Почему так трудно воспитывать "особенных детей" на Донбассе

діти Копірайт зображення Оксана Парафенюк

Мне снится тихий спокойный сон, как идет снег. Во сне я медленно куда-то иду. Назар идет рядом и держит меня за руку.

"Все!" - Назар резко подскочил с кровати, проснулся. Так начинается каждый мой день дома уже семь лет. Назар не любит держать меня за руку. Диагноз "расстройство аутистического спектра и синдром гиперактивности и дефицита внимания" для меня был неожиданным, однако многое объяснил. Мне стало легче понимать своего сына, стало легче объяснять его поведение.

В июле 2017 года мы с Назаром переехали в Северодонецк в 29 километрах от линии фронта. Назару было шесть лет. Пора идти в школу. Я точно знала, что стандартная украинская школа с советским наследием ему не на пользу.

Он любит учиться, но и любит внимание. Он часто имеет свое представление о том, как выполнять то или иное задание и выполнять ли его вообще.

Есть ли инклюзия в Северодонецке? Есть ли специалисты? Я начала искать школу.

Единственная в городе школа, где принудительно не изучают русский язык - одна из "специализированных школ-коллегиумов". Там мне на чистом русском ответили: "Мы - школа нового типа, инклюзии здесь не было, нет и не будет".

Посоветовали обратиться в общеобразовательную школу, где есть специализированные классы для детей расстройствами развития и с ними отдельно занимаются учителя.

Это мало напоминало инклюзию. Трудно передать словами отчаяние, которое ты чувствуешь, когда твоего сына, который способен учиться и дружить, отказываются видеть рядом с обычными детьми.

Воспитывая ребенка "в спектре", я начала придавать особое значение обычности. На встречах в городском отделе образования и в школах я пыталась доказать, что сама все организую, все оплачу, все куплю, никогда не буду иметь никаких претензий, но просто откройте для нас инклюзивный класс. Мой сын может и хочет учиться.

"Давайте будем учиться вместе"

В статье 20 закона об образовании указано, что школа, к которой относится ребенок по месту его жительства, обязана открыть инклюзивный класс при наличии заявления от родителей и при соответствующих рекомендациях медико-педагогической комиссии.

Я открыла карты Google и пошла в ближайшую от дома школу. Была готова к проигрышу - не привыкла выигрывать у государства.

Был август. Я знала, что классы сформированы. Знала, что родители чуть ли не за год записывают детей в школу.

Я зашла в ближайшую школу. Разница между августовским ярким днем ​​и темными холодными школьными коридорами была слишком удручающей.

Едкий запах свежей масляной краски, которой красили пол, стены и двери, готовя школу к учебному году, мгновенно возвращал меня в несчастливое школьное детство.

Копірайт зображення Оксана Парафенюк
Image caption Анна Беседина воспитывает 14-летнего сына Эдуарда, у которого диагностировали аутизм

Я зашла в маленькую приемную, откуда меня пригласили в кабинет Натальи Владимировны, работающей директором этой школы уже много лет.

Женщина среднего возраста сразу же обратилась ко мне на украинском языке и предложила сесть. Я рассказала ситуацию и сказала, что мы хотим учиться в этой школе.

"За всю историю моей практики инклюзивных классов в этой школе не было и пока нет, но давайте будем учиться вместе", - ответила директор.

Таким образом я не просто нашла школу нового типа в Северодонецке - мы с Натальей ее создали.

Директор подобрала для класса юную учительницу младших классов, готовую учиться и воспринимать новые подходы к образованию.

Кроме поиска школы, еще нужно самостоятельно найти и оплатить ассистента - человека, который будет помогать ребенку в учебе в течение всего дня в школе.

В обязанности ассистента входит не только помощь в процессе обучения. Самая главная задача - это социализация ребенка. Играть с детьми на переменах, помогать ребенку в общении.

Для ассистентов разработаны специальные методики по адаптации ребенка в социуме.

В Украине таких специалистов не готовят. В Государственных реабилитационных центрах для детей с особыми потребностями работают по старым методикам.

