从琼瑶丈夫“插管之争”看两岸三地如何推动“尊严死”

知名作家琼瑶 图片版权 Facebook / Chiung Yao

台湾作家琼瑶就应否为患上失智症的丈夫、皇冠文化集团创办人平鑫涛插鼻胃管,与继子女发生纠纷,彷佛变成一出伦理剧,引起华人社会的关注。不过,喧闹背后,如何面对人生“最后一哩路”是每个人都要处理的课题。

根据琼瑶描述,2014年平鑫涛写了一封给儿女的信,信中交代假如他未来病重时应该采取甚么医疗方针。

“一、当我病危的时候,请不要把我送进加护病房,我不要任何管子和医疗器具来维持我的生命,更不要死在冰冷的加护病房里。二、所以,无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管……通通不要,让我走得清清爽爽。”

平鑫涛其后被诊断患上“血管型失智症”,亦经历过大、小中风。

根据琼瑶4月发表的文章,2016年3月,医生建议帮平鑫涛插鼻胃管,琼瑶认为应该遵从丈夫想法,反对插管,可是她的继子女认为父亲并未到“病危”的地步。最后琼瑶让步,让平鑫涛插鼻胃管。

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Image caption 琼瑶在社交媒体发起民调,大部份网友表示不愿意在失智失能靠鼻胃管维生

琼瑶写道:“这是两种爱的拔河。他们的爱,是只要爸爸活着,等待奇迹降临!我是深知没有奇迹,不忍把鑫涛陷进‘生不如死’的绝境里!”

“这两种爱,注定是平行线,注定无法交集!他们的爱没错,就是缺乏对医学的知识!而我的爱,包涵了太多我对鑫涛的了解和壮士断腕的痛!”

文章一石激起千重浪,平鑫涛儿子平云写了一封公开信反击琼瑶:“您一直念兹在兹插鼻胃管的事,但其实真正的重点始终不在于究竟要不要插鼻胃管这件事,而是我们跟您对于父亲值不值得继续活下去的认知不同。”

“开宗明义的前提就是‘当我病危的时候’,但问题是所有医生自始至终从来都没有判定过父亲病危或陷入重度昏迷,他只是失智而已。”

琼瑶与平云的争论不再只与平鑫涛的医疗问题相关,甚至牵扯出琼瑶当年成为第三者的恩怨情仇。

只是一根鼻胃管?

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Image caption 资料图片:插喉病人

虽然不少网民都对琼瑶的生死看法表示赞同,但如何处理年长病患的医疗却是错综复杂,讨论聚焦鼻胃管,可能将问题过于简化。

台湾安宁疗护专家、国立成功大学医学院护理学系名誉教授赵可式认为,在不知道平鑫涛的详细病情、预计寿命的情况下,根本难以作出判断。

“在医学里面,光是管子就有100多种。”赵可式补充,插管痛不痛苦,与管子材质、插管技巧等等有关,不能一概而论。

“老百姓根本就搞不清楚有哪些管子,所以有没有人仔细的跟他们讲过,假设我们不给他们吃,让他饿死、渴死,那不是很痛苦吗?这样不会比插胃管不痛苦。”

“我们不太知道平先生在没有失智症以前,他到底交代过甚么、他了解甚么、他不了解甚么。”

赵可式认为,琼瑶与继子女的争拗,该有办法避免。

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台湾:推动病人医疗自主

台湾于2000年成立《安宁缓和医疗条例》,末期病人可以签署意愿书,选择安宁缓和医疗、不施行心肺复苏术(CPR)或维生医疗。

只有经过两名医师诊断为末期病人,才可以签署意愿书,而签署过程中必须有两人在场见证。

假如有此意愿,台湾民众可把相关资料登记在健保卡,现时约有50万民众已登记。

赵可式认为,照现有资料看来,平鑫涛不是末期病人,个案并不适用《安宁缓和医疗条例》。

台湾去年公布《病人自主权利法》,将于2019年执行。届时除了患上末期病症,还有四种病况下,病人可以选择不接受维生治疗:陷入不可逆转的昏迷状态、永久植物人状态、极重度失智。台湾政府现时正研究还有甚么疾病可以包含在这条法律中,结果尚待公布。

《病人自主权利法》生效后,“具完全行为能力”的病人可以进行“预立医疗照护咨商”(advance care planning),与医疗人员进行会谈,商讨当病人处于特定临床条件、意识昏迷或无法清楚表达意愿时,所采取的医疗和照顾方式。譬如说,病人希望临终前是全力施救,还是采取纾缓治疗?

