從瓊瑤丈夫「插管之爭」看兩岸三地如何推動「尊嚴死」

知名作家瓊瑤 圖片版權 Facebook / Chiung Yao

台灣作家瓊瑤就應否為患上失智症的丈夫、皇冠文化集團創辦人平鑫濤插鼻胃管,與繼子女發生糾紛,彷佛變成一齣倫理劇,引起華人社會的關注。不過,喧鬧背後,如何面對人生「最後一哩路」是每個人都要處理的課題。

根據瓊瑤描述,2014年平鑫濤寫了一封給兒女的信,信中交代假如他未來病重時應該採取甚麼醫療方針。

「一、當我病危的時候,請不要把我送進加護病房,我不要任何管子和醫療器具來維持我的生命,更不要死在冰冷的加護病房裏。二、所以,無論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導尿管……通通不要,讓我走得清清爽爽。」

平鑫濤其後被診斷患上「血管型失智症」,亦經歷過大、小中風。

根據瓊瑤4月發表的文章,2016年3月,醫生建議幫平鑫濤插鼻胃管,瓊瑤認為應該遵從丈夫想法,反對插管,可是她的繼子女認為父親並未到「病危」的地步。最後瓊瑤讓步,讓平鑫濤插鼻胃管。

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Image caption 瓊瑤在社交媒體發起民調,大部份網友表示不願意在失智失能靠鼻胃管維生

瓊瑤寫道:「這是兩種愛的拔河。他們的愛,是只要爸爸活著,等待奇蹟降臨!我是深知沒有奇蹟,不忍把鑫濤陷進『生不如死』的絶境裏!」

「這兩種愛,注定是平行線,注定無法交集!他們的愛沒錯,就是缺乏對醫學的知識!而我的愛,包涵了太多我對鑫濤的了解和壯士斷腕的痛!」

文章一石激起千重浪,平鑫濤兒子平雲寫了一封公開信反擊瓊瑤:「您一直念茲在茲插鼻胃管的事,但其實真正的重點始終不在於究竟要不要插鼻胃管這件事,而是我們跟您對於父親值不值得繼續活下去的認知不同。」

「開宗明義的前提就是『當我病危的時候』,但問題是所有醫生自始至終從來都沒有判定過父親病危或陷入重度昏迷,他只是失智而已。」

瓊瑤與平雲的爭論不再只與平鑫濤的醫療問題相關,甚至牽扯出瓊瑤當年成為第三者的恩怨情仇。

只是一根鼻胃管?

圖片版權 Science Photo Library
Image caption 資料圖片:插喉病人

雖然不少網民都對瓊瑤的生死看法表示贊同,但如何處理年長病患的醫療卻是錯綜複雜,討論聚焦鼻胃管,可能將問題過於簡化。

台灣安寧療護專家、國立成功大學醫學院護理學系名譽教授趙可式認為,在不知道平鑫濤的詳細病情、預計壽命的情況下,根本難以作出判斷。

「在醫學裏面,光是管子就有100多種。」趙可式補充,插管痛不痛苦,與管子材質、插管技巧等等有關,不能一概而論。

「老百姓根本就搞不清楚有哪些管子,所以有沒有人仔細的跟他們講過,假設我們不給他們吃,讓他餓死、渴死,那不是很痛苦嗎?這樣不會比插胃管不痛苦。」

「我們不太知道平先生在沒有失智症以前,他到底交代過甚麼、他了解甚麼、他不了解甚麼。」

趙可式認為,瓊瑤與繼子女的爭拗,該有辦法避免。

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台灣:推動病人醫療自主

台灣於2000年成立《安寧緩和醫療條例》,末期病人可以簽署意願書,選擇安寧緩和醫療、不施行心肺復蘇術(CPR)或維生醫療。

只有經過兩名醫師診斷為末期病人,才可以簽署意願書,而簽署過程中必須有兩人在場見證。

假如有此意願,台灣民眾可把相關資料登記在健保卡,現時約有50萬民眾已登記。

趙可式認為,照現有資料看來,平鑫濤不是末期病人,個案並不適用《安寧緩和醫療條例》。

台灣去年公布《病人自主權利法》,將於2019年執行。屆時除了患上末期病症,還有四種病況下,病人可以選擇不接受維生治療:陷入不可逆轉的昏迷狀態、永久植物人狀態、極重度失智。台灣政府現時正研究還有甚麼疾病可以包含在這條法律中,結果尚待公布。

《病人自主權利法》生效後,「具完全行為能力」的病人可以進行「預立醫療照護諮商」(advance care planning),與醫療人員進行會談,商討當病人處於特定臨牀條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,所採取的醫療和照顧方式。譬如說,病人希望臨終前是全力施救,還是採取紓緩治療?