"Дети Радуги"

В Северодонецке есть известный на всю Украину благотворительный фонд "Дети Радуги". Основали его две женщины - Наталья Абрамова и Галина Скаженик.

У Натальи Абрамовой есть шестнадцатилетний сын Антон, которому еще в детстве поставили диагноз аутизм.

"Когда Антону было шесть месяцев, то врачи забили тревогу, в полтора года диагностировали эпилепсию. Диагноз аутизм поставили только в шесть с половиной лет в Киеве", - рассказывает Наталья.

В то время найти необходимую помощь своему сыну в Северодонецке Наталья не могла.

Единственным возможным вариантом помощи сыну и другим детям было создание центра с необходимыми специалистами самостоятельно.

Реабилитация детей с особенностями - на плечах родителей. Наталья - не первая мама, которая, не найдя специалистов, стала таким специалистом сама.

Сейчас в фонде "Дети Радуги" работают музыкальный терапевт, логопед, дефектолог, психолог и специалист по сенсорной интеграции. С ними занимаются 36 детей, и есть еще 10 детей, которые уже пошли в школу и приходят только на праздники.

Копірайт зображення Оксана Парафенюк

Вместе с Натальей мы нашли ассистентку, Ирину. Назар пошел в школу вместе с Ирой.

Она - не квалифицированная ассистентка, но открыта к новому и имеет немного опыта работы с детьми с особенностями развития. Это тоже знание, добытое со временем - часто на первом месте стоит не квалификация, а открытость к ее получению.

Здесь я вспоминаю известного столичного специалиста, который доводил меня до слез в кабинете и отправлял на диагностику к логопеду, как из советского кино, которая на приеме дергала и кричала на моего ребенка.

Сейчас в классе с Назаром учится еще 14 нейротипичных, то есть "обычных", детей.

Когда я впервые привела Назара в школу, там играл гимн Украины.

В коридоре стояли ученики, которые, как и мы, опоздали на урок. На свежеокрашенных стенах висели плакаты с именами успешных выпускников.

Некоторые из них занимают в России какие-то высокие позиции.

По спине пробегал холодок советского наследия, но я знала, что эта школа сделала шаг вперед, и теперь мы будем учиться вместе.

Быть обычными

Ситуация с инклюзивным образованием примерно одинакова по всей Украине.

В некоторых городах есть больше специалистов, которые могут помочь детям с особенностями развития, а в некоторых меньше.

Например, в Северодонецке в городских школах по инклюзивной системе образования обучается 16 детей - мой Назар один из них.

На специализированной форме обучения находится 15 детей. На индивидуальной форме учится 48 детей с особыми образовательными потребностями, 22 из которых имеют инвалидность.

Большинство из этих детей могли бы учиться в обычных классах.

В Святогорске на базе старого санатория есть приют для переселенцев с особыми потребностями "Святые Горы". В приюте проживает 200 человек, 30 из которых - дети.

Семьи детей с инвалидностью оказались в ситуации, когда образование для их детей отсутствует полностью.

По инклюзивной форме обучения пойти в школу они не могут. Реабилитационных центров здесь нет. Специалистов, которые могли бы частно заниматься с детьми, тоже нет.

Людмила Лазо - мама семнадцатилетней Ани, у которой диагностировали микроцефалию.

Мать с дочерью переехали из Луганска.

Ане трудно учиться и трудно разговаривать, но она очень позитивная и эмоциональная девушка.

Любит детей и общение. Самый большой праздник для нее - когда организуют новогоднюю елку, и там будет танец, и можно будет танцевать, держась за руки. Людмиле очень жаль, что Аня ограничена в общении с другими детьми.

Копірайт зображення Оксана Парафенюк
Image caption Анастасия Нехлюдова проводит занятия по сенсорной интеграции

Большую часть своей жизни она проводит в своей комнате вместе с мамой. В этом году Аню оформили на индивидуальную форму обучения. Домой на один час в день начала приходить учительница и заниматься с девушкой. Аня очень ждет прихода учительницы, поскольку для нее это - единственное развлечение.

В Луганске была частная музыкальная школа, куда согласились взять несколько детей с инвалидностью. В этой школе Аня научились играть на всех шумовых инструментах, она очень тонко чувствует ритм и получает огромное удовольствие от обучения и от общения в коллективе.

