أطفال القمر والرغبة في معانقة أشعة الشمس

أطفال القمر والرغبة في معانقة أشعة الشمس

أطفال القمر يعانون من مرض وراثي نادر ولكنه شائع أكثر في شمال أفريقيا مقارنة ببقية دول العالم. ما هو هذا المرض وكيف يعيش المصابون به حياتهم في العتمة؟

حلقة بي بي سي إكسترا تلقي الضوء على أسباب وسبل التخفيف من أعراض مرض "جفاف الجلد المصطبغ"، مع الدكتور محمد الزغل، أخصائي في الأمراض الجلدية ورئيس جمعية أطفال القمر بتونس. ماهي مسبباته، وهل له من علاج؟ أم أن الوقاية والوعي هما السبيل الوحيد للحفاظ على حياة أطفال القمر. وإلى أين وصلت الأبحاث والدراسات بخصوص هذا المرض؟

تستضيف الحلقة أيضا منير بوديسة، رئيس "جامعي السعادة" في الجزائر، وهي مبادرة تطوعية تسعى إلى مساعدة أطفال القمر من خلال جمع وإعادة تدوير الأغطية البلاستكية، وكذلك توفير المستلزمات الطبية والسعي لشمول هذه الفئة في برامج الضمان الاجتماعي.

ربما لا يستطيع وصف هذا المرض أفضل من المصاب به، فرغم المعاناة إلا أنه إذا ما توفرت الرعاية والوعي، فهم أشخاص مبدعون في مجالات شتى. نتعرف على فاطمة الزهراء غزاوي من المغرب من خلال تجربتها مع المرض بصناعة محتوى على مواقع التواصل الاجتماعي وأهمية المشاركة الفاعلة. كذلك عائشة وكوثر الماشي وهما شقيقتان من أطفال القمر، واحدة تبدع في رسم اللوحات، والأخرى في صناعة المحتوى، وأهمية مواصلة التعليم بالنسبة لهما في ظروف تراعي الأسباب الصحية لأعراض هذا المرض. أما علي من الجزائر فهو يحلم بإكمال الدراسة وباحتراف كرة القدم ومعانقة أشعة الشمس يوما ما من دون خوف.

يلقي برنامج إكسترا التلفزيوني الضوء على قصص إنسانية فريدة من حياتنا، نعيشها ونرويها للشباب العربي، أسبوعياً كل يوم ثلاثاء وخميس على شاشة بي بي سي عربي الساعة الخامسة والنصف بتوقيت غرينتش مساء.

لمشاهدة حلقات بي بي سي إكسترا السابقة، الرجاء زيارة هذا الرابط