Nyeri menstruasi dahsyat: Apa itu endometriosis?

endometriosis Hak atas foto Media for Medical/Getty

Diestimasi bahwa 10% dari populasi perempuan menderita endometriosis yang berakibat nyeri yang sangat parah saat menstruasi. Namun, penyakit ini masih belum diteliti dengan baik, masih sering disalahartikan, dan masih belum bisa disembuhkan.

Masa-masa menyakitkan saya dimulai ketika saya berusia sekitar 14 tahun. Saya mengenakan koyok ke sekolah supaya bisa beraktivitas sepanjang hari.

Terkadang koyok membantu. Tapi, kadang-kadang saya berakhir di unit kesehatan sekolah, menggeliat menahan sakit di ranjang. Petugas sekolah tidak tahu harus berbuat apa karena mereka tahu usus buntu saya sudah diangkat.

Sepuluh tahun kemudian, saya didiagnosis menderita endometriosis. Tetapi, diagnosis itu tidak disimpulkan dalam waktu singkat.

Saya menyaksikan, dari beberapa dokter yang saya temui, bahwa penyakit ini masih kurang dipahami - dan diagnosis serta perawatan penyakit ini bisa menjadi sangat rumit dan menyiksa.

Endometriosis adalah kondisi ginekologis yang berhubungan dengan menstruasi di mana jaringan yang mirip dengan endometrium ditemukan di area lain dari tubuh, termasuk tuba fallopi, panggul, usus, vagina, dan usus.

Dalam kasus langka, jaringan itu bahkan ditemukan di paru-paru, mata, tulang belakang dan otak - pada kenyataannya, satu-satunya tempat di tubuh yang belum pernah ditemukan jaringan ini adalah limpa. Gejala dari endometriosis adalah nyeri panggul parah, pusing, dan aliran darah menstruasi yang deras.

Hak atas foto INDRANIL MUKHERJEE/GETTY
Image caption Diestimasi bahwa 10 persen dari populasi perempuan menderita endometriosis yang berakibat nyeri yang sangat parah saat menstruasi.

Meskipun ada banyak penyakit yang kurang dipahami akibat kekurangan dana penelitian, hanya sedikit dari penyakit itu yang sangat umum terjadi seperti endometriosis.

Penyakit ini diderita setidaknya 176 juta perempuan di dunia. Di AS, di mana, seperti di negara-negara lainnya, endometriosis diderita satu dari 10 perempuan dalam usia reproduksi, dana untuk penelitian hanya sekitar $ 6 juta (Rp 83,8 juta) setiap tahun. Sementara, penelitian soal tidur menerima lebih dari 50 kali jumlah itu.

Nyeri bukan satu-satunya akibat dari endometriosis. Sebuah studi yang dilakukan di 10 negara menemukan bahwa tiap tahun penderita endometriosis harus mengeluarkan uang sebesar € 9.579 (Rp 153,6 juta) untuk pengobatan, produktivitas dan kualitas hidup - yang artinya lebih dari € 26 (Rp 417.000) sehari.

Penyakit ini mungkin juga berakibat kemandulan. Rasa sakit yang dirasakan kemungkinan akan membuat pasien rentan terhadap penyakit lain.

"Kami menemukan bahwa rasa sakit yang parah dapat mengubah sistem saraf pusat anda, mengubah cara anda merespons rasa sakit di masa depan, dan mungkin membuat anda lebih rentan terhadap nyeri kronis lainnya," kata Katy Vincent, seorang peneliti rasa sakit senior di Universitas Oxford.

Hak atas foto BSIP/GETTY
Image caption Gejala awal dari endometriosis adalah nyeri panggul parah tanpa alasan yang jelas

Asal kuno

Penemuan mikroskopis terkait endometriosis sering dikaitkan dengan ilmuwan Ceko Karl von Rokitansky di tahun 1860, meskipun hal ini masih jadi perdebatan karena sebelumnya penemuan serupa itu sudah tercatat. Catatan tentang gejala yang mirip endometriosis sudah terdapat di zaman kuno.

Penyakit ini diduga berhubungan dengan kondisi 'histeris', yang berasal dari bahasa Latin yang artinya "dari rahim" . Sebuah studi dalam literatur medis menemukan banyak kasus nyeri panggul yang diabaikan karena dianggap sebagai keadaan 'histeris' semata, walau itu bisa jadi akibat penyakit endometriosis.

"Kata histeris pada era kuno umumnya merujuk pada wanita yang jatuh ke tanah dan menggeliat seperti posisi janin," kata studi tersebut. "Mereka mungkin menggambarkan respons terhadap sakit perut akut."

Hak atas foto BSIP/GETTY
Image caption Sebuah studi dalam literatur medis menemukan banyak kasus nyeri panggul yang diabaikan karena dianggap sebagai keadaan 'histeris' semata, walau itu bisa jadi akibat penyakit endometriosis

Kesalahpahaman endometriosis sejak zaman dahulu berdampak ke ilmu pengobatan modern. Oleh karena kurang diteliti, penyakit ini masih sering tidak dipahami dengan baik.

