Joanna Giannouli: Perempuan tanpa rahim dan vagina

Joanna Giannouli Hak atas foto Joanna Giannouli
Image caption Joanna Giannouli, perempuan berusia 27 tahun ini tidak memiliki kandungan, leher rahim dan vagina bagian atas.

Joanna Giannouli, perempuan berusia 27 tahun dari Yunani, memiliki kondisi yang khusus.

Dia tidak memiliki kandungan, leher rahim dan bagian atas vagina. Ia harus dibuatkan vagina buatan agar bisa berhubungan seks. Dia menjelaskan berbagai tantangan dari sebuah sindrom yang menimpa sekitar satu dari 5.000 perempuan.

Inilah penuturan selengkapnya.

Joanna Giannouli

Ketika pertama kali dokter mendapatkan kejelasan kondisi saya dari dokter, raut wajah ayah saya terlihat tegar. Namun tidak begitu dengan ibu saya: dia tidak bisa menerimanya dengan baik. Dia menyalahkan dirinya sendiri selama 10 tahun terakhir. Rasanya benar-benar menyedihkan melihat dia seperti itu.

Kami tidak terlalu sering membicarakannya dalam lima tahun pertama. Saya tidak mampu untuk membicarakannya. Saya merasa hancur dan sangat lemah.

Ibu saya meyakini bahwa dia mungkin telah melakukan hal-hal yang salah selama masa kehamilan dulu. Saya sudah meyakinkannya bahwa dia tidak melakukan sesuatu yang salah, itu hanyalah faktor gen.

Ini keadaan yang menjadi stigma. Yang paling menyakitkan adalah ketika saya ditinggalkan mantan kekasih saya, saat ia mengetahui kondisi saya.

Saya pernah bertunangan saat saya masih berusia 21 tahun, dan tinggal di Athena -ibukota Yunani. Ketika saya mengatakan kepada tunangan saya tentang kondisi saya, dia memutuskan pertunangan kami.

Namun semua itu adalah masa lalu, dan sekarang saya baik-baik saja.

Selama lima tahun terakhir, syukurlah, saya memiliki hubungan yang kokoh dan penuh cinta kasih dengan seorang pria. Dia tahu dari awal bahwa saya memiliki kondisi seperti ini dan dia memilih untuk tinggal dengan saya.

Dia tahu bahwa kami tidak akan bisa memiliki anak. Dia tidak masalah dengan hal itu, begitu pun saya. Saya sungguh beruntung.

Saat umur 14 tahun, karena saya belum juga mengalami menstruasi, ibu saya membawa saya ke dokter keluarga kami. Dia tidak memeriksa saya karena dia tidak ingin menyentuh bagian-bagian pribadi saya. Dan saat saya berumur 16 tahun, dia mengirim saya ke sebuah rumah sakit.

Di situ, dokter mengetahui bahwa saya tidak memiliki lorong vagina dan mereka menyatakan saya mengidap sindrom Rokitansky. Karena saya terlahir tanpa vagina, para dokter harus membuatnya secara khusus agar saya bisa berhubungan seks.

Operasi berjalan baik, sangat baik. Saya dirawat di rumah sakit selama dua minggu, untuk pemulihan. Selanjutnya, saya harus berbaring di tempat tidur sekitar tiga bulan - saya memang tidak bisa bangun.

Hak atas foto Joanna Giannouli
Image caption Joanna masih berusia 17 tahun ketika dia didiagnosis sindrom Rokitansky.

Saya melakukan latihan khusus untuk vagina saya dalam rangka memperluas lorong vagina baru saya.

Gejala pertama dari sindrom yang saya derita ini adalah kondisi medis amenore primal - tidak mengalami menstruasi sama sekali. Selain itu, kita tidak bisa berhubungan seks. Itu sebabnya saya harus menjalani operasi besar pada usia 17 tahun. Para dokter membuat sebuah vagina baru untuk saya. Itu adalah prosedur revolusioner di Athena saat itu.

Vagina baru yang dibuat oleh para dokter sempit dan kecil, dan menyebabkan rasa sakit tak terhingga saat berhubungan seks.

Saya harus memperluas perineum - jaringan otot antara vagina dan anus- dengan melakukan latihan untuk vagina. Ini sebuah area kecil di bawah vagina, berupa kulit dan jaringan, dan harus disayat lebih lebar, agar lorong vagina lebih terbuka -begitulah istilahnya.

Sesudahnya, saya merasa baik secara fisik, tapi secara emosional saya merasa tidak begitu baik. Ini jadi sebuah beban, bagai sesuatu yang tidak bisa lepas. Sejumlah mantan pacar saya melecehkan kondisi saya secara emosional. Saya tidak bisa memiliki hubungan yang stabil selama bertahun-tahun karenanya.

Situasi itu terus menghantui dan tak tertahankan. Hal itu bagai mencuri kebahagiaan kita, mentalitas kita, peluang untuk menjalin hubungan yang bagus dan stabil. Situasi seperti ini membuat diri kita hampa dan kita diliputi dengan kemarahan, rasa bersalah, dan malu.

