如何与瘫痪者植物人交流沟通?

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瓦尔特劳特·费里奇(Waltraut Faehnrich)上一次主动的开合双眼已经是六年前的事了。

费里奇现年七十多岁了,她于2007年五月被诊断为肌萎缩侧索硬化症(ALS),这是一种影响大脑和脊髓的不治之症,它逐渐攻击运动神经元直至病人全身瘫痪。

“在二月的一天,瓦尔特劳特在停车场俯身捡一个二欧元的硬币,就再也无法直起身来了,”她的丈夫约阿希姆(Joachim)回忆到。“三个月后,我们发现她患有ALS。这是一个沉重的打击。“到九月份的时候,费里奇开始呼吸衰竭。约阿希姆说:“那天我含着泪走出医院。“我不明白为什么事情进展的如此迅速。就在几个月前,我们还无忧无虑的在森林中漫步。”

2010年,医生诊断费里奇的病情已经进入了完全闭锁状态,直到今天。

不过费里奇的意识完全清醒。无论是房间温度太冷还是过热,抑或是躺着长期不动造成的痛苦感,她对这一切都完全能感觉到。她能听到对话,但她的意识完全被困在一个无知无觉的身体内。没有人知道她在想什么,直到现在才出现转机。

德国图宾根大学(University of Tubingen)的神经学者尼尔斯·比尔鲍默博士(Niels Birbaumer)在其整个科学生涯中都在寻找一种与闭锁期患者沟通的方式,现在他认为事情终于有了起色。

读心术

到目前为止,科学家们已经成功地使用成像技术,如功能磁共振成像技术(fMRI )来检测闭锁期或处于植物人状态的患者是否还有意识。加拿大西安大略大学(University of Western Ontario)的阿德里安·欧文(Adrian Owen)开辟了新的沟通模式,通过训练病人产生不同的神经活动模式,对于他们过去的经历回答简单的是或不是的答案。

但fMRI仪器体积大,使用成本高昂——每小时使用费用高达几百英镑——所以比尔鲍默和同事们一直在研发另一种技术:近红外光谱(near-infrared spectroscopy or NIRS),用以测量病患代谢变化,监测血流量。

自上世纪80年代以来,NIRS已被用来确定与认知功能如运动和语言功能的脑区域的活动。近年来,该技术应用于研究阿尔茨海默氏症的起因。这些仪器体积较小,可以被推到病人床旁进行测试。

比尔鲍默发现在处于闭锁期的患者在做出肯定或否定的反应时所表现出的血流模式不同。

基于他对这名女患者的了解, 比尔鲍默设计了一个脑机接口(BCI),使用她丈夫的声音对费里奇提出几百个测试问题。

“伦敦是英国的首都吗?”

“巴黎是德国的首都吗?”

“你的名字是瓦尔特劳特吗?”

电脑会同时扫描她的大脑的代谢活动,25秒后给出一个结果。慢慢地,他开始得到他所期望的回应。

正是因为这些问题的答案就存在于你的头脑中,因此当想到是或不是的时候相当于一个条件反射,“他解释说。“这个答案自动就出来了,不需要患者有坚强的意志力。计算机还可以监视她是否在沉睡。当你处于这种状态,你的意识或有或无仿佛处在一种无事可做的游走的状态中。”

比尔鲍默需要确定的是要准确把握费里奇的想法,由于大脑中同时还有各种杂音存在,这并不是一件简单的事情。“这很棘手,”他说到。当病人正在思考他们的答案时,在大脑内有数以百万计的过程同时发生,我必须准确的提取这一个想法。

他对计算机进行了设置,每一个问题多次提问,电脑只记录了那些费里奇在70%情况下给出的恒定的反应。“病人必须适应这个系统,但你可以逐步确定你获得的是准确的信息。我问她是不是在家里,大部分的时间电脑都告诉我'是'。

他对这些简单问题的回复很满意,继而又提出了更难的问题:

“你会痛吗?”

“你渴望见到你丈夫吗?”

“你想活下去吗?”

正如其他处于闭锁期的病患一样,费里奇通过人工导管呼吸和进食。医生认为她不再有感觉味道的能力。在共同生活了四十年以后,她的丈夫仍然完全忠于家庭。他们一起去度假。每当他们共同喜爱的歌手海伦·菲舍尔(Helene Fischer)在家乡汉堡演出时,费里奇都会坐着轮椅出现在观众席。

“有一个问题可以预测患者是否想要死亡或继续活下去,”比尔鲍默说。

“你认为你对于家庭,和这个世界是一个负担么?”

“如果答案是肯定的,那么患者不希望再维持人工呼吸,然后他们会死亡。而90%的患者都会给出肯定的答案,那些想要继续生活的人往往拥有一个乐观向上的家庭环境。他们能够时刻感受到被爱,受到积极的情绪的影响将对他们的心境产生巨大的影响。”

费里奇在测试中表达了想要活下去的愿望。“她仍然能够享受到有质量的生活,”约阿希姆说。“我们之间的情感纽带仍然很强大。”

问题是目前他和妻子只能在比尔鲍默博士和他的同事每三个月拜访一次时进行交流。费里奇的丈夫想要购置一台日常使用的脑机接口,但需要花费5万欧元,这笔钱他无法通过医保报销。

加上费里奇,比尔鲍默一共有五个病患。他希望有一天他的研究可应用于建立与完全瘫痪的病患建立沟通渠道的项目中来。

该技术目前仍然处于早期阶段,因此无法判断是否能够应用于其他患者,得出可靠的结论。当比尔鲍默与同事发表了研究论文后,其他科学家指出由于费里奇的反应并非一致,因此尚不能确认与闭锁期病患建立了沟通的渠道。

瘫痪病人的情感与认知功能是否能够做出有关生死等复杂的判断给该研究提出了道德方面的难题。比尔鲍默发现病患的脑电波,尽管处于清醒状态,大概保持在5Hz左右的频率,而该频率常见于处于轻度睡眠的健康人。这表明,完全瘫痪实际上意味着病患长期处于一个类似深度放松的状态。

“虽然一些闭锁期患者完全清醒,并能够清晰地表达自己有关医护等的意愿,另一些患者的意识程度则非常低,”卡尔加里大学(University of Calgary)的生物医学伦理学家沃尔特·格拉农(Walter Glannon)说。”尽管可以训练他们使用BCI进行沟通,但他们对于表述生活质量的能力是有限的,且依赖于医生和看护者的解读。如果这些决定涉及到延续人工营养和水分补充等类问题,更容易受到外界第三方的私念的影响,这就非常危险了。”

比尔鲍默希望最终建立一个与闭锁期患者进行深度对话的系统。他说:“目前我们的计算机只能达到70%的准确度”。

“如果我们能达到80%,那么就可以用脑的反应来选择英文字母。这是我们未来的发展方向。现在,我们需要开发一个不需要我们在场,病人与家庭成员也可以进行日常对话的可靠易操作的系统。那样我就满意了,我的工作完成了,我死也瞑目了。”

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(责编:友义)

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