'Anak saya yang difabel punya kehidupan online rahasia menakjubkan'

Hak atas foto Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Karakter Mats, Ibelin, di World of Warcraft dan Robert Steen.

Robert dan Trude meratapi kehidupan sepi dan terkungkung yang mereka pikir dijalani Mats, anak mereka yang difabel. Namun ketika Mats wafat, pasangan itu baru sadar bahwa banyak orang di Eropa menyalakan lilin tanda berkabung untuk putra mereka.

Artikel ini pertama kali terbit di situs radio Norwegia, NRK.

Presentational grey line

"Pola pikir kami sangat tradisional. Kami tak ingin dia mengubah atau mengacaukan ritme kesehariannya."

Duduk di sebuah kafe dekat kantornya di alun-alun kota Oslo, Norwegia, Robert Steen (56) memaparkan betapa ia kerap khawatir jika anaknya tak kunjung terlelap hingga tengah malam.

"Jika melihat ke belakang, saya rasa kami seharusnya lebih tertarik pada gim, dunia di mana putra kami menghabiskan hampir seluruh waktunya," kata Robert.

"Karena kami tak punya ketertarikan itu, kami kehilangan kesempatan untuk mengetahui yang tidak kami pahami," tuturnya.

Robert menyampaikan kata-kata terakhir tentang Mats akhir tahun 2014 di sebuah kapel di satu pemakaman di ibu kota Norwegia.

Di antara mereka yang duduk mendengarkan pidato itu, termasuk sanak famili dan sejumlah tenaga medis yang mengenal dekat Mats, ada sekelompok orang asing.

Hanya Robert yang pernah bertemu mereka. Itu pun baru sekali: malam sebelum pemakaman.

Beberapa tahun di akhir hidupnya, Mats hampir tidak pernah meninggalkan ruang bawah tanah di flat milik keluarganya.

Jadi cukup aneh bahwa ada orang-orang tak dikenal datang ke pemakamannya. Mats sendiri bahkan tidak pernah berjumpa dengan mereka.

Ayah dan anak - Robert dan Mats di Oslo, Juli 2012 Hak atas foto Keluarga Steen
Image caption Ayah dan anak - Robert dan Mats di Oslo, Juli 2012

Sebelum kematiannya, tamu-tamu yang berduka itu tidak mengenal Mats sebagai Mats, tapi Ibelin, seorang keturunan ningrat, perayu ulung, dan detektif.

Beberapa orang asing yang menghadiri pemakaman itu tinggal di dekat rumah Mats, tapi sebagian lainnya datang dari jauh. Kedatangan mereka dilandasi satu tujuan: meratapi kawan baik.

Di upacara pemakaman, salah satu dari orang asing itu tampil ke depan dan memberi sepatah kata. Ia berkata bahwa banyak orang di Eropa berkumpul dan menyalakan lilin untuk Mats.

Presentational grey line

Nasib telah tersurat di bintang-bintang, dan kenyataan tercantum dalam DNA-nya.

Mats, yang berlarian keliiling rumah sambil mengenakan mahkota saat ulang tahun keempat pada Juli 1993, akan menghadapi kenyataan bahwa ia bakal segera lumpuh.

Mats pada ulang tahunnya yang keempat pada 1993. Hak atas foto Keluarga Steen
Image caption Mats pada ulang tahunnya yang keempat pada 1993.

Robert dan Trude mendengar vonis medis itu pada Mei 1993 di Rumah Sakit Ulleval.

Mereka belakangan paham mengapa putra mereka selalu jatuh dari ayunan dan menyakiti diri sendiri.

Sama halnya dengan kenapa Mats tidak memanjat tangga papan luncur di taman anak-anak, meski ia gemar merosot.

Juga penyebab Mats kerap menekuk lutut seperti orang tua saat beranjak dari posisi duduk dan alasannya tak berusaha berlomba dengan anak-anak seusianya.

Tim dokter berkata kepada Robert dan Trude bahwa Mats mengidap duchenne muscular dystrophy (DMD), sebuah gangguan yang menyebabkan pengenduran otot dan kerap menyerang anak laki-laki.