----------------

Apa itu sindrom Rokitansky?

  • Sebuah kondisi mengacu pada perempuan-perempuan yang lahir dengan kandungan, leher rahim dan bagian atas vagina yang tidak berkembang.
  • Wanita dengan sindrom Rokitansky memiliki ovarium dan genital luar (vulva), payudara dan rambut kemaluan masih bisa berkembang seiring dengan pertambahan usia.
  • Seorang gadis yang menderita sindrom Rokitansky ini tidak mengalami menstruasi. Berhubungan seks juga mungkin sulit karena ukuran vagina lebih kecil dari ukuran normal
Sumber: NHS UK------------------------------

Selain itu, ada masa-masa sulit sesudahnya. Saya menderita secara emosional, psikologis - semua itu benar-benar berat.

Hampir 10 tahun sudah, dan saya masih merasa menderita tapi saya sudah tidak merasa malu lagi, sudah terlalu lama. Dan saya sadar bahwa saya tidak bisa mengubahnya. Semuanya harus diterima apa adanya, dan hidup dengan kondisi seperti ini.

Selama beberapa tahun pertama, dan kadang-kadang sekarang pun masih, saya merasa tidak berharga. Saya bagai barang yang rusak. Tidak layak dicintai. Saya bagai jiwa yang tersesat selama bertahun-tahun. Hal ini bisa menghancurkan hidup kita. Hal itu menempatkan kita dalam posisi yang benar-benar sulit. Saya berjuang keras melawan depresi, kecemasan, serangan panik.

Ini memberikan saya pelajaran berharga. Meskipun saya tidak percaya pada Tuhan, saya percaya bahwa ini adalah peringatan penting -bahwa jangan menganggap hidup kita pasti dengan sendirinya baik-baik saja.

Saya sudah terlahir kembali. Hal ini telah memberikan saya hidup yang baru, jati diri yang baru. Ini juga telah mengubah jalan hidup saya. Sebelumnya, saya adalah remaja yang tipikal dengan segala pasang surutnya. Setelah itu, saya menjadi benar-benar dewasa. Saya menjadi dewasa dengan cepat. Saya bersyukur akan hal itu.

Hak atas foto Joanna Giannouli
Image caption Hasil scan tahun 2013 memperlihatkan bagian bawah perut Joanna.

Semua ini membentuk pribadi saya. Saya hidup setiap hari seperti apa adanya hari itu. Saya tidak membuat rencana untuk masa depan karena saya tidak tahu apakah saya masih akan hidup.

Tidak banyak orang tahu hal itu. Saya bermaksud merahasiakannya dan ibu saya hanya memberitahu sanak saudara.

Mengalami hal itu sungguh tak enak karena orang jadi mengasihani kita. Saya tidak ingin orang merasa kasihan pada saya. Saya tidak sedang sekarat dan saya tidak dalam bahaya. Tapi orang-orang menunjukkan paras kasihan. Itu justru membuat saya merasa lebih sedih tentang keadaan diri saya.

Saya tidak bisa membicarakan hal itu karena di Athena - Yunani umumnya – orang-orang cenderung berpikiran tertutup. Kadang-kadang saya merasa seperti hidup di Abad Pertengahan.

Di Yunani, saya juga tidak bisa menemukan kelompok pendukung yang diperlukan. Saya tidak bisa menemukan orang untuk membicarakan hal itu. Padahal saya membutuhkan orang lain untuk berbicara tentang hal ini!

Ini sungguh persoalan besar, dan kebanyakan perempuan dengan kondisi seperti ini merasa malu, sungguh.

Saya sudah bertemu beberapa perempuan yang bersedia untuk berbincang hal ini, namun setelah beberapa saat mereka menghilang karena merasa malu.

Saya juga ingin menjadi seorang ibu dengan satu dan lain cara. Baik itu menjadi seorang ibu biologis, ibu pengganti atau ibu angkat. Seorang ibu bukan sekadar menjadi perempuan yang melahirkan tetapi juga yang merawat seorang anak.

Pada tahap hidup saya yang ini sekarang ini, saya belum berpikir tentang hal itu, tapi mungkin di masa depan saya akan mempunyai anak. Saya suka anak-anak. Kita lihat saja nanti.

Berbicara seperti ini sungguh membebaskan, memberi rasa terbebas. Saya ingin mendukung setiap wanita yang memiliki kondisi seperti ini karena saya telah melewati neraka ini dan saya tahu masalah apa lagi yang bisa diakibatkannya. Banyak perempuan bunuh diri karena sindrom ini. Memang hal ini bisa membuat kita benar-benar tertekan.

Saya menemukan kekuatan dan keberanian karena saya ingin membantu perempuan lain yang menderita hal yang sama. Sebab jika bukan kita yang saling membantu, maka siapa yang akan membantu kita?

Membicarakan hal ini sungguh memberi saya kekuatan.

Berita terkait