Des femmes atteintes d'endométriose vont partager leurs expériences

  • Par Georgie Bevan
  • BBC Look East
Rosie Longman.

Crédit photo, Rosie Longman

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Rosie Longman dit qu'elle est "pliée en deux" à cause de la douleur

Une femme qui a dû changer de carrière à cause de l'endométriose a déclaré qu'une amélioration de l'attitude envers les personnes atteintes de cette maladie lui semblait "incroyable".

L'endométriose touche une femme sur dix au Royaume-Uni et peut provoquer des douleurs débilitantes, des règles très abondantes et la stérilité.

Les députés ont ouvert une enquête sur cette maladie après une recherche de la BBC et écouteront les expériences de celles qui en sont atteintes lorsque les audiences commenceront.

Rosie Longman, 40 ans, a déclaré "On nous croit et on nous écoute enfin."

Mme Longman, de Bishop's Stortford, dans le Hertfordshire, a subi quatre opérations depuis qu'elle a été diagnostiquée il y a dix ans et doit subir une hystérectomie.

Sa carrière d'avocate en droit pénal a pris fin lorsqu'elle n'a plus pu passer de longues heures au tribunal.

"La douleur, c'est comme si quelqu'un vous tord les entrailles, et vous donne des coups de pied dans l'entrejambe", dit-elle.

"Vous êtes plié en deux et vous ne pouvez pas vous tenir debout par moments."

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Emma Barnett dira aux députés qu'elle n'a été diagnostiquée qu'après plus de 20 ans de règles douloureuses

Plus de 13 500 femmes ont participé aux recherches de la BBC sur l'endométriose.

La moitié d'entre elles ont déclaré avoir des pensées suicidaires et beaucoup ont raconté qu'elles avaient dû recourir à des analgésiques hautement addictifs.

La plupart ont également déclaré que l'endométriose avait eu de graves répercussions sur leur éducation, leur carrière et leurs relations.

En moyenne, il faut sept ans et demi pour être diagnostiqué, il n'y a pas de remède et le traitement comprend l'hormonothérapie et la chirurgie.

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L'endométriose : cette maladie qui peut prendre plus de sept ans à être diagnostiqué

Mme Longman devrait faire partie des personnes qui témoigneront devant la commission parlementaire pour l'endométriose.

"Il est incroyable que l'endométriose soit discutée de cette manière", a-t-elle déclaré.

"Cette enquête est l'aboutissement d'années de campagne et de lutte pour de meilleurs soins".

Qu'est-ce que l'endométriose ?

◾C'est lorsque les cellules de l'endomètre se développent en-dehors de l'utérus - souvent autour des organes reproducteurs, de l'intestin et de la vessie

◾Chez une femme en bonne santé, à chaque cycle menstruel, sous l'effet des hormones oestrogèniques, l'endomètre s'épaissit en prévision d'une éventuelle grossesse. S'il n'y a pas de fécondation, il se désagrège et saigne : ce sont les règles. Alors que chez un sujet atteint d'endométriose le sang ne pouvant s'échapper de l'organisme est piégé ce qui entraîne une inflammation, des douleurs et la formation de tissu cicatriciel

◾ Certaines femmes ne présentent aucun symptôme, mais pour d'autres, l'affection peut provoquer des douleurs pelviennes chroniques, des rapports sexuels douloureux, des selles et une vessie douloureuses, de la fatigue et des difficultés à tomber enceinte

◾Il n'y pas un remède, mais des traitements peuvent réduire les symptômes

◾Il s'agit du traitement hormonal, le soulagement de la douleur et la chirurgie - y compris l'hystérectomie

◾Au Royaume-Uni, il faut en moyenne sept ans et demi pour être diagnostiqué

La présentatrice de BBC 5 Live, Emma Barnett, témoignera également, ayant souffert de règles douloureuses pendant plus de 20 ans avant d'être diagnostiquée à 31 ans.

Elle a déclaré : "Je veux parler du temps qu'il m'a fallu pour être diagnostiquée et du fait que les médecins ne m'ont pas crue et m'ont dit de prendre des antidouleurs".

L'enquête doit permettre d'entendre les médecins et d'examiner les moyens d'améliorer le diagnostic et le traitement.

Emma Cox, d'Endometriosis UK, a déclaré : "Nous avons besoin de voir des changements radicaux dans le système. La société doit se réveiller et comprendre l'impact dévastateur que cette maladie peut avoir".