Gen dalam tubuh Mats mengandung kekeliruan yang mencegah ototnya berkembang secara normal. Itu pula yang akhirnya menghancurkan otot-ototnya.

"Setelah kami menidurkan Mats, malam itu kami memanggil dokter. Kami mendapat hak istimewa itu. Kami dapat menelepon dokter kapan pun kami membutuhkan informasi," kata Robert.

Bersama Trude, Robert berbicara kepada dokter via telepon selama lebih dari setengah jam. "Setidaknya (penyakit) ini tidak akan membunuh anak saya!" kata Robert.

"Dokter terdiam beberapa saat, lalu berkata, 'Tidak, tapi pengalaman kami menunjukkan, pasien kami yang menderita penyakit ini tidak akan bertahan lebih dari umur 20 tahun,'" tuturnya.

Robert terdiam. "Mats mampu mencapai 25 tahun."

Di kediaman keluarga di Ostensjo, sebelah tenggara Oslo, Robert dan Trude mengupayakan segala cara untuk putra mereka.

Mats diyakini tidak akan menjalani kehidupan normal seperti yang ada dalam bayangan orang tuanya. Dia akan mati muda dan dipisahkan dari mereka tanpa memberi arti apapun kepada dunia.

Namun seluruh anggapan itu keliru.

Presentational grey line

Jika DNA telah merancang kehidupan kita sebelum kita dilahirkan, mampukah kita memilih masa depan kita sendiri?

Faktanya, Mats menemukan jalan keluar dan menciptakan sosok baru atas dirinya sendiri.

Di awal dekade 2000-an, Robert dan keluarganya pindah ke sebuah rumah di Langhus, sebelah selatan Oslo. Rumah itu dirancang agar ramah kursi roda.

Walaupun Mats diizinkan bermain konsol permainan grafis Game Boy selama libur sekolah, sosok Mario Bros tetap tak dapat memahami rasanya menjadi sosok yang berbeda.

Mats terus duduk di kursi roda bersama asisten yang mendampinginya ke mana pun.

Robert dan Trude terus memikirkan aktivitas yang mungkin disenangi Mats pada waktu senggang, terutama ketika kawan-kawan sekelasnya bermain sepakbola atau berlarian di luar ruangan.

Barangkali gim online? Robert memberi Mats kata sandi komputer keluarga. Dan sejak saat itu, sebuah dunia yang baru terbuka bagi anak berusia 11 tahun tersebut.

"Selama 10 tahun terakhir hidupnya, Mats bermain antara 15 ribu hingga 20 ribu jam. Itu setara dengan bekerja penuh waktu selama 10 tahun," kata Robert.

Namun gim itu ternyata menimbulkan percekcokan dalam keluarga.

"Ketika perawat datang pukul 10 malam, Mats sudah tidur. Pekerjaan mereka mengawasi Mats di tempat tidur, bukan memaksanya untuk tidur."

"Mats protes, ogah-ogahan mengikuti perintah itu," ujar Robert.

Mats ternyata telah berevolusi menjadi pemain gim. Dan pemain gim tidak tidur sebelum larut.

Mats Steen bermain gim sejak kecil. Hak atas foto Keluarga Steen
Image caption Mats Steen bermain gim sejak kecil.

Lantas siapakah Mats selama jam permainan itu? Dia menjadi Lord Ibelin Redmoore dan kadang-kadang Jerome Walker.

"Ibelin dan Jerome adalah perpanjangan diri saya. Mereka mewakili sisi lain kepribadian saya," tulis Mats.

Mats membenamkan diri ke planet Azeroth dalam gim populer World of Warcraft.

Azeroth adalah dunia fantasi yang mistis. Terdapat sejumlah benua, lautan, hutan, tebing dan tanah datar, perkampungan serta kota.

Mats menghabiskan hampir seluruh waktunya di sebuah wilayah yang bernama Eastern Kingdoms.

Sebagai pemain gim online, Anda akan memahami dunia itu satu per satu, seperti halnya Anda mengenal dunia nyata secara fisik.

Di dunia khayalan itu terdapat tempat untuk berwisata, wilayah dan kota yang akan Anda kuasai—sebagian lebih baik dibandingkan lainnya.

