'Sehari' bersama Illona dan Bella, ibu yang membesarkan putri dengan pffeifer syndrome

Illona dan Bella Hak atas foto Special Books by Special Kids
Image caption Illona dan Bella saat dikunjungi Christopher Ulmer dari Special Books by Special Kids.

Dalam usianya yang baru empat tahun, Annabella Amijaya atau Bella, sudah menjalani lebih dari 40 kali operasi untuk pfeiffer syndrome tipe dua, kondisi yang mempengaruhi bentuk tulang tengkoraknya.

Ayahnya, Doddy Amijaya sempat menangis saat Bella harus menjalani operasi lagi baru-baru ini, namun Bella mengatakan, "Jangan nangis daddy, kuatlah seperti saya."

Belum jelas, berapa banyak lagi operasi yang harus dilalui Bella, namun sang ibu, Illona Putri, mengatakan kemajuan yang dialami anaknya -termasuk bisa melihat walaupun telah divonis dokter buta- merupakan salah satu mukjizat yang dialami keluarga Indonesia yang tinggal di St Louis, Amerika Serikat ini.

Bella tak bisa menelan sama sekali dan mengkonsumsi makan melalui asupan makanan lewat selang, namun bisa berkomunikasi melalui alat khusus.

Dalam beberapa bulan terakhir, Illona membuka akun Instagramnya untuk publik dan menceritakan perkembangan Bella.

Hak atas foto Special Books by Special Kids
Image caption Doddy, Bella dan Illona saat didatangi pendiri Special Books by Special Kids, Christopher Hume.

Sebagian besar yang mengikuti perkembangan Bella memuji "kesabaran" Illona dan Doddy dalam merawat putri mereka.

Dalam salah satu unggahan instagram, Illona menulis tentang Bella, "Masyaa Allah. Bayi saya yang paling baik hati di dunia. Putri kecil dengan kebaikan hati luar biasa, mencintai, memperhatikan, sabar, pengertian, bijaksana, pintar dan semua hal ada di kamu. Sehat selalu kesayangan ayah bunda."

Unggahan yang disebut banyak pengikutnya "mengharukan" dan sejumlah di antara pengguna Instagram menulis, "Subhanallah... ALLAH menganugerakan bunda @illonaillonalona penyemangat hidup yang luar biasa kaya hatinya," dan yang lain, menanggapi "Allah sangat menyayangimu hingga kamu mendapatkan ayah bunda yang luar biasa."

Bagaimana kegiatan keluarga Indonesia ini sehari-hari? Inilah jawaban Illona atas pertanyaan BBC Indonesia.

Bangun jam berapa?

Hak atas foto Illona Putri
Image caption Bella bersama ayahnya.

Saya dan suami setiap hari bangun sekitar jam 5:30-6:00 pagi untuk melaksanakan ibadah salat subuh. Lalu biasanya kami berdua kembali tidur selama satu atau dua jam sebelum bangun lagi untuk beraktifitas.

Karena saya dan suami hampir setiap malam baru tidur setelah jam dua pagi (sebagian besar jam tiga pagi sesudah memberikan Bella water flush/air minum untuk jam dua pagi), seringkali kami berdua harus bergantian tidur setiap malamnya.

Siapa yg kuat untuk "stay up late" (tetap terjaga) malam itu dia yang begadang sampai pagi, jadi yang satunya tidur tapi nanti di waktu sebelum subuh yang tidur duluan sudah harus bangun dan tak bisa tidur lagi karena yang satunya harus tidur, begitu terus selama beberapa tahun belakangan.

Hanya belakangan ini suami yang lebih sering "stay up late" karena kebetulan sambil kerja, nanti sekitar sebelum shubuh saya yang gantian bangun dan suami tidur sampai waktunya untuk bangun berangkat ke kantor lagi.

Hak atas foto Illona Putri
Image caption Keperluan medis Bella yang harus diperiksa beberapa kali sepanjang malam.

Feeding pump yg mengalirkan susu Bella harus dinyalakan jam 12 malam setiap malam. Selain susu yg dimulai jam 12 malam, Bella juga butuh diberi flush/cairan untuk minum yg harus dimasukkin ke dalam selang yg meyambung dari perutnya setiap 2 jam sekali, to keep Bella hydrated (agar cairan dalam tubuh Bella tetap terjaga).

Setiap hari kita harus flush Bella 12 kali di jam yg ber-angka genap (2am,4am,6am,8am, dan seterusnya). Bella selalu masih tidur saat jam-jam saya dan ayahnya bangun di pagi hari, karena setiap malam Bella tidurnya cukup larut sekitar jam 10:30-11:00 malam. Kadang Bella baru tidur jam 12 malam, biasanya itu kalau dia aware (sadar) saya ga ada di kasur saya saat dia udah mulai terlelap atau saya belum juga membacakan buku sebelum tidur (kebetulan tempat tidur Bella memang bersebelahan dengan tempat tidur saya).