Анна Беседина воспитывает 14-летнего сына Эдуарда. У него аутизм. Семья переехала из Луганска. Отец Эдуарда, специалист по автономному отоплению, остался в Луганске - там работа. Эдуард не получает никакой квалифицированной помощи и никогда не учился в школе. Анна все свое время тратит на сына.

Они вместе ходят за грибами и на рыбалку. Она пытается научить его навыкам выживания и самообслуживания. Семья скучает по реабилитационному центру, который они посещали в Луганске.

"Там хоть что-то было, хоть как-то с сыном занимались, а тут ничего. Я думаю возвращаться в Луганск, по крайней мере буду вместе с мужем, и центр реабилитационный до сих пор действует".

Быть вместе с обычными детьми для Ани и Эдуарда - роскошь.

Профессиональные мамы

Для развития ребенка с особенностями недостаточно просто ходить в инклюзивный класс. Основной задачей школы для таких детей является социализация. Развитием дополнительно должны заниматься специалисты, но их не хватает.

Например, в Северодонецке вообще нет специалистов по прикладному анализу поведения, известному как ABA (applied behavior analysis).

Анастасия Нехлюдова, специалист по сенсорной интеграции фонда "Дети Радуги", объясняет ситуацию тем, что специализированные курсы по АВА очень дорогие. Анастасия, мама восьмилетнего Олега с синдромом Дауна, по образованию - семейный врач, но переквалифицировалась на терапевта физической реабилитации и лечебной физкультуры.

Училась в Харькове у польской специалистки Анны Марии Флорек, стоило это 2,5 тысячи гривен за пять дней. Оплатили меценаты.

Копірайт зображення Оксана Парафенюк

Сейчас Анастасия понимает потребность в применении новых методик в их центре. Но специалисты фонда не могут позволить себе обучение. Анастасия мечтает пройти обучение по методике мозжечковой стимуляции.

Эту методику в народе называют просто балансирами, благодаря ей улучшается интеллектуальное, эмоциональное и речевое развитие ребенка.

"Правильно работать с балансирами в интернете не научишься. Дело не только в учебе. Для дальнейшей работы с детьми необходимо приобрести оборудование. Всего обучение одного специалиста с приобретением оборудования будет стоить примерно 3000 гривен. Методик много, но они все остаются на уровне Киева, потому что для нас это дорого", - объясняет Анастасия Нехлюдова.

Олег, сын Анастасии, в этом году пошел в первый класс, но учится дома. О школе с достаточно образованными специалистами, которые могли бы сопровождать ее сына в обучении без ее непосредственной помощи, Анастасия и не мечтает.

Из Донецка в Винницу

Марина Бухрякова, мама семилетнего Мирона "со спектром", приехала в Винницу из Донецка. Она столкнулась с ситуацией, в которой мы с Назаром жили с рождения.

"В Донецке я имела возможность выбирать между несколькими центрами, которые помогают детям с особенностями развития, но здесь не было ничего", - вспоминает Марина.

Единственной возможностью помочь своему сыну было основать такой центр самой.

Марина училась методикам обучения и сопровождения детей с особенностями развития у специалистов из Израиля и Германии.

Она постоянно следит за новыми методами, сама учит других специалистов, однако сертификаты выдавать не имеет права.

Ни одна из признанных в мире методик (например, обучение через картинки - PECS - Picture exchange communication system) не сертифицирована на государственном уровне, а следовательно в госучреждениях такую ​​помощь дети получить не могут.

Назару Марина помогла сделать рывок в развитии. К ней я вожу Назара на две недели каждые два месяца, чтобы он не забывал полученные навыки.

Копірайт зображення Оксана Парафенюк

Похожая история у Елены Абаевой, которая открыла специализированный центр для детей с особыми потребностями в Сумах. Когда началась война, ее сыну было всего 2 года. В то время аутизм еще не диагностировали.

Семья узнала о диагнозе своего Владислава, когда сбежала из Донецка в Сумы. Елене тоже ничего не оставалось, кроме как открыть центр самой, научиться работать по новым методикам и научить свой персонал.