Di area tertentu, Anda wajib berhati-hati, sementara di wilayah lainnya Anda akan dengan senang hati menjelajah. Anda akan menemukan penginapan di suatu kawasan, lalu bertemu orang-orang baru yang menarik.

Begitulah semestinya dunia berjalan. Dan seperti itu pula Azeroth bergulir.

Mats menempuh perjalanan hidupnya di sana dan menemukan lingkaran pertemanan dengan orang-orang menyenangkan.

Azeroth, World of Warcraft Hak atas foto Blizzard Entertainment
Image caption Azeroth dalam World of Warcraft.

"Saat saya melewati ruang bawah tanah Mats pada siang hari, gordennya tertutup. Itu adalah kepedihan yang saya ingat betul," ucap Robert yang bekerja di bagian keuangan kantor wakil wali kota Oslo.

"Oh tidak, saya pikir dia belum memulai harinya. Saya sedih karena dunianya sangat terbatas."

Tapi mereka yang tak bermain gim tidak dapat melihat gambaran utuhnya. Mereka tidak tahu bahwa gim lebih dari sekadar menembak dan mendapatkan poin.

"Kami pikir ini semua hanyalah permainan. Kami kira itu sebuah kompetisi yang seharusnya dimenangkan," kata Robert.

Lalu muncul pula persoalan ritme sirkadian di tubuh Mats, di setiap waktu selama 24 jam kesehariannya.

"Kami tidak mengerti mengapa sangat penting bagi Mats untuk terus online saat petang dan malam."

"Tentu saja orang tidak bermain pagi atau siang hari karena itu adalah waktu di mana mereka berada di sekolah atau tengah bekerja."

"Kami awalnya memahami semua ini setelah ia wafat. Di akhir hayatnya, kami masih berkeras ia harus tidur jam 11 malam, seperti orang-orang normal lainnya," ujar Robert.

Presentational grey line

Lisette Roovers adalah salah satu kawan Mats di dunia gim online yang berasal dari Breda, Belanda. Ia hadir dalam pemakaman Mats tahun 2014.

Lisette juga datang ke Norwegia untuk mengunjungi temannya, Kai Simon Fredriksen, yang juga bermain gim online bersama Mats.

"Saya mengenal Mats bertahun-tahun. Sangat mengejutkan mendengar kabar ia meninggal dan itu berdampak pada saya," kata Lisette.

Lisette kini berusia 28 tahun. Ia berumur 15 tahun ketika bertemu Mats yang kala itu berusia 16 tahun. Atau tepatnya, ketika karakter gim Lisette, Rumour, bertemu Ibelin.

Lisette Roovers / Rumour Hak atas foto Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Lisette alias Rumour.

"Kami bertemu di Goldshire," kata Lisette.

"Itu bukan tempat yang nyaman lagi, tapi saat itu Goldshire adalah kampung kecil yang menyenangkan, di mana Anda bisa bertemu karakter baru yang menarik."

"Saya mencari seseorang untuk bermain. Di antara mereka yang di duduk di api unggun adalah sosok yang belakangan saya kenal sebagai Ibelin," kata Lisette.

"Saya—atau Rumour—bertingkah laku impulsif. Saya keluar dari semak-semak dan merebut topi Ibelin. Kami berdiri dan saling menatap beberapa saat, lalu saya kabur membawa lari topinya."

Lisette tersenyum kecil.

Mats juga menulis perjumpaan pertamanya dengan Lisette di sebuah unggahan blog berjudul Love.

"Di dunia yang lain ini, seorang anak perempuan tidak akan melihat kursi roda atau hal-hal lain sebagai pembeda. Mereka akan menemukan jiwa, hati, dan pikiran saya yang hidup dalam tubuh yang kuat dan cakap," tutur Mats.

"Untungnya, hampir sebagian besar karakter di dunia virtual ini terlihat menawan," tambahnya.

Di sisi lain, Lisette berkata, "Mats adalah kawan baik, kadang-kadang ia teman yang sangat dekat."

