Kisah penderita hipersomnia: 'Tidur terlama saya dari Jumat sampai Minggu sore'
Lucy memerlukan beberapa beker, obat dan keluarganya agar terbangun.
Banyak dari kita harus berjuang agar bisa terbangun pada pagi hari.
Kita kemungkinan berpikir kita telah tidur dengan lelap, tetapi begitu beker berbunyi, kadang-kadang kita tetap mengeluh dan berpikir 'lima menit lagi'.
Meskipun demikian bagi Lucy Taylor, 42 tahun penduduk Wales, Inggris - ini adalah kehidupannya, setiap hari, sepanjang hari.
Agar terbangun Lucy memerlukan obat, sejumlah beker bersuara keras dan anggota keluarga yang harus membangunkannya, semua ini karena dia menderita keadaan yang dinamakan idiopathic hypersomnia.
Apakah idiopathic hypersomnia?
Akhir dari Artikel-artikel yang direkomendasikan
Kelainan langka ini menyebabkan tidur yang berlebihan.
"Keadaan ini menyebabkan tidur dalam waktu yang sangat panjang, inilah bagian yang disebut sebagai hypersomnia," Lucy menjelaskan.
"Bagian idiopathic berarti penyebabnya tidak diketahui."
"Sepanjang hari saya sangat lelah. Tidur tidak membuat saya segar dan saya mengalami kesulitan untuk bangun begitu saya tertidur."
"Tidur terlama saya adalah dari sekitar tiga sore hari Jumat sampai Minggu sore."
Lucy mengatakan keadaan langka idiopathic hypersomnia mirip penyiksaan.
"Tidak ada yang membangunkan saya. Saya selesai bekerja hari Jumat, pulang ke rumah, dan ke tempat tidur dan bangun pada hari Minggu sore."
Lucy menelan 12 sampai 15 tablet per hari, setiap hari, hanya untuk membantunya bangun di pagi hari dan agar tetap terbangun sepanjang hari.
Apa gejalanya?
Para pengamat mengatakan dua orang pada setiap 100.000 terkenaidiopathic hypersomnia, tetapi tidak terlalu banyak hal diketahui tentang keadaan ini.
Gejalanya di antaranya adalah:
- Perlu tidur sejenak sepanjang hari dan tidak merasa segar
- Sering kali tertidur saat makan atau berbicara
- Tertidur dalam waktu yang lama pada malam hari meskipun telah banyak tidur seharian
Lucy menggambarkan kondisinya sebagai siksaan.
"Hampir mirip tenggelam dan berusaha ke permukaan air. Saya hanya ingin dibiarkan sendiri. Saya hanya ingin tidur."
"Sangat sulit untuk mengatasi keinginan agar cukup tidur, terbangun dan berusaha berkegiatan."
Bergantung pada keluarga
Ini juga menyulitkan keluarga Lucy.
Ibunya, Sue, harus menemaninya setiap malam selama hari kerja untuk memberikan obat dan agar Lucy berangkat bekerja.
"Saya terganggu melihatnya seperti ini - sebelum penyakit ini dia hidup dengan baik," Sue menjelaskan.
Ibu Lucy, Sue harus bersamanya lima hari seminggu agar anaknya terbangun untuk bekerja.
"Dia berencana melakukan berbagai hal dengan anak perempuannya tetapi karena dia tidak terbangun, Lucy menjadi sangat kecewa."
"Jika saya disini, saya bisa membangunkannya dan kami dapat melakukan berbagai hal. Tetapi jika tidak dibangunkan dia akan tetap tidur."
'Bukan kemalasan'
"Tidak seorangpun sepertinya memahami, mereka berpikir dia hanya malas atau dia hanya tidak ingin bangun. Mereka tidak menyadari bagaimana dia harus berjuang agar tetap hidup."
Sue mengakui bahwa membangunkan Lucy memang sangatlah sulit. "Ketika Lucy tidur tidak satu halpun dapat membuatnya terbangun," kata Sue.
Sue memasang sejumah beker bersuara keras untuk Lucy tetapi jika hal tersebut tidak berhasil dia berteriak dan mengguncangnya sampai Lucy terbangun.
Keinginan untuk tetap hidup
"Sangat sulit bagi saya melihatnya hidup seperti ini. Sangat menyedihkan. Tidak cukup penelitian yang telah dilakukan terkait keadaan ini."
Meskipun setiap hari adalah perjuangan, Sue memuji tekad anaknya untuk tetap hidup.
"Dia seorang perempuan yang berkemauan keras. Tekad ini yang membuatnya terus hidup karena ini adalah sebuah keadaan yang sulit dialami setiap hari. Dia juga sangat beruntung memiliki dokter yang sangat baik yang sangat membantunya."
