Особливі діти: історія мами, яка нікому не довіряє

хлопчик сидить за партою в школі Копирайт изображения Florian Gaertner/Getty

"Мама, я божевільний. - Чому ти так вирішив? - Ну я, наприклад, не люблю математику. - А чому ти її не любиш? - Бо в мене мозок мертвий. - Хто тобі таке сказав? - Всі".

Навпроти мене сидить мама дев'ятирічного хлопчика. Вона довіряє лише собі і зі скепсисом ставиться до будь-яких лікарів. Її син ходить у третій клас інклюзивного логопедичного класу у звичайній школі. А вона ходить по інстанціях і кабінетах.

Контролює, допомагає, захищає, шукає методи. Вона - із тих мам, які в пошуках відповідей набувають кваліфікації, чи не вищої за фахівців, до яких на початку шляху звертаються.

Офіційний діагноз Назара - розлад експресивного мовлення. Це не аутичний спектр. Але мама визнає: лікарі часто самі питали у неї: "Що вам написати?".

Він добрий і розумний хлопчик, який розуміє свою інакшість.

Мама Марина тепер уже має диплом педагогічного університету, факультету корекційної педагогіки та психології. Це її друга вища освіта. Вона дуже системна людина. З тих, хто вміє знаходити потрібну літературу та інформацію.

Мати, яка шукає засоби рятування своєї дитини, - це локомотив, який не спинити.

Вона пішла вчитися заради диплома. Бо в якийсь момент та кількість інформації і знань, яку вона знайшла в літературі (переважно англомовній, не перекладеній ані українською, ані російською), вже дозволяла їй фахово допомагати сину, але не давала змоги сперечатися з тими, від кого залежало прийняття рішень про дитячий садочок чи школу.

Подолати скепсис і зверхнє ставлення Марина вирішила радикальним способм: отримати диплом і мати законні підстави апелювати до освітньої системи в Україні. Розповідає, що важливіше за все їй було зрозуміти, як це працює, стати частиною професійного середовища.

Таким шляхом іде багато мам. Традиційно велика кількість фахівців, які шукають і знаходять засоби і методи допомогти дітям із затримками розвитку, - це саме батьки таких дітей.

Як каже Марина: "Коли викладач приходить розповідати про прояви розладів, про які він дізнався з підручників, то він програв мені в суперечці, лише переступивши поріг класу. Тому що я - мама. Це моє життя. Жоден підручник не знає краще за мене ці прояви".

Копирайт изображения Christopher Furlong/Getty

Жінка розповідає, що за роки освіти вислухала багато лекцій із загальними фразами, та якщо вже знаходився хтось корисний, то за будь-якої можливості вгризалася в педагога і буквально діставала з нього душу.

Назара вона вперше відвела до лікаря у півтора роки. Районна поліклініка, далі Інститут педіатрії, акушерства і гінекології. Врешті-решт - психіатрічна лікарня Павлова.

В останній вона отримала досвід, який назавжди відвадив родину від лікарень. Перша ж прописана пігулка на кілька годин перетворила хлопчика на воскову фігуру. На тому Марина вирішила припинити експерименти з лікуванням.

Повернулася до дитячого психіатра з Інституту педіатрії, і наступні кілька років вони з Назаром ходили лише до одного лікаря.

Втім, Марина каже, що ці походи мали радше терапевтичний ефект для неї самої: розповісти, які зміни, який прогрес, над чим працюють зараз. Радше "поговорити", ніж "лікувати".

Копирайт изображения Ute Grabowsky/Getty

Дитячий садок вона згадує як тривалу боротьбу за місце під сонцем із повним набором: волонтерським викладанням англійської для всього садочка, подарунками на кожне свято для кожної виховательки, головуванням у батьківському комітеті і намаганнями полагодити все, що було погано полагоджено.

Але порівняно з війною за школу, Марина не вважає садочок чимось надзвичайним.

У першому класі Назар потрапив до спецшколи. Ранкові сльози - перша і головна ознака того, що зі школою не вгадали. Профіль навчального закладу виявився іншим, тож педагоги не знали, як поводитись із Назаром.

Інколи, розповідає Марина, вони ставили зовсім неочікувані запитання на кшталт: "А він не втече зі школи?". Назар був не з тих, хто тікає. Він просто не дуже вписувався в систему навчання, де всі реагують на команди вчителя.

Інтелект і розумові здібності хлопчика за підтримки мами, яка намагалася максимально розвивати дитину, були вищими за вікові стандарти. Але перший клас став для нього системою правил, які обтяжували хлопчика і виконувати які Назар не збирався.

Він існував у своєму паралельному світі, і з учителями контактував лише за необхідності. Тож не знаючи, як із ним можна знайти спільну мову, вони вирішили просто убезпечити себе і його: замість прогулянки в групі подовженого дня - зачиняли в класі. Коли хлопчик починав панікувати і кричати, його годували седативним.

Копирайт изображения ullstein bild/Getty

Коли Назар прийшов додому незвично тихим і млявим, Марина повезла його на аналізи. У крові знайшли сліди препаратів.

Мама не стала здіймати скандал, а просто забрала сина зі школи. Перевела його в іншу.

Розповідає, що спершу діти ставилися до сина досить жорстоко. Про безумство і мертвий мозок він, напевно ж, не сам вигадав. Але з часом йому вдалося завоювати авторитет серед однолітків. Бо ніхто не знав так багато про супергероїв, як він.

Але головний супергерой - мама, яка вивчила десятки методик. Вона сидить переді мною і, завершуючи розмову, каже: "Я впевнена, це моя провина. Якби я не була такою, якою я є, може, в нього не було би таких проблем".

Вона тягне всю історію на собі. По суті, навіть без допомоги лікарів. Просто їй не пощастило знайти правильного лікаря. I не довелося повірити фахівцям.

Новини на цю ж тему