Penyebab endometriosis tidak diketahui. Tidak ada obat untuk penyakit ini. Seringkali membutuhkan waktu sekitar satu dekade untuk melakukan diagnosis. Satu-satunya cara diagnosis yang akurat adalah dengan melakukan laparoskopi.

Saya berbicara dengan tiga wanita yang didiagnosis menderita endometriosis, semuanya berusia sekitar 20-an dan 30-an. Sebelumnya, ketiganya didiagnosis menderita penyakit lain dan gejala yang mereka alami sering diremehkan oleh para dokter.

"Saya tidak ingat seorang dokter pun yang mengucapkan kata 'endometriosis' atau mengajukan pertanyaan yang tepat," kata Alice Bodenham, 31." Mereka sering mengatakan 'ini mungkin gejala penyakit ini atau itu', atau bahkan berkata 'anda hanya mengada-ada'."

Masalahnya adalah kecenderungan sistemik untuk mengabaikan rasa sakit yang dialami perempuan meskipun rasa sakit adalah gejala endometriosis yang paling umum.

Saya mengalaminya sendiri ketika saya menjalani proses pemindaian ultrasound yang sangat menyakitkan dan memberi tahu dokter-dokter yang ada. Saya kemudian menerima hasil pemeriksaan dengan catatan "pasien mengalami ketidaknyamanan ringan selama proses pemindaian".

Keadaan semakin buruk karena tidak ada korelasi antara tingkat rasa sakit yang dialami dan tingkat keparahan kondisi seseorang.

Hak atas foto BSIP/GETTY
Image caption Masalahnya adalah kecenderungan sistemik untuk mengabaikan rasa sakit yang dialami perempuan

Maka, mungkin sedikit mengejutkan, ketika survei yang dilakukan pemerintah Inggris terhadap 2.600 wanita dengan endometriosis menemukan bahwa 40% dari mereka telah mengunjungi dokter 10 kali atau lebih sebelum dirujuk ke spesialis.

Baik Bodenham dan Krystal Rodriguez, 31, pingsan beberapa kali sebelum rasa sakit mereka ditanggapi dengan serius.

Caitlin Conyers, 24, yang membuat blog berjudul Buku Harian Endometriosis-ku, mulai curiga ia memiliki penyakit tersebut melalui penelitiannya sendiri, namun dokternya membantah dugaannya.

"Sekitar tiga tahun yang lalu saya dirawat di unit perawatan darurat. Saya mencari-cari penyebab nyeri yang saya alami dan menduga itu adalah endometriosis. Ketika saya mengungkapkan ini ke para dokter mereka hanya berkata, "Oh tidak, pasti bukan itu", " katanya.

"Saya menjelaskan bahwa saya mengalami nyeri haid yang sangat buruk dan mereka masih mengatakan tidak."

Peneliti Oxvord Vincent tidak ragu apakah situasi itu terjadi karena masalah gender.

Hak atas foto BSIP/GETTY
Image caption Masalah seringkali jadi lebih rumit karena dokter juga terkadang gagal menemukan bukti endometriosis pada pemindaian awal.

"Jika anak laki-laki berusia 14 tahun yang pergi ke dokter dan mengatakan, 'Saya kehilangan dua hari sekolah setiap bulan', mereka tidak akan lagi kehilangan waktu untuk belajar setiap bulannya," katanya.

Masalah seringkali jadi lebih rumit karena dokter juga terkadang gagal menemukan bukti endometriosis pada pemindaian awal.

Kurangnya kesadaran dari sisi pasien juga dapat menunda diagnosis. Dua perempuan yang saya ajak bicara mengatakan keluarga atau guru pendidikan seksual mereka mengatakan menstruasi memang mungkin menyakitkan atau membuat kondisi tidak nyaman. Namun, mereka tidak mengerti seberapa menyakitkan (atau tidak) menstruasi yang normal itu.

Hak atas foto BSIP/GETTY
Image caption Kurangnya kesadaran dari sisi pasien juga dapat menunda diagnosis

Badan amal endometriosis di seluruh dunia bekerja untuk meningkatkan kesadaran terkait penyakit ini dan upaya mereka tampaknya telah membuahkan hasil.

Pada tahun 2017, pemerintah Australia meluncurkan Rencana Aksi Nasional untuk Endometriosis yang berupaya untuk "meningkatkan kualias perawatan, pemahaman dan kesadaran" dari penyakit ini, dan meningkatkan pendanaan menjadi $ 4,5 juta (Rp 6,2 miliar).

Mereka juga membuat pedoman klinis baru dan menjadikannya bagian dari pendidikan kedokteran umum. Di Inggris, badan penasehat pemerintah, Institut Nasional untuk Kesehatan dan Perawatan Unggul (Nice) merilis pedoman pada tahun 2017 untuk melakukan standardisasi diagnosis dan perawatan untuk pasien endometriosis.