Jadi karena Bella baru tidurnya larut setiap malam, untuk paginya saya biarkan dia tidur sampai sekitar pukul 9:00 atau 10 maksimum. Tapi kalo sedang tidak ada appointment (janji) apapun, dan dia masih mengantuk walaupun sudah jam 11 pagi saya biarkan aja sampai nantinya terbangun sendiri.

Bella mengkonsumsi makanan khusus?

Hak atas foto Illona Putri
Image caption Bella berkomunikasi dengan alat khusus.

Bella sejak dari bayi sampai usia sekarang hanya mendapat asupan dari formula khusus.

Untuk saat ini Bella mengkonsumsi "Elecare Jr" yang kita pesan dari farmasi setiap bulannya dan air putih setiap dua jam sekali. Bella tidak bisa menelan apapun sampai saat ini dikarenakan anatomy bagian area mulut dan mukanya.

Juga karena Bella menderita "Chiary Arnold Malformation" yang mana kondisi otak kecilnya (Cerebellum) terhimpit oleh tengkorak kepala dan ini mempengaruhi kemampuan Bella bernafas, menelan salah satunya, hilang keseimbangan, dan sebagainya. Dikarenakan tidak pernah makan apapun lewat mulut, dan cukup sensitif untuk daerah mulutnya, Bella tidak pernah ada rasa ingin 'menyicipi' makanan.

Bagaimana dengan kegiatan selanjutnya?

Hak atas foto Illona Putri
Image caption Bella bersama terapisnya.

Setelah Bella bangun, biasanya saya langsung pindahkan Bella ke atas stander (alat bantu berdiri) selama satu hingga satu setengah jam lamanya. Setiap hari saya bikin schedule Bella untuk berdiri di stander minimum satu jam, satu sampai dua kali sehari, tergantung kondisi Bella hari itu.

Selama Bella berdiri di standernya, saya biasanya sudah mempersiapkan berbagai macam permainan dan buku-buku atau activity (aktivitas) yang akan kita berdua lakukan hingga stander timenya selesai.

Dan Bella loves her stander time so much, karena kita bener-bener spend waktu untuk fokus mengerjakan sesuatu saat stander time itu. Saya biasanya kasih Bella option (pilihan), terserah Bella mau melakukan aktifitas yang mana dulu dari yang sudah saya siapkan.

Hak atas foto Illona Putri
Image caption Bella belajar membaca.

Jadi "stander time" nya tak hanya berdiri diam diatas stander saja tak melakukan apa-apa, kita main dan practice (latihan) macam-macam. Karena kalau hanya diam berdiri aja, Bella pasti bosan dan cepat lelah. Setelah stander time selesai, Bella break (istirahat) sebelum waktunya mandi dan bersiap bertemu dengan therapist dari sekolah yang datang kerumah.

Sedikit cerita mengenai homebound itu apa :

Sejak winter tahun lalu tepatnya Bella berstatus "homebound student" sampai saat ini. Jadi untuk homebound status itu, lebih mirip dengan sekolah homeschooling sebenarnya. Setiap hari Bella kedatangan therapist dan ada guru juga yang ke rumah untuk melakukan aktifitas seperti layaknya sedang bersekolah, hanya lokasinya di rumah dan muridnya hanya Bella sendiri, lama waktunya adalah satu jam per session dari hari Senin sampai Rabu.

Lalu di hari Kamis saya temani Bella untuk menjalani therapy di Ranken Jordan Rehabilitation Therapy hospital untuk bertemu speech therapist, Physical Therapist, dan Occupational therapist.

Tahun lalu Bella sempat pergi ke sekolah selama satu bulan, dua hari dalam seminggu tapi karena Bella sakit terus setiap pulang dari sekolah Pulmonologist pun menyarankan agar Bella kembali "homebound" (bersekolah di rumah) dan kebetulan juga saat itu sudah pergantian musim (masuk winter, musim dingin).

Lebih aman juga untuk Bella "homebound" status sekolahnya saat winter untuk menghindari Bella terkena infeksi saluran pernafasan, sakit flu, virus dan sebagainya karena Bella tidak bisa mendapatkan flu vaccine.

Apakah Illona ada target mengajarkan baca atau pengetahuan?

Hak atas foto Illona Putri
Image caption Bella tak bisa menelan dan dapat asupan makanan khusus

Tim dokter yg menangani Bella mengatakan kalau Bella "tidak bisa melihat" (blind) dan tidak akan bisa mendengar karena kedua telinganya tidak ada lubang, tertutup rapat.

Merekapun menjelaskan bahwa hearing loss itu salah satu hal yang "common" (biasa) untuk penderita syndrome seperti Bella (Pfeiffer Syndrome). Terlepas dengan kondisinya yang seperti itu, saya dari awal sudah berkomitmen untuk terus membacakan Qur'an dan aneka buku untuk Bella sejak dia masih bayi.

