นางงามอเมริกันเผยแผลเป็นจากโรคร้าย เพื่อให้กำลังใจผู้ป่วย

วิคตอเรียสวมชุดราตรีเปิดแผ่นหลัง เผยให้เห็นแผลผ่าตัดที่ยาวตั้งแต่ท้ายทอยไปจนถึงก้นกบ Image copyright ALLYKATPHOTOGRAPHY
คำบรรยายภาพ วิคตอเรียสวมชุดราตรีเปิดแผ่นหลัง เผยให้เห็นแผลผ่าตัดที่ยาวตั้งแต่ท้ายทอยไปจนถึงก้นกบ

นางงามชาวอเมริกันเผยแผลเป็นจากการผ่าตัด หวังเป็นแบบอย่างและกำลังใจให้ผู้ป่วยโรคหนังยืดผิดปกติ (อีดีเอส) ใช้ชีวิตได้เยี่ยงคนทั่วไป

น.ส.วิคตอเรีย เกรแฮม สาวอเมริกันวัย 22 ปี ซึ่งครองตำแหน่งนางงามประจำเมืองฟรอสต์เบิร์ก รัฐแมริแลนด์ และครองมงกุฎนางงามระดับท้องถิ่นอีกหลายเวที ลงทุนถ่ายแบบโดยสวมชุดราตรีเปิดแผ่นหลัง ซึ่งเผยให้เห็นแผลเป็นจากการผ่าตัดที่ยาวถึง 25 นิ้วตั้งแต่ท้ายทอยไปจรดก้นกบ เพื่อเป็นกำลังใจให้กับผู้ป่วยกลุ่มอาการเอห์เลอร์ส - แดนลอส (Ehlers-Danlos Syndrome) หรือโรคหนังยืดผิดปกติ (อีดีเอส) เช่นเดียวกับเธอ ให้ใช้ชีวิตของตนอย่างเต็มที่เยี่ยงคนที่มีสุขภาพแข็งแรงทั่วไป

น.ส.วิคตอเรียซึ่งยังเป็นนักศึกษามหาวิทยาลัยอยู่ เริ่มออกเดินสายประกวดนางงามเวทีต่าง ๆ หลังฟื้นตัวจากการผ่าตัดยึดก้านสมองและกระดูกสันหลังไม่ให้เคลื่อนตัวเพราะอาการที่เนื้อเยื่อเกี่ยวพัน (Connective tissue) ของเธอมีความยืดหยุ่นมากจนเกินไป โดยโรคอีดีเอสที่เธอเป็นอยู่ทำให้กระดูก กล้ามเนื้อ และอวัยวะต่าง ๆ ในร่างกายยึดติดกันไม่ดีนักและได้รับความกระทบกระเทือนบ่อย ๆ

น.ส.วิคตอเรียเข้าประกวดนางงามหลังการผ่าตัด เพื่อทำตามสัญญาที่ให้ไว้กับเพื่อนสนิท โดยในตอนแรกเธอไม่สู้มั่นใจนัก เพราะต้องเผยแผลผ่าตัดยาวต่อสายตาผู้ชมจำนวนมากในการประกวดรอบชุดว่ายน้ำและชุดราตรี เธอยังจำได้ว่าไปเข้าประชุมกับกองประกวดเพื่อเตรียมเก็บตัว โดยสวมเฝือกอ่อนพยุงคอไปด้วย ทำให้รู้สึกแปลกแยกจากบรรดาหญิงสาวร่างสูงเพรียวที่ดูแข็งแรงซึ่งเป็นคู่แข่ง แต่ในเวลาต่อมา เมื่อเธอได้เปิดเผยรอยแผลเป็นให้ทุกคนเห็นโดยไม่ต้องเหนียมอาย เธอกลับรู้สึกมีความมั่นใจขึ้นมาก และเริ่มตระหนักว่าอาจใช้ฐานะนางงามของเธอช่วยเหลือผู้ป่วยคนอื่น ๆ ได้อีกด้วย

Image copyright ALLYKATPHOTOGRAPHY
คำบรรยายภาพ วิคตอเรียตั้งกลุ่มช่วยเหลือผู้ป่วยอีดีเอส ทั้งรณรงค์สร้างความตระหนักต่อโรคนี้ภายใต้คำขวัญ "เปิดโรคร้ายที่มองไม่เห็นให้ได้เห็น"

ทั้งนี้ โรคอีดีเอสที่ น.ส.วิคตอเรียเป็นอยู่เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมซึ่งพบได้ยากและไม่อาจรักษาให้หายขาดได้ โดยเธอเริ่มมีอาการบาดเจ็บง่ายตั้งแต่อายุสิบขวบ และกว่าที่จะได้เจอผู้เชี่ยวชาญซึ่งวินิจฉัยได้ว่าเธอเป็นโรคอะไรกันแน่ น.ส.วิคตอเรียก็มีอายุถึง 13 ปีแล้ว ทั้งยังได้ทราบในเวลาเดียวกันว่า แม่และยายของเธอก็มีอาการของอีดีเอสมานานหลายสิบปีเช่นกันแต่ไม่รุนแรงเท่า

หลังการผ่าตัด น.ส.วิคตอเรียเคลื่อนไหวร่างกายได้ค่อนข้างจำกัด ทั้งต้องกินยาแก้ปวดและวิตามินเสริมครั้งละ 20-25 เม็ดทุกสองชั่วโมงเพื่อให้การทำงานของร่างกายเป็นไปตามปกติ เธอต้องออกจากทีมฟุตบอลและทีมลาครอสของมหาวิทยาลัย แต่ก็ยังยืนยันว่าจะใช้ชีวิตแบบคนปกติอย่างเต็มที่ และเปิดเผยร่องรอยของโรคที่เธอเป็นอยู่ให้ผู้คนได้เห็นโดยไม่ปิดบัง เนื่องจากในบางครั้งเธอโดนผู้คนเข้าใจผิด เช่นถูกต่อว่าเพราะคิดว่าเธอคือคนปกติที่มาจอดรถในที่ของคนพิการ

ปัจจุบัน น.ส.วิคตอเรียจัดตั้งกลุ่มช่วยเหลือผู้ป่วยอีดีเอสโดยใช้ชื่อว่า "เครือข่ายม้าลาย" (The Zebra Network) เนื่องจากม้าลายนั้นเป็นชื่อเล่นในวงการแพทย์ที่ใช้เรียกโรคซึ่งวินิจฉัยได้ยาก เพราะมีอาการเบื้องต้นคล้ายกับโรคทั่วไป กลุ่มของเธอรณรงค์สร้างความตระหนักต่อโรคนี้ภายใต้คำขวัญ "เปิดโรคร้ายที่มองไม่เห็นให้ได้เห็น" โดยไปเยี่ยมเยียนผู้ป่วยอีดีเอสตามบ้าน และเผยแพร่ข้อมูลแพทย์ผู้เชี่ยวชาญรวมทั้งเทคนิคการรักษาล่าสุดให้ได้ทราบกันด้วย

ข่าวที่เกี่ยวข้อง