除了病人跟醫療人員外,病人可邀請家屬跟相關人士參加會談討論未來的醫療方向。假如病人下了決定,就可以簽署「預立醫療決定」(advance directive)。

台灣現時有七家醫院進行有關「預立醫療決定」的實驗計劃,同時亦在制訂意願書文件。

香港:公立醫院積極推行

台灣正在進行試驗計劃,香港亦有向病人提供類似選擇。

2006年香港法律改革委員會建議,以非立法方式推廣「預設醫療指示」(台灣所稱的「預立醫療決定」;advance directive),負責管理香港公立醫院的醫院管理局(醫管局)在2010年制定《成年人預設醫療指示醫護人員指引》。

2012年8月到2016年7月間,共有2088名醫管局的病人簽署「預設醫療指示」。

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Image caption 香港醫管局推行「制定預設照顧計劃」,讓病人、家屬和醫療人員有溝通的機會

醫管局臨牀倫理委員會主席謝俊仁醫生認為,「預設醫療指示」可能只是針對某些病況而訂,但病情發展未能預計,有其局限性。所以更重要的是病人、家屬與醫護人員的溝通過程。

謝俊仁說:「制定預設照顧計劃(即台灣之「預立醫療照護諮商」),並不代表病人一定簽署預設醫療指示……預設照顧計劃強調溝通過程,希望病人、家人對整件事有了解;醫護人員亦能從中了解病人、家人對生命及治療方案的看法。」

「病人至少可以表達到治療的方向、偏好、價值觀。」商談歷時可長可短,但假如病人真的走到生命末段而沒有簽署「預設醫療指示」,醫護人員與家人也較容易作出「符合病人最佳利益」的決定。

中國大陸:法律空白

在中國大陸,病重時的醫療方向決定被稱為「生前預囑」(living will),2013年成立的北京生前預囑推廣協會鼓勵民眾訂立「生前預囑」、推動「尊嚴死」的概念。

北京生前預囑推廣協會執行秘書長袁晨超說:「目前在中國大陸沒有這種尊嚴死的政策,普通老百姓對尊嚴死的概念也不是特別了解。」

協會與北京十多家醫院合作,在腫瘤病房、老年科等放置宣傳資料。「對醫院來說,他們願意病人有這種思考。」

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Image caption 華人對死亡的態度慢慢改變當中

在協會的努力下,2萬多人已經簽署「生前預囑」,但袁晨超也承認沒有法律框架保護,「生前預囑」可能只成為醫護人員跟家屬的參考。

不過袁晨超對民眾的接受度感到樂觀。「我們覺得不久的將來,中國的生前預囑會慢慢走入到(法律)程序裏面。」

病人臨終前必定要盡力搶救的概念在中國亦慢慢改變。2017年1月,中國衛計委發表關於安寧療護中心的基本標凖和規範,是首次有相關政策出台。北京也有醫院推出試點病房,讓病人可以選擇接受以紓緩為重心的安寧療護。

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Image caption 人生最後一關怎樣過,值得思考

俗語有雲「清官難審家庭事」,瓊瑤與繼子女誰對誰錯,外人難以置喙。面對親人踏進人生最後階段,難免有哀傷、痛心、後悔、不捨種種感受,蟄伏的家庭矛盾也可能一觸即發。

坦然面對死亡,不是一件容易的事,在華人社會尤其艱難。華人重視家庭,各種情況──甚至包括臨終前的醫療──常常是家人的共同決定。中港台三地都在推動尊嚴死的概念,希望民眾拋開對死亡的忌諱、坦誠溝通,人生走到盡頭,才可安詳離去。

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