Alhamdulillah dengan kondisi Bella yg sekarang, lebih mudah bagi saya untuk mengenalkan dan mengajarkan sesuatu yang baru ke Bella. Saya punya target Bella harus sudah membaca 1.000 buku sebelum masuk Elementary School (kira-kira) sekitar dua tahun lagi.

Kebetulan Bella juga ga picky (tak memilih-milih) kalau urusan membaca, dia mau baca buku apa saja. Mulai dari buku pop-up anak-anak, buku masakan, buku solar system (sistem tata surya), map (atlas), body parts (anatomi tubuh), Ilmu Pengetahuan.

Prinsip saya, dibalik segala keterbatasannya Bella berhak mendapatkan sebanyak mungkin ilmu pengetahuan layaknya anak-anak normal lainnya.

Hak atas foto Ilona Putri
Image caption Dibawa potong rambut untuk pertama kali September lalu.

Saat Bella usia 1,5 tahun, saya mulai mengenalkan alphabet ke Bella. Masyaa Allah, Alhamdulillah, Allah beri Bella kemampuan memory yang bagus jadi memudahkan saya untuk mengenalkan semuanya dalam waktu singkat, termasuk diantaranya membaca di usia dini.

Ketika menurut saya Bella sudah paham dengan alphabet, saya dan ayahnya perlahan ajarkan Bella untuk mengetik di komputer. Dimulai dengan mengetik nama Bella sendiri lalu nama ayah dan bundanya.

Hak atas foto Illona Putri
Image caption Illona dan Bella dalam sejumlah kegiatan.

Saat itu saya berpikir, kalaupun Bella tidak bisa berbicara, tuna rungu... selagi dia bisa mengetik di komputer dan paham angka, dia akan tetap bisa berkomunikasi dengan orang-orang disekitarnya, dia tinggal ketik lalu tunjukkan screen ke lawan bicaranya.

"No matter how hard the journey, There's always a way" (seberapapun sulitnya, selalu ada jalan) itu prinsip saya.

Sejak saat itu, saya dan ayahnya terus ajarkan Bella mengetik lebih dari satu kata di komputer setiap hari. Di waktu bersamaan saya juga coba mengenalkan Bella dengan huruf hijaiyah (alfabet Arab) dan mulai membaca buku Iqra sehari-harinya.

Setiap hari saya siapkan minimal 5 buku untuk kita bertiga baca. Kita baca apa aja, mulai dari majalah, menu restoran, Qur'an, Juz'amma, surat dari rumah sakit, booklet, apapun kita baca dan kita "bercerita" dari apa yang kita baca.

Target saya, agar Bella bisa membaca sendiri, mengetik sendiri untuk berkomunikasi, dan kaya ilmu.

Bagaimana Illona mengajar doa?

Hak atas foto Illona Putri
Image caption Illona juga mengajarkan Bella membaca dan alfabet Arab.

Masyaa Allah, Bella sedang dalam proses mengahafal Juz'amma sekarang dan saya fokuskan untuk menghafal Qur'an juz 30 saja saat ini. Jadi, saya menggunakan metode karangan saya sendiri yang Insyaa Allah bisa berjalan untuk Bella.

Saya sebut metodenya "menghafal sebelum tidur dan membaca saat bangun". Setiap malam sebelum tidur, saya dan Bella menghafal satu surah baru dan mengulang lagi dari awal semua surah yg sudah Bella hafal.

Saat siangnya kita hanya membaca surah dan Bella mendengarkan. Bella tidak saya suruh menghafal cukup dia dengarkan saja, nanti saat malam hari baru saya minta Bella menghafal.

Untuk shalat, saya dan suami mengusahakan sekali untuk shalat di masjid berjamaah jika sedang berada di luar rumah. Atau jika di rumah, kita ajak Bella shalat berjamaah.

Jika memang hanya shalat sendiri dan Bella sedang sibuk bermain, saya ataupun ayahnya sengaja shalat disamping tempat dia bermain. Karena nanti ujung-ujungnya saat Bella lihat kita shalat, dia pasti akan berhenti bermain dan ikut shalat dengan kita.

Bagaimana dengan pemeriksaan rutin ke rumah sakit?

Hak atas foto Ilona Putri
Image caption Jalan ke supermarket bersama ayah dan bunda.

Alhamdulillah sekarang paling tidak hanya janji dengan satu atau dua dokter sebulan. Tapi itu tidak termasuk dengan appointment ke Ranken Jordan Rehabilitation Hospital yang kita datangi seminggu sekali. Jika digabung dengan appointment (janji) ke Ranken Jordan, total paling tidak enam skedul ke rumah sakit setiap bulan.