Сейчас в центре занимаются 22 ребенка.

"Для меня важно показать обществу наших детей. Обычно, когда ты рассказываешь кому-то о диагнозе ребенка, то получаешь в ответ жалость или презрение. Недавно мы создали Youtube канал "Влад Абаев - особенный блогер". Мы хотим показать другую сторону жизни таких детей и их семей", - рассказывает Елена.

Как варить макароны

На доске крупными буквами написано "Макароны". За столом сидят пятеро детей и старательно переписывают в тетрадь рецепт. Это - воспитанники николаевского интерната в Донецкой области.

Здесь учится 96 детей с официальным диагнозом "умственная отсталость легкой и средней степеней".

Каждая мама особенного ребенка, наверное, боится, что если с ней что-то случится, ребенок окажется в государственном интернате для детей с особенностями развития. Поэтому я пришла смотреть, как воспитанники интерната учатся варить макароны.

Кабинет для проведения уроков по социально-бытовому ориентированию состоит из трех комнат.

Гостиная, где стоит большой диван и круглый стол, за которым дети учатся, и доска.

В спальне - большая двуспальная кровать и маленькая кроватка-колыбель, в которой лежит игрушечный младенец.

На кухне есть плита и необходимая посуда для приготовления пищи. Макароны сегодня варить не будут, потому что нет воды.

Урок проходит три раза в неделю. Преподаватель признается, что это очень мало для того, чтобы действительно научить ребенка бытовым навыкам.

И сами родители детей с особенностями развития часто уделяют недостаточно внимания обучению именно бытовым навыками, сосредотачиваясь на обучении.

Копірайт зображення Оксана Парафенюк
Image caption Назар Вареников на занятиях

Нам кажется, что если ребенок сможет учиться, то сможет получить профессию и прожить сам. На самом деле в самостоятельной жизни быта больше, чем всего остального. Именно доведенные до идеала бытовые навыки и дают особенному ребенку билет в самостоятельную жизнь.

Весь интернат в 2014 году во время боевых действий были вынуждены переместить в Святогорск. Все окна были выбиты в результате обстрелов. Работники интерната своими силами все восстановили. Сейчас там довольно уютно.

Мне показалось, что работники николаевского интерната любят этих детей. Это чувствовалось в разговоре и когда я видела, как они говорят с учениками.

66-летний директор Игорь Олейников работает на этой должности уже давно.

Он достаточно философски обсуждает тему инклюзивного образования: "Мир сейчас слишком быстро меняется, мы действительно больше не знаем, каким профессиям и как учить наших детей".

Он рассказывает, что на практике видел, как обычные дети очень легко принимают в свои коллективы детей особенных.

А самая большая проблема заключается в том, что, кроме социализации, ребенку необходима профессиональная коррекция, которую в обычных школах обеспечить не могут.

Отсутствие компетентности

После посещения интерната мне не стало менее страшно за Назара. Я понимаю, что он не получил бы необходимой помощи в таком заведении. Но я увидела специалистов, которые открыты для обучения.

Лично я никогда даже не пробовала водить своего сына в государственные центры. После того, как Назару пытались поставить диагноз в государственных больницах, я была убеждена, что таким центрам не хватает компетентности.

Копірайт зображення Оксана Парафенюк

И все же зашла в Северодонецкий центр социальной реабилитации детей-инвалидов. У директора Ольги Степной - вполне адекватное видение проблемы.

В центре проходят реабилитацию 185 детей, 67 из которых ходят три раза в неделю, а другие - три раза в год (!). Проблема в том, что для почти двух сотен детей центр арендует пять комнат.

"Мы бы хотели научиться новым методам работы с детьми, чтобы государство предоставило нам такую ​​возможность, но это звучит слишком фантастически, поскольку мы банально не можем решить проблему с помещением уже много лет!", - объясняет Ольга Степная.

Директор центра мечтает о создании услуги дневного пребывания ребенка и разработанной методики работы, направленной на раннее вмешательство в развитие ребенка.

А пока реабилитация детей продолжает оставаться преимущественно уделом энтузиастов.

Новости по теме