построить", - говорит она.

О том, что менять нужно не документы, а людей, говорит и Виктория Тимошевская. "Самое главное - делать это не через насаждение приказов Минздрава, а развивать уже сложившуюся сеть людей, которые поддерживают друг друга", - считает она.

По ее словам, паллиативное движение в Украине существует благодаря активным людям из Ивано-Франковска, Львова, Харькова, Черкасс, Киева и других городов, которые самостоятельно объединились в команду, являющуюся мотором перемен.

"Ни один приказ Минздрава, и даже ни один грант, который дал фонд "Возрождение", не создал этого всего", - говорит Виктория.

И сегодня, убеждена она, развивать нужно не только хосписы и паллиативные отделения, но и паллиативную помощь на дому, которую должны предоставлять выездные бригады. Чтобы люди, которые страдают от боли, смогли наконец избавиться от чашки с кипятком и взять за руку того, кто умеет сочувствовать.

Новости по теме