Apakah pihak rumah sakit memberi tahu, berapa kali operasi lagi yang harus dijalani?

Dokter mengatakan tak bisa diperkirakan dengan kondisi Bella. Sejauh ini Bella sudah lebih dari 40 kali menjalami prosedur operasi. Semoga semakin besar, prosedur operasinya semakin berkurang. Aamiin Insyaa Allah.

Bagaimana dengan pasca operasi-Bella tampak begitu kuat, apa yang dikatakannya setelah operasi?

Dia cuma memastikan ayah dan bundanya selalu ada di samping tempat tidur saat dia siuman. Dia tak ngomong apa-apa biasanya, ga pernah menangis juga. Hanya diam dan minta kita bertiga pegangan tangan sama dia.

Mukjizat bisa melihat

Hak atas foto Illona Putri
Image caption Bella senang diajak ke mall, cerita Illona melalui Instagramnya.

Masyaa Allah itu salah satu mukjizat dari Allah yang dokter juga tidak bisa menjelaskan.

Karena sudah diperiksa berkali-kali, dokter-dokterpun mungkin udah cape menjawab dan meladeni ngototnya saya untuk terus cek lagi matanya, melakukan tes lagi.

Saat tes yang terakhir sebelum akhirnya Bella bisa melihat, saya berucap sama Allah "ya Allah saya ikhlas, benar-benar ikhlas jika memang ini yang terbaik menurutMu. Sabarkan saya lagi ya Allah".

Dan tiba-tiba tiga minggu setelah operasi rekonstruksi kepala Bella yang pertama saya merasa ada yang aneh, saat itu Bella sudah ditransfer ke Ranken Jordan Rehabilittation Hospital, bukan di RS yg selama ini tempat Bella dirawat.

Saya baru tiba di rumah sakit dan bersiap mau memandikan Bella pagi itu. Saya jalan bolak balik memutari tempat tidur rumah sakit Bella dan saya merasa seperti ada yang mengikuti gerak-gerik saya, seperti sedang dilihatin.

Sayapun bingung, lalu saya berhenti dan menatap ke Bella curiga. Saya lalu jalan kembali memutari kasurnya sambil terus menatap ke Bella, saat itulah saya melihat dengan jelas kedua bola matanya terus mengikuti gerak saya ke kanan-kiri dan berhenti saat saya berhenti.

Dan pada pemeriksaan berikutnya, dokterpun masih belum bisa menyatakan bagaimana kondisi penglihatan Bella yang sebenarnya. Alhamdulillah atas izin Allah penglihatan Bella sekarang jauh lebih baik.

Bagaimana dengan kegiatan menjelang tidur?

Hak atas foto Ilona Putri
Image caption Bella di perpustakaan. Setiap hari Illona mengupayakan membaca bersama beberapa buku.

Setiap malam menjelang tidur, saya pastikan Bella mandi malam dulu. Setelah sudah bersih semuanya, kami bersiap untuk membaca buku sambil ayahnya menyiapkan "ventilator machine" untuk dipasangkan ke Bella.

Biasanya kami membaca tiga buku, lalu disudahi dengan menghafal surah-surah. Jika kami akan ke rumah sakit esok harinya, atau bertemu dengan orang, saat itulah moment yang tepat untuk menceritakan/menjelaskannya ke Bella.

Percakapan dengan Christopher Ulmer

Hak atas foto Special Books by Special Kids
Image caption Christopher Ulme

Akhir September lalu, pendiri akun Special Books by Special Kids di media sosial, Christopher Ulmer, mengunggah video pertemuannya dengan Bella di Facebook.

"Bella didiagnosa mengalami Pfeiffer syndrome, kondisi yang mempengaruhi bentuk tulang tengkoraknya. Ia berharap anak-anak lain menyapanya dengan "hai" dan menerima bahwa dia secara psikis adalah anak normal," tulis Ulmer.

"Bella seperti anak-anak lain bahkan tak mau main Candyland lagi saat ayahnya menang", tambah Ulmer.

"Apapun bentuk fisikmu, bila kamu memiliki hati yang baik, kamu adalah orang paling cantik di dunia," kata salah seorang pengguna.

Ribuan komentar yang masuk dari berbagai penjuru dunia termasuk mereka yang juga mengalami Pffeifer Syndrome.

Hunter Stutzman, di antaranya, yang menulis, "Saya juga mengalami Pfeiffer syndrome. Jangan biarkan orang lain mengatakan kamu tak bisa berbuat apapun. Saya 22 tahun dan sekarang ini bertugas di Angkatan Laut Amerika Serikat. Terus berupaya!"

Yang lain menulis, "Hai Bella, nama saya Mason dan saya juga mengalami Pfeiffer Syndrome Tipe I. Kamu hebat dan akan mengalami banyak hal yang menakjubkan."

Topik terkait

Berita terkait