"Kami saling bertukar pesan tentang apapun, tapi dia tidak menceritakan kondisinya. Saya kira kehidupannya sama sepertinya saya, contohnya kami sama-sama membenci sekolah."

Tapi ada hal-hal yang sempat tidak mereka sepakati.

"Dia menulis bahwa ia membenci salju, sedangkan saya menyukainya. Saya tidak mengerti bahwa ketidaksukaannya itu berkaitan dengan kursi roda. Saya tidak tahu sama sekali," kata Lisette.

Kecintaan Lisette pada gim membuat orang tuanya khawatir. Mereka takut studinya terganggu dan Lisette tak akan memiliki kehidupan sosial.

Keputusan yang diambil orang tuanya adalah memutus akses Lisette kepada gim online. "Dijauhkan dari kawan-kawan di permainan itu sangat berat bagi saya," tuturnya.

Namun Mats bersiasat untuk melanggengkan perkawanan itu. Meski ia tak menemukan Lisette di gim itu, Mats berkomunikasi dengannya melalui saluran lain.

"Dia menulis surat yang sangat serius untuk orang tua saya dan mendorong mereka memahami betapa penting gim itu bagi saya. Saya menyimpan surat itu," kata Lisette.

Robert Steen dengan foto-foto Mats. Hak atas foto Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Robert Steen dengan foto-foto Mats.

Robert dan Trude tahu putra mereka saling berbalas pesan dengan seseorang bernama Lisette.

"Mats sempat berbicara tentang karakter gim itu— sejumlah avatar—tapi kami tidak memperhatikan secara khusus. Dia cerita pada kami tentang Rumour, dan tentang hal-hal lainnya," kata Robert.

"Dia atau Lisette mengirimnya kado, termasuk pada hari ulang tahunnya. Itu sangat menyentuh dan kami menggodanya. Dia tersipu dan sangat malu."

"Kami pikir Lisette adalah teman baik karena hadiah-hadiah itu. Anda bisa menyebut kado itu sebagai bukti nyata pertemanan."

"Kami tidak menyebut orang-orang yang bersentuhan dengannya sebagai kawan. Kami menyebut mereka avatar. Persepsi kami tentang pertemanan sangatlah tradisional," ujar Robert.

Presentational grey line

Dalam gim World of Warcraft, Anda dapat bermain sendiri atau bergabung dengan orang lain dan membentuk kelompok atau serikat.

Mats adalah bagian dari kelompok seperti itu yang bernama Starlight. Kawanan itu berisi 30 anggota.

"Tidak ada yang hanya sekadar menjadi anggota Starlight," kata Robert yang kini memahami gim itu.

"Untuk menjadi anggota, Anda harus direkomendasikan seseorang yang telah lebih dulu masuk. Anda harus lulus masa percobaan selama satu hingga dua bulan," ujarnya.

Starlight bertahan selama lebih dari 12 tahun dan kelompok ini masih aktif hingga kini.

"Starlight adalah grup yang spesial karena terus bersama dalam waktu yang sangat panjang. Itu barangkali didasarkan pada pertemanan yang sangat mendalam," kata Robert.

Kai Simon—dikenal sebagai Nomine dalam permainan itu—berusia 40 tahun. Ia adalah pemimpin Starlight.

Nomine / Kai Simon Fredriksen Hak atas foto Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Nomine alias Kai Simon.

Setiap tahun sejak Mats meninggal tahun 2014, Starlight menggelar peringatan khusus untuk mengenang kawan mereka itu.

Tahun 2018, saat tengah mengenang Lord Ibelin Redmoore, Kai Simon berkata kepada rekan-rekannya agar lebih fokus berlari dan berenang.

"Ibelin adalah seorang pelari," kata Kai. "Sangat penting baginya untuk berlari dan berbagi pengalaman berlari itu dengan orang lain."

Apakah Kai tengah berbicara tentang Mats atau karakter yang dimainkan Mats? Mungkin itu tidak penting. Barangkali memang seperti itu jika seseorang telah menyatu dengan karakter permainan.

Presentational grey line

Pada musim panas tahun 2013, Mats berusia 24 tahun. Keluarganya berlibur di Mallorca, Spanyol, sementara ia tak bisa ikut plesir dan tinggal di ruang bawah tanah bersama pendampingnya.

