أسبوع الإكزيما الوطني: "لماذا أردت تمزيق جلدي؟"

آنا بيارد غولدز

تقول آنا بيارد غولدز، التي تعاني طوال حياتها من الإكزيما: "كانت تمر علي أيام أعاني خلالها من الانهيار الكامل للجلد وأبدأ في حكه، لقد كنت أرغب في تمزيق جلدي".

وقالت غولدز لبرنامج نيوزبيت في بي بي سي: "منذ كنت في سن الرابعة أو الخامسة وأنا على دراية بالأمر، فقد لاحظت أن يدي تبدو مختلفة، وقد شعرت بالاختلاف عن الأطفال الآخرين".

ووجدت دراسة أجرتها جمعية الإكزيما الوطنية أن 89 في المئة من البالغين المصابين بالأكزيما يشعرون أنها تقلل بشكل كبير من جودة حياتهم.

ويعاني ربع الأطفال المصابين بالأكزيما من تدني احترام الذات، بحسب الآباء الذين شملهم الاستطلاع.

وتقول آنا، البالغة من العمر 15 عاما: "إنه مثل جلد وحيد القرن، متشقق وخشن وغير جميل المظهر".

وتقول هذه الدراسة المسحية إن أكثر من ثلث المصابين تأثر تعليمهم بهذه الحالة.

ولقد عادت آنا للتو إلى المدرسة. ولكن كانت هناك أيام عديدة على مر السنين لم ترغب فيها في الذهاب إلى المدرسة.

وتقول: "كانت هناك أيام عدت فيها إلى المنزل مبكرا لأن الإكزيما كانت مؤلمة للغاية، فقد كانت الحركة صعبة، والكتابة صعبة، لذلك لم يكن بوسعي في الواقع القيام بالعمل أو التركيز كما ينبغي".

وتظهر الإكزيما على وجهها في الصباح مما يجعلها تشعر بالخجل.

وتقول: "لم أكن أريد أن يراني الناس، كان الأمر محرجا للغاية".

وعندما كبرت، تعرضت آنا للتنمر بسبب الإكزيما.

وتقول:"لم أكن فقط أدرك أنني مختلفة، ولكن كان هناك أيضا أشخاص آخرون يخبرونني بذلك".

وكانت ترتدي ملابس فضفاضة في محاولة لإخفاء بشرتها، لأنها لا تريد أن يرى أي شخص الإكزيما.

وتقول آنا:"لقد أثر ذلك علي حقا، لأنك لا تشعر بأنك طبيعي".

وكان أحد التحديات التي أبرزتها الدراسة المسحية للجمعية الوطنية للإكزيما هي العزلة الاجتماعية التي يمكن أن تسببها الإكزيما.

كان هذا هو الحال بالنسبة لآنا، فهي ما تزال ترى أصدقاءها، ولكن في البيوت فقط.

وتقول:"عادة ما يجب أن يكون اللقاء في منزلي أو في منازلهم، لأن الخروج من المنزل كان محرجا للغاية، كما أن التنقل في بعض الأيام يكون مؤلما للغاية".

ويعني ذلك الاضطرار إلى إلغاء الخطط، وتقول:"إن ذلك يجعلك تشعر وكأنك عبء في بعض الأحيان".

تتضمن استراتيجيات المواجهة التي تتبعها آنا وضع الكريم والاستماع إلى الموسيقى ومشاهدة مقاطع الفيديو التمثيلية، ذلك أن الدراما هي شغفها الأكبر.

التعليق على الصورة،

تقول آنا بيارد غولدز إنه عندما أكون متقمصة لشخصية أعرف أنه لا يمكن الحكم علي لأنني أكون شخصية أخرى

وتقول آنا:"عندما أكون وحدي أشعر أنه يتم الحكم علي بسبب بشرتي، ولكن عندما أكون متقمصة لشخصية،أعرف أنه لا يمكن الحكم علي لأنني أكون شخصية أخرى".

وجزء من العملية هو محاولة بناء الثقة من خلال "تبني الموقف العقلي الصحيح".

وتقول: "لقد استغرق الأمر مني بعض الوقت لأدرك أنه ما لم يكن لديك العقلية الصحيحة فإنه لا يمكنك حقا تحقيق ما تريد".

وتضيف قائلة:"من المهم أن تخرج مشاعرك، فإذا كنت بحاجة إلى البكاء، فمن المهم أن تفعل ذلك، وعليك التحدث إلى الناس حول ما تشعر به".

وتحولت آنا إلى علاج جديد مما يعني أنها في وضع أفضل الآن.

التعليق على الصورة،

"مثل قفازات حمراء"

وعلى الرغم من تحسن يديها من "الظهور مثل القفازات الحمراء"، إلا أن ذلك لا يعني أنها وجدت علاجا.

"لا يتعلق الأمر بالعلاج"

أجرت جمعية الإكزيما الوطنية دراسة مسحية على 530 بالغا مصابا بالإكزيما و 524 شخصا هم أولياء أمور لأطفال (حتى سن 16 عاما) في بداية أسبوع الإكزيما الوطني.

وقال ما يقرب من ثلاثة أرباع البالغين (74 في المئة) إن الإصابة بالإكزيما تؤثر سلبا على صحتهم العقلية.

وقال أكثر من ثلث أولياء الأمور (35 في المئة) إن الإكزيما حالت دون ذهاب أطفالهم إلى المدرسة.

وقال 37 في المئة من الآباء إنهم يعتقدون أن الإكزيما أثرت على أداء أطفالهم في المدرسة.

وتقول جولي فان أونسيلين، الممرضة المتخصصة في الأمراض الجلدية:"لا يتعلق الأمر بعلاج الإكزيما، بل يتعلق بإخضاعها للسيطرة".

وتضيف قائلة: "حتى مع العلاج المناسب لك، فما زلت تعاني من الإكزيما وبالتالي تحتاج إلى العناية ببشرتك".

وبالنسبة لآنا، لا تزال التشققات موجودة في جلدها. وتقول: "إنها هناك إلى حد كبير، مع تكرار النوبات الشديدة جدا على وجهي ومعصمي".

لكنها أكثر سعادة.

وتقول:"إنه يمكنني الآن أن أنظر في المرآة دون أن أفكر في أن أقول لصورتي المنعكسة عليها: لا أريد أن أراك".