除了病人跟医疗人员外,病人可邀请家属跟相关人士参加会谈讨论未来的医疗方向。假如病人下了决定,就可以签署“预立医疗决定”(advance directive)。

台湾现时有七家医院进行有关“预立医疗决定”的实验计划,同时亦在制订意愿书文件。

香港:公立医院积极推行

台湾正在进行试验计划,香港亦有向病人提供类似选择。

2006年香港法律改革委员会建议,以非立法方式推广“预设医疗指示”(台湾所称的“预立医疗决定”;advance directive),负责管理香港公立医院的医院管理局(医管局)在2010年制定《成年人预设医疗指示医护人员指引》。

2012年8月到2016年7月间,共有2088名医管局的病人签署“预设医疗指示”。

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Image caption 香港医管局推行“制定预设照顾计划”,让病人、家属和医疗人员有沟通的机会

医管局临床伦理委员会主席谢俊仁医生认为,“预设医疗指示”可能只是针对某些病况而订,但病情发展未能预计,有其局限性。所以更重要的是病人、家属与医护人员的沟通过程。

谢俊仁说:“制定预设照顾计划(即台湾之“预立医疗照护咨商”),并不代表病人一定签署预设医疗指示……预设照顾计划强调沟通过程,希望病人、家人对整件事有了解;医护人员亦能从中了解病人、家人对生命及治疗方案的看法。”

“病人至少可以表达到治疗的方向、偏好、价值观。”商谈历时可长可短,但假如病人真的走到生命末段而没有签署“预设医疗指示”,医护人员与家人也较容易作出“符合病人最佳利益”的决定。

中国大陆:法律空白

在中国大陆,病重时的医疗方向决定被称为“生前预嘱”(living will),2013年成立的北京生前预嘱推广协会鼓励民众订立“生前预嘱”、推动“尊严死”的概念。

北京生前预嘱推广协会执行秘书长袁晨超说:“目前在中国大陆没有这种尊严死的政策,普通老百姓对尊严死的概念也不是特别了解。”

协会与北京十多家医院合作,在肿瘤病房、老年科等放置宣传资料。“对医院来说,他们愿意病人有这种思考。”

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Image caption 华人对死亡的态度慢慢改变当中

在协会的努力下,2万多人已经签署“生前预嘱”,但袁晨超也承认没有法律框架保护,“生前预嘱”可能只成为医护人员跟家属的参考。

不过袁晨超对民众的接受度感到乐观。“我们觉得不久的将来,中国的生前预嘱会慢慢走入到(法律)程序里面。”

病人临终前必定要尽力抢救的概念在中国亦慢慢改变。2017年1月,中国卫计委发表关于安宁疗护中心的基本标准和规范,是首次有相关政策出台。北京也有医院推出试点病房,让病人可以选择接受以纾缓为重心的安宁疗护。

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Image caption 人生最后一关怎样过,值得思考

俗语有云“清官难审家庭事”,琼瑶与继子女谁对谁错,外人难以置喙。面对亲人踏进人生最后阶段,难免有哀伤、痛心、后悔、不舍种种感受,蛰伏的家庭矛盾也可能一触即发。

坦然面对死亡,不是一件容易的事,在华人社会尤其艰难。华人重视家庭,各种情况──甚至包括临终前的医疗──常常是家人的共同决定。中港台三地都在推动尊严死的概念,希望民众抛开对死亡的忌讳、坦诚沟通,人生走到尽头,才可安详离去。

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