Dystroffi'r cyhyrau: Galw am well cefnogaeth i deuluoedd

Alex George Image copyright Other
Image caption Roedd Alex yn 13 wythnos pan gafodd ei rieni wybod ei fod yn diodde o'r cyflwr

Cafodd cwpl "eu gadael ar eu pen eu hun i grio" ar ôl cael gwybod bod gan eu mab bach ddystroffi'r cyhyrau.

Fe fydd Jeanette George, mam Alex, yn cyfarfod Gweinidog Iechyd Cymru Lesley Griffiths i sôn am eu profiad ac apelio am well gofal a chefnogaeth i'r rhai sydd a'r cyflwr.

Doedd staff yr ysbyty ddim yn gallu cynnig gwybodaeth fanwl na chyngor ar gyflwr Alex pan gafodd ei rieni wybod ei fod yn diodde o ddystroffi'r cyhyrau Duchenne.

Bu'n rhaid i'w deulu ddibynnu ar y we am wybodaeth a chyngor yn ôl yn 2009.

Mae'r cyflwr yn achosi i'r cyhyrau yn y coesau a'r breichiau, o gwmpas y galon a'r ysgyfaint i wanhau dros amser gan arwain at fethu symud a chwtogi oes person.

Torcalon

Mae Mrs George o Gaerdydd yn dweud bod angen rhwydwaith o arbenigwyr ar gyfer teuluoedd a rhai sydd yn yr un sefyllfa ag yr oedd hi a'i gŵr, Chris, ddwy flynedd yn ôl.

"Roedd y modd y cawson ni wybod am gyflwr Alex yn dorcalonnus," meddai.

"Roeddem mewn ystafell fechan yn yr ysbyty ar ôl cael y newydd a doedd 'na ddim staff yno allai ein helpu.

"Doedd ganddyn nhw ddim gwybodaeth o'r cyflwr.....roeddem ar ein pen ein hunain, yn crio gyda'n mab bach 13 wythnos oed.

"Ni fu raid ceisio gweithio allan y cam nesa."

Eglurodd fod y cyflwr Duchenne yn golygu bod bechgyn yn gorfod defnyddio cadair olwyn erbyn eu bod yn 12 oed a bod 'na broblemau iechyd difrifol yn eu harddegau hwyr.

"Allwch chi ddim rhoi newyddion o'r fath i riant ac yna eu gadael ar eu pen eu hun.

"Ddylai neb orfod defnyddio Google i ganfod gwybodaeth a chyngor am iechyd eu mab.

"Dwi'n gobeithio defnyddio'r cyfle i siarad gyda'r gweinidog y gwahaniaeth y byddai rhwydwaith go iawn o gefnogaeth yn ei wneud i unigolion a theuluoedd fel ni."

Image copyright Other
Image caption Mae mam Alex yn gobeithio y bydd gwell cefnogaeth i rieni eraill

Mae Mrs George yn cael cefnogaeth Ymgyrch Dystroffi'r Cyhyrau.

Dywedodd Nic Bungau, Pennaeth Gofal ac Ymgyrchoedd yr ymgyrch, eu bod yn hynod o falch bod tri chynghorydd gofal wedi eu penodi o fewn blwyddyn ond mae angen mwy.

"Os nad oes modd cael gafael ar yr arbenigwyr, os nad yw'r cyngor yn cael ei rannu ymhlith staff y gwasanaeth iechyd, yna mae teuluoedd yn mynd i barhau i ddiodde ac wynebu anawsterau.

"Yn Yr Alban a de orllewin Lloegr, rydym wedi gweld bod sefydlu rhwydwaith o ymgynghorwyr, cynghorwyr gofal a ffisiotherapyddion yn gallu ateb gofynion rhieni ac yn rhoi'r gofal arbenigol.

"Gydag ychydig o arian, rydym wedi gweld bod modd newid y gefnogaeth i rieni yn sylweddol ac rydym yn annog y gweinidog i sicrhau bod cleifion yng Nghymru yn gallu disgwyl yr un gwasanaeth."

Cysylltiadau Rhyngrwyd

Dyw'r BBC ddim yn gyfrifol am safleoedd rhyngrwyd allanol.