如何與癱瘓者植物人交流溝通?

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瓦爾特勞特·費裏奇(Waltraut Faehnrich)上一次主動的開合雙眼已經是六年前的事了。

費裏奇現年七十多歲了,她於2007年五月被診斷為肌萎縮側索硬化症(ALS),這是一種影響大腦和脊髓的不治之症,它逐漸攻擊運動神經元直至病人全身癱瘓。

「在二月的一天,瓦爾特勞特在停車場俯身撿一個二歐元的硬幣,就再也無法直起身來了,」她的丈夫約阿希姆(Joachim)回憶到。「三個月後,我們發現她患有ALS。這是一個沉重的打擊。「到九月份的時候,費裏奇開始呼吸衰竭。約阿希姆說:「那天我含著淚走出醫院。「我不明白為什麼事情進展的如此迅速。就在幾個月前,我們還無憂無慮的在森林中漫步。」

2010年,醫生診斷費裏奇的病情已經進入了完全閉鎖狀態,直到今天。

不過費裏奇的意識完全清醒。無論是房間溫度太冷還是過熱,抑或是躺著長期不動造成的痛苦感,她對這一切都完全能感覺到。她能聽到對話,但她的意識完全被困在一個無知無覺的身體內。沒有人知道她在想什麼,直到現在才出現轉機。

德國圖賓根大學(University of Tubingen)的神經學者尼爾斯·比爾鮑默博士(Niels Birbaumer)在其整個科學生涯中都在尋找一種與閉鎖期患者溝通的方式,現在他認為事情終於有了起色。

讀心術

到目前為止,科學家們已經成功地使用成像技術,如功能磁共振成像技術(fMRI )來檢測閉鎖期或處於植物人狀態的患者是否還有意識。加拿大西安大略大學(University of Western Ontario)的阿德里安·歐文(Adrian Owen)開闢了新的溝通模式,通過訓練病人產生不同的神經活動模式,對於他們過去的經歷回答簡單的是或不是的答案。

但fMRI儀器體積大,使用成本高昂——每小時使用費用高達幾百英鎊——所以比爾鮑默和同事們一直在研發另一種技術:近紅外光譜(near-infrared spectroscopy or NIRS),用以測量病患代謝變化,監測血流量。

自上世紀80年代以來,NIRS已被用來確定與認知功能如運動和語言功能的腦區域的活動。近年來,該技術應用於研究阿爾茨海默氏症的起因。這些儀器體積較小,可以被推到病人牀旁進行測試。

比爾鮑默發現在處於閉鎖期的患者在做出肯定或否定的反應時所表現出的血流模式不同。

基於他對這名女患者的了解, 比爾鮑默設計了一個腦機接口(BCI),使用她丈夫的聲音對費裏奇提出幾百個測試問題。

「倫敦是英國的首都嗎?」

「巴黎是德國的首都嗎?」

「你的名字是瓦爾特勞特嗎?」

電腦會同時掃描她的大腦的代謝活動,25秒後給出一個結果。慢慢地,他開始得到他所期望的回應。

正是因為這些問題的答案就存在於你的頭腦中,因此當想到是或不是的時候相當於一個條件反射,「他解釋說。「這個答案自動就出來了,不需要患者有堅強的意志力。計算機還可以監視她是否在沉睡。當你處於這種狀態,你的意識或有或無彷彿處在一種無事可做的遊走的狀態中。」

比爾鮑默需要確定的是要凖確把握費裏奇的想法,由於大腦中同時還有各種雜音存在,這並不是一件簡單的事情。「這很棘手,」他說到。當病人正在思考他們的答案時,在大腦內有數以百萬計的過程同時發生,我必須凖確的提取這一個想法。

他對計算機進行了設置,每一個問題多次提問,電腦只記錄了那些費裏奇在70%情況下給出的恆定的反應。「病人必須適應這個系統,但你可以逐步確定你獲得的是凖確的信息。我問她是不是在家裏,大部分的時間電腦都告訴我'是'。

他對這些簡單問題的回復很滿意,繼而又提出了更難的問題:

「你會痛嗎?」

「你渴望見到你丈夫嗎?」

「你想活下去嗎?」

正如其他處於閉鎖期的病患一樣,費裏奇通過人工導管呼吸和進食。醫生認為她不再有感覺味道的能力。在共同生活了四十年以後,她的丈夫仍然完全忠於家庭。他們一起去度假。每當他們共同喜愛的歌手海倫·菲舍爾(Helene Fischer)在家鄉漢堡演出時,費裏奇都會坐著輪椅出現在觀眾席。

「有一個問題可以預測患者是否想要死亡或繼續活下去,」比爾鮑默說。

「你認為你對於家庭,和這個世界是一個負擔麼?」

「如果答案是肯定的,那麼患者不希望再維持人工呼吸,然後他們會死亡。而90%的患者都會給出肯定的答案,那些想要繼續生活的人往往擁有一個樂觀向上的家庭環境。他們能夠時刻感受到被愛,受到積極的情緒的影響將對他們的心境產生巨大的影響。」

費裏奇在測試中表達了想要活下去的願望。「她仍然能夠享受到有質量的生活,」約阿希姆說。「我們之間的情感紐帶仍然很強大。」

問題是目前他和妻子只能在比爾鮑默博士和他的同事每三個月拜訪一次時進行交流。費裏奇的丈夫想要購置一台日常使用的腦機接口,但需要花費5萬歐元,這筆錢他無法通過醫保報銷。

加上費裏奇,比爾鮑默一共有五個病患。他希望有一天他的研究可應用於建立與完全癱瘓的病患建立溝通渠道的項目中來。

該技術目前仍然處於早期階段,因此無法判斷是否能夠應用於其他患者,得出可靠的結論。當比爾鮑默與同事發表了研究論文後,其他科學家指出由於費裏奇的反應並非一致,因此尚不能確認與閉鎖期病患建立了溝通的渠道。

癱瘓病人的情感與認知功能是否能夠做出有關生死等複雜的判斷給該研究提出了道德方面的難題。比爾鮑默發現病患的腦電波,儘管處於清醒狀態,大概保持在5Hz左右的頻率,而該頻率常見於處於輕度睡眠的健康人。這表明,完全癱瘓實際上意味著病患長期處於一個類似深度放鬆的狀態。

「雖然一些閉鎖期患者完全清醒,並能夠清晰地表達自己有關醫護等的意願,另一些患者的意識程度則非常低,」卡爾加裏大學(University of Calgary)的生物醫學倫理學家沃爾特·格拉農(Walter Glannon)說。」儘管可以訓練他們使用BCI進行溝通,但他們對於表述生活質量的能力是有限的,且依賴於醫生和看護者的解讀。如果這些決定涉及到延續人工營養和水分補充等類問題,更容易受到外界第三方的私念的影響,這就非常危險了。」

比爾鮑默希望最終建立一個與閉鎖期患者進行深度對話的系統。他說:「目前我們的計算機只能達到70%的凖確度」。

「如果我們能達到80%,那麼就可以用腦的反應來選擇英文字母。這是我們未來的發展方向。現在,我們需要開發一個不需要我們在場,病人與家庭成員也可以進行日常對話的可靠易操作的系統。那樣我就滿意了,我的工作完成了,我死也瞑目了。」

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(責編:友義)

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