Poeni am ddiffyg arbenigedd i drin afiechydon prin

Hannah Evans with her mother Helen Harry Image copyright Helen Harry
Image caption Mae gan Hannah Evans, sydd i'w gweld yma gyda'i mam Helen Harry, gyfuniad o dri chyflwr prin

Mae gan Hannah Evans o Gastell-nedd dri chyflwr prin sy'n golygu y gallai hi gael sioc anaffylactig unrhyw bryd.

Mae gan y ferch 28 oed mastocystitis, cyflwr ar ei chalon a chyflwr genetig sy'n achosi i rannau o'i chorff symud o'u lle gwreiddiol.

Mae ei theulu yn poeni y gallai diffyg arbenigedd yn agos i'w chartref beryglu ei bywyd.

Dywed Bwrdd Iechyd Prifysgol Bae Abertawe eu bod wedi'u hymrwymo i gwrdd â gofynion Ms Evans,

Ar hyn o bryd does yna ddim modd gwella mastocytosis - cyflwr lle mae'r celloedd sydd i fod amddiffyn y corff yn ymosod arno.

Mae'r cyflwr yn effeithio ar system imiwnedd Ms Evans ac yn cynyddu'r posibilrwydd o gael sioc anaffylactig sy'n angheuol.

Image copyright Helen Harry
Image caption Mae Hannah angen gofal 24 awr

Dywedodd mam Hannah, Helen Harry: "Os yw'ch salwch yn perthyn i gategori arbennig mi gewch ofal ond dyw Hannah ddim yn perthyn i focs penodol gan bod ei chyflyrau yn brin ac yn gymhleth iawn."

Mae teulu Hannah wedi gwario dros £100,000 dros gyfnod o 10 mlynedd ar driniaeth breifat yn Llundain.

Yn ogystal fe wnaeth ymgyrch gyllido torfol ganiatáu i'r teulu fynd i weld arbenigwr yn yr Unol Daleithiau - yno cafwyd cynllun gofal manwl ond mae teulu Hannah yn dweud nad yw'r meddygon adref yn dilyn y cynllun.

Image copyright Helen Harry

"Dyw Hannah ddim wedi gweld ymgynghorwyr arbenigol yng Nghymru," medd Mrs Harry.

'Ofn y bydd hi'n marw'

Ychwanegodd: "Mae hi wedi gweld ymgynghorwyr yn ddiweddar - mae'r rhan fwyaf wedi bod o gymorth - ond maent i gyd yn dweud gan fod cyflyrau iechyd Hannah mor gymhleth ei bod yn anodd rhoi gofal diogel iddi.

"Mae'n sefyllfa ddychrynllyd. Mae Hannah angen 100 meddyginiaeth y dydd a thriniaeth fewnwythiennol 24 awr y dydd, saith diwrnod yr wythnos er mwyn ei chadw'n fyw."

Yn gynharach eleni aeth Ms Evans i ysbyty Singleton i Abertawe am archwiliad ond bu'n rhaid iddo aros yno am fis a chael ei thrin mewn uned gofal dibyniaeth uchel.

Mae ei theulu yn credu bod hyn wedi digwydd am nad oedd gan neb yn yr ysbyty y wybodaeth arbenigol i drin ei chyflyrau cymhleth.

Maent yn ofni os nag oes rhywbeth yn cael ei gwneud yn fuan y bydd hi'n marw.

Image copyright Helen Harry

Dywed Richard Evans, cyfarwyddwr gweithredol yn y Bwrdd Iechyd, ei fod yn ymwybodol o bryderon y teulu a'i fod yn ymddiheuro.

Dywedodd: "Pan mae gan gleifion anghenion gofal cymhleth mae'n gallu bod yn her cynnig y ddarpariaeth angenrheidiol yn lleol."

Dywedodd James Evans, gŵr Hannah: "Ry'n angen rhywun i ddelio â hyn - rhywun sy'n fodlon gwrando.

"Mae gan Hannah gyflwr na ofynnodd hi amdano - cyflwr sy'n gwaethygu ond dyw e ddim fel ein bod yn cyrraedd unlle.

"Rwy'n ofni y bydd hi'n marw a ddylen i ddim fod yn meddwl hynny yn 32 oed."

'Codi ymwybyddiaeth'

Mae rhwng 6,000 ac 8,000 o bobl yng Nghymru yn dioddef o afiechydon prin ac mae'n her i nifer ohonynt dderbyn gofal yn agos i'w cartrefi.

Yn 2017 dywedodd Llywodraeth Cymru y byddent yn ymrwymo i sicrhau bod unigolion yn cael mynediad i'r gofal y maent ei angen.

Ond yn ôl cadeirydd y Grŵp sy'n Gweithredu ar Afiechydon Prin, Dr Graham Shortland, er bod gwelliannau wedi digwydd mae angen gwneud mwy i helpu cleifion a darparu llwybrau gofal gwell.

Dywedodd Dr Shortland: "Yn aml mae person sy'n diodde o afiechyd prin yn gwybod mwy na'r meddyg neu llawfeddyg.

"Rhaid bod yn agored felly wrth siarad â'r claf sy'n ymwybodol, o bosib, o rywbeth y mae'n amhosib i feddyg unigol ddarllen amdano.

"Pan mae byrddau iechyd yn wynebu pob math o bwysau sut mae gwella gwasanaethau i gleifion sy'n dioddef o afiechydon prin? Rhaid codi ymwybyddiaeth."

Pynciau Cysylltiedig

Straeon perthnasol