Mats sama sekali tidak boleh sendirian. Selama bertahun-tahun ia memiliki pendamping yang berbeda-beda, termasuk pamannya.

Mats beruntung, beberapa pendampingnya juga punya kesenangan yang sama terhadap gim online.

Ketika orang tuanya berada di Spanyol, Mats memulai blognya yang berjudul Musings of Life (Renungan Hidup). Dalam unggahan berjudul My Escape (Pelarian Saya), dia menulis tentang kehidupan di Azeroth.

"Keterbatasan saya tidak dipersoalkan, belenggu saya hancur dan saya bisa menjadi siapapun yang saya inginkan. Di sana saya merasa normal," tulisnya.

Mats membagikan tulisannya itu kepada para anggota Starlight. Satu per satu. Itulah proses bagimana mereka akhirnya mengetahui kondisi yang dihadapi Mats dalam dunia offline.

Lisette mengingat kembali saat-saat ia membaca blog milik Mats pertama kali.

Lisette dan karakter Mats, Ibelin. Hak atas foto Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Lisette dan karakter Mats, Ibelin.

"Saya tumbang. Hati nurani saya terluka karena saya beberapa kali menggodanya di permainan gim dan tak pernah betul-betul sengaja melakukannya."

"Lalu saya berpikir, 'Apakah saya harus mengubah perilaku terhadapnya?' Namun saya memutuskan tetap bersikap seperti biasanya. Dia juga menuliskan itu sebagai keinginannya."

Presentational grey line

Tanggal 18 November 2014, Mats meninggal.

Dalam kondisi kritis, Mats dilarikan ke rumah sakit. Dokter sempat berhasil membuat kondisinya stabil dan mempertimbangkan untuk memulangkannya.

Namun belakangan seluruh keluarga Mats diminta segera datang ke rumah sakit.

"Dia berada di lantai empat, di ruangan di ujung koridor. Setiap detik sangat berharga. Koridor itu sangat panjang," kata Robert.

Robert dan istrinya, Trude, datang terlambat.

Foto yang diabadikan Robert memperlihatkan seorang anak muda yang pucat dengan rambut berombak. Foto itu menggambarkan mata, hidung mancung dan mulut yang selama ini selalu ditutup masker pernafasan.

Mats terlihat seperti tengah tertidur pulas.

Beberapa tahun sebelum itu, Lisette membuatkan Mats sebuah gambar. Ibelin menopang Rumour. Syal menutup hidung dan mulut Ibelin.

Ibelin holds Rumour, drawn by Lisette Roovers Hak atas foto Steen family

"Mats menerima gambar itu melalui email," kata Robert. "Sekarang gambar itu tergantung di tembok rumah kami."

Presentational grey line

Sehari setelah Mats wafat, seluruh keluarganya berada di rumah. "Bel terus berbunyi, karangan bunga dan tetangga berdatangan. Kami menangis," kata Robert.

Robert memikirkan orang yang harus ia beri kabar tentang kematian Mats. Dia mengingat para pemain gim dan mencari cara berkomunikasi dengan mereka secara langsung.

"Sebelum Mats meninggal, saya tidak pernah berpikir dapat memiliki kata sandinya." Tapi kini Robert sangat membutuhkannya.

"Ketika itu, pikiran saya lalu tertuju pada blognya."

Faktanya, Mats pernah memberi ayahnya kata sandi untuk masuk ke blognya. Saat itu, tujuannya agar Robert dapat terus-menerus memeriksa seberapa sering unggahan Mats dibaca publik.

"Anda tidak tahu siapa yang berperan dalam kehidupan anak Anda jika Anda tak mengenal dunia digital mereka," kata Anne Hamill alias Chit, pakar psikologi berusia 65 tahun asal Inggris, yang juga berstatus anggota Starlight.

"Buat kesepakatan dengan anak Anda tentang bagaimana berkomunikasi dengan kawan-kawan dunia digital mereka, kalau-kalau sesuatu terjadi."