Tidak ada cara instan

Bahkan setelah didiagnosis, perawatan mungkin tidak dapat langsung dilakukan dan informasi yang keliru tetap menghambat proses ini.

Hak atas foto Mikhail Tereshchenko/GETTY
Image caption Beberapa dokter yang masih memberi tahu pasien bahwa kehamilan adalah cara perawatan yang efektif.

Beberapa dokter masih memberi tahu pasien bahwa kehamilan adalah cara perawatan yang efektif.

Seorang dokter mengatakan kepada saya bahwa dia mencurigai saya mengidap endometriosis - tetapi, dia berkata, "tidak banyak yang bisa kita lakukan kecuali anda ingin hamil".

Mengingat bahwa penyakit ini dapat mempengaruhi kesuburan pasien, pernyataan ini terdengar tidak sensitif. Ini juga tidak akurat: meskipun kehamilan dapat meringankan gejala endometriosis, itu hanya terjadi selama masa kehamilan.

Sementara itu, penulis dan pemain sandiwara Lena Dunham mengatakan histerektomi, atau pengangkatan rahim, adalah solusi untuk endometriosis.

Ia menulis kisah pribadinya setelah menjalani operasi itu di majalah Vogue AS awal tahun ini. Tapi, operasi sebagai pengobatan untuk endometriosis masih kontroversial karena kondisi ini ditandai oleh lesi (luka) endometriosis yang terjadi di luar rahim. Pengangkatan rahim tidak berarti penyembuhan dan endometriosis dapat kambuh setelahnya.

Oleh karena endometriosis dipengaruhi oleh hormon estrogen, perawatan hormonal sering kali menjadi salah satu solusi awal yang ditawarkan.

Metode ini dapat membantu meredakan penyakit ini, tapi tidak menyembuhkannya, dan dapat memiliki efek samping. Sebuah studi tahun 2016 oleh para peneliti di Denmark menemukan bahwa wanita yang menggunakan kontrasepsi hormonal cenderung mencari pengobatan untuk depresi.

Hak atas foto BSIP/GETTY
Image caption Operasi pengangkatan rahim sebagai pengobatan untuk endometriosis masih kontroversial dan penyakit masih dapat kambuh setelah operasi

Pengobatan potensial lainnya adalah menopause medis. Namun, ini bukan pilihan jangka panjang karena dapat memengaruhi kepadatan tulang, terutama pada kaum muda, dan, meskipun jarang, salah satu efek samping potensial, seperti yang disebutkan oleh merek Zoladex, adalah menopause penuh.

Ada penelitian yang sedang berlangsung untuk mencari alternatif lain.

"Perawatan obat untuk endometriosis sepenuhnya terfokus pada hormon dan kami membutuhkan sesuatu yang lain karena kami tahu metode itu tidak bekerja pada banyak perempuan," kata Krina Zondervan, profesor epidemiologi reproduksi dan genomik di Universitas Oxford.

"Metode itu juga memberikan banyak efek samping yang membuatnya tidak disukai para perempuan dalam waktu panjang."

Meskipun mereka hanya mengobati gejalanya, bukan penyakitnya, obat penghilang rasa sakit adalah pilihan lain. Tapi obat tersebut juga bukan tanpa efek samping.

Bodenham memberi tahu saya bagaimana obat penghilang rasa sakit opioid yang dia gunakan selama tiga tahun terakhir telah membuatnya menderita efek samping seperti "anemia dan hipertensi".

Dia berkata, "Saya biasa berlari lima kilometer setiap minggu ... dan sekarang berjalan ke lantai bawah untuk mengambil segelas air terasa seperti melakukan maraton.

Hak atas foto Education Images/GETTY
Image caption Meskipun mereka hanya mengobati gejalanya, bukan penyakitnya, obat penghilang rasa sakit adalah pilihan lain. Tapi obat tersebut juga tidak tanpa efek samping.

Masih ada beberapa harapan. Kesadara tentang penyakit ini makin meningkat dan upaya-upaya sudah dilakukan untuk mendidik dokter dan pasien tentang penyakit ini. Namun, ketika pasien menunggu layanan medis mengejar ketinggalan, gejala endometriosis masih sering disalahartikan.

Setelah menemukan bahwa obat hormonal mempengaruhi kesehatan mental saya, langkah berikutnya adalah memutuskan apakah saya akan memulai pengobatan melalui obat hormon dosis rendah, Mirena, atau untuk terus menjalani laparoskopi.

Tetapi, laparoskopi akan membutuhkan waktu beberapa minggu untuk pemulihan - dan sebagai penulis lepas dengan stabilitas pekerjaan yang kurang, saya harus menghemat uang lebih banyak.

Ini adalah satu lagi contoh pilihan sulit yang dihadapi wanita setiap harinya karena nyeri yang kronis.


Anda bisa membaca versi asli tulisan ini di BBC Future dengan judul What is Endometriosis?

Berita terkait