"Kalau tidak, mereka memiliki sekelompok teman yang akan terus bertanya-tanya tentang apa yang terjadi," kata Anne.

Chit / Anne Hamill Hak atas foto Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Anne alias Chit.

Di akhir unggahan blog tentang kematian Mats, Robert menuliskan alamat email bagi siapapun yang ingin berkomunikasi dengannya.

"Saya menulis itu lalu menangis. Saya mengetuk tanda 'terbitkan'. Saya tidak tahu apakah akan ada balasan yang masuk sampai email pertama datang, sebuah pesan belasungkawa dari salah satu anggota Starlight."

Robert melihat World of Warcraft Hak atas foto Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Robert melihat World of Warcraft

"Saya membaca email itu keras-keras, 'Sangat pedih menulis pesan untuk seseorang yang tidak pernah saya temui, tapi sangat saya kenal.' Pesan itu menghadirkan kesan mendalam," ujar Robert.

Setelah itu datang lebih banyak pesan berisi ucapan duka cita dan tentu kehidupan Mats dalam permainan online itu.

"Mats melampaui batasan fisik dan memperkaya banyak orang di dunia," begitu salah satu pesan itu.

"Kepergian Mats sangat memukul saya. Saya tak dapat menuliskan kata-kata betapa rindunya saya pada dia."

"Saya tak percaya satupun orang di Starlight. Tapi jika saya harus memilih, saya hanya akan mempercayainya," demikian pesan lain untuk Mats.

Presentational grey line

Ketika Starlight mengetahui kematian Mats, mereka mengumpulkan uang sehingga mereka yang berkantong tipis berkesempatan pergi ke Norwegia untuk menghadiri pemakaman.

Robert berkata, keluarganya sangat tersentuh.

"Kami mengangis dan terus menangsis akibat kebahagiaan emosional yang datang dari kenyataan tentang kehidupan Mats."

"Dengan kawan-kawan yang nyata, orang-orang baik yang sangat peduli dan bersedia datang dari negara lain untuk melihat pemakaman orang yang tidak pernah mereka temui. Ikatan itu sangat kuat," kata Robert.

Lisette datang dari Belanda. Begitu pula Anne yang terbang dari Inggris, Janina dari Finlandia, dan Rikke dari Denmark.

Kai Simon Fredriksen Hak atas foto Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Kai Simon Fredriksen

Atas nama anggota Starlight, Kai yang asli Oslo juga menggelar kebaktian.

"Saat kita berkumpul di sini, sebuah lilin dinyalakan bagi Mats di Belanda. Lilin lain dihidupkan di pusat Irlandia, dan di sebuah perpustakaan di Swedia."

"Peringatan terhadapnya dilakukan di salon kecantikan di Finlandia, kantor pemerintahan di Denmark, dan banyak tempat di Inggris."

"Di seluruh Eropa, Mats diingat oleh lebih banyak orang dibandingkan mereka yang punya kesempatan datang ke pemakaman ini."

"Saya bertemu Mats di dunia di mana tidak ada persoalan tentang siapa dirimu, tubuh seperti apa yang kamu miliki atau bagaimana kamu terlihat di dunia nyata, di balik papan tuts," ujar Kai.

"Di dunia itu, yang terpenting adalah sosok apa yang kamu pilih dan bagaimana kamu bersikap terhadap orang lain."

"Yang menentukan siapa dirimu, adalah apa yang ada di sini (Kai meletakkan tangannya ke tempat peribadatannya) dan di sini (Kai menyentuh hatinya)."

Dalam blog miliknya, Mats menulis tentang monitor komputer yang ditatapnya hampir seumur hidupnya, "Ini bukan monitor, ini adalah gerbang ke manapun hatimu berkehendak."

Mats 'Ibelin' Steen memorial Hak atas foto NRK
Image caption Titik peringatan Mats 'Ibelin' Steen.

Vicky Schaubert bekerja untuk stasiun radio publik milik pemerintah Norwegia, Norsk rikskringkasting (NRK) di Oslo. Anda dapat membaca karyanya melalui tautan ini.

Kredit foto paling atas: Blizzard Entertainment/Patrick da Silva Saether/NRK

Berita terkait