장애인 친구를 입양하려는 러시아 여성의 험난한 도전 

  • 즐라타 오누프리바 & 카테리나 킨쿨로바
  • BBC 러시아
Arina and Nina

원래 아리나와 니나는 일주일에 한 번만 만났다. 니나가 거주하는 요양원에서 아리나가 봉사 활동을 하면서다.

하지만 아리나는 이제 니나의 보호자가 되고자 한다. 올해 27세인 니나는 전체 성인기를 보낸 요양원을 마침내 떠날 수 있으리란 희망을 갖게 됐다.

지난 몇 달간 니나 토르가쇼바는 쇼핑, 요리, 세탁 등 이전엔 스스로 할 수 없었던 활동을 직접 하는 독립성을 누릴 수 있었다. 27세 사람들 대부분에게는 일상적인 경험들 말이다.

사진 출처, Arina Muratova

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요양원에서 나온 니나는 자신을 위해 정기적으로 요리할 기회를 얻었다

하지만 여러 기관에서 생활하다 18세 때 러시아에서 '정신신경외과 요양원'으로 불리는 곳으로 옮긴 니나에게 이 모든 일들은 '일상'이 아니었다.

그러다 신종 코로나바이러스 감염병(코로나19)이 확산하자 니나는 자원봉사자인 아리나 무라토바와 함께 요양원 밖의 삶을 만끽할 수 있는 기회를 얻었다.

니나는 자신이 요양원을 떠난다는 사실을 알게 된 순간을 기억한다. "누군가 나를 데려갈 거라고는 생각도 못 했어요. '음, 이제 요양원에 꼼짝없이 갇히게 되겠군'이라고만 생각했죠."  

모스크바에선 지난해 4월 코로나19 봉쇄령이 내려졌다. 요양원 방문이 중단되자, 자선단체들은 봉사자들이 봉사를 재개할 수 있을 때까지 요양원 거주자 일부라도 책임질 수 있도록 로비 활동을 벌였다.

네일아트와 자수를 좋아하는 시장조사 전문가 아리나는 니나를 돌보겠다고 자원했다. 하지만 27살의 니나는 이전까지 누려본 적 없는 자유를 맛보자, 요양원으로 돌아가고 싶지 않다고 결심했다. 31살인 아리나는 자신의 인생을 바꿀 수도 있는 큰 결정을 내려야 했다. 

아리나는 학습에 어려움이 있는 어린이들과 그 가족을 돕는 일 등을 포함해 10년 동안 자원봉사활동을 해왔다. 이후 그녀는 성인 돌봄 활동에 참여하게 됐는데, '라이프 루트'라는 러시아의 자선단체를 통해 니나를 만났다. 이 자선단체는 일부 러시아 정신신경외과 요양원(PNI) 거주자들을 위한 여행과 수업 프로그램을 꾸린다. 

아리나는 4년 전쯤 니나가 수백 명의 거주자들과 함께 살고 있는 PNI 22에서 자원봉사를 시작했다. 요양원이 돌보는 성인들의 장애질환은 광범위한데, 다양한 중증도의 인지 장애와 정신질환을 갖고 있는 것으로 추정된다.

사진 출처, Kirill Smirnov

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아리나와 니나는 요양원 거주자들을 위한 캠프를 조직하는 자선단체 '라이프 루트'를 통해 서로를 알게 됐다

니나의 정확한 병명은 그의 요양원 원장만 아는 극비 사항이다. 이는 정부가 '독립적으로 살 수 없다'고 판단을 내린 많은 요양원 거주자들이 처한 상황이다. 따라서 니나도 아리나도 왜 니나가 요양원에 있는지 모른다. 하지만 아리나는 니나가 요양원에 있는 게 놀랍다고 말한다.

니나가 읽기와 쓰기, 수학을 어려워하는 건 맞지만 아리나는 니나가 굉장히 유능하다고 말한다. 아리나는 "니나는 아주 빨리 배우고 일상 생활에 잘 적응한다"고 말했다. 

사진 출처, Kirill Smirnov

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아니라는 물론 니나도 왜 자신이 요양원에 있는지 모른다

니나는 아주 어릴 적 장애아동을 위한 보호기관에 입소했고, 18세 때 PNI로 옮겨졌다. 니나의 부모가 그녀를 아동보호기관에 보냈는지, 혹은 부모의 보살핌에서 강제로 분리돼 기관에 가게 됐는지는 명확하지 않다. 

그는 부모님이 그녀를 한 번 방문한 적이 있지만 당시 너무 무서워서 침대 밑에 숨었다고만 말했다. "그들은 술에 절어 있었어요. 무서웠죠. 그들에겐 술 냄새가 났어요."

아리나는 라이프 루트에 갈 때마다 늘 니나가 눈에 띄었고, 라이프 루트가 주관한 활동과 여행에서 니나가 적극적으로 임했다고 말했다.  

사진 출처, Aleksandr Ivanov

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요양원에 있는 니나

아리나는 "니나는 요양원에서 매우 활동적인 사람이었다"고 말했다. "니나는 아마추어 연극, 예술, 공예 워크숍 등 다양한 창작 활동에 참여했어요. 스포츠 경기에도 참가했고요. 다트와 축구도 했는데, 축구는 니나가 요양원을 떠난 후 정말 그리워했던 활동이에요."

지난 봄 봉쇄령으로 요양원 방문이 중단됐을 때, 아리나는 직접 방문 대신 줌을 통한 온라인 미팅으로 요양원 거주자들과 만날 것을 제안했다. 하지만 요양원의 인터넷이 충분히 강하지 않아 줌 마저도 여의치 않았다. 모스크바와 상트페테르부르크의 다른 요양원들을 돕는 다른 자선단체들도 비슷한 문제를 겪고 있었다. 

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요양원 거주자들과 줌 통화는 잘 작동하지 않았다

따라서 이 자선단체들은 일부 요양원 거주자들이 봉쇄령 기간에 요양원에서 퇴원할 수 있도록 정부를 압박했다.

이반 로잔스키 라이프 루트 원장이 "이 모든 것은 하루 만에 준비됐고, 일부 거주자는 바로 다음날 요양원에서 나갔다. 코로나19 전이라면 상상도 할 수 없는 일"이라고 말했다.  

그럼에도 불구하고 아리나는 니나를 돌보기로 결정했을 때의 불안함을 인정한다. 아리나는 재택근무를 해야 했기 때문에 니나가 비교적 독립적인 것에 기대를 걸고 있었다.   

"니나를 데려가는 결정한 데엔 일정한 계산이 있었어요. 저는 봉쇄 기간에도 할 일이 많았거든요. 적어도 얼마 동안은 혼자서 지낼 수 있는 사람과 함께 살아야 한다는 것을 알았죠.니나와 함께라면 이렇게 말할 수 있을 것이 분명했어요. '이제 나는 3시간 동안 일해야 하지만, 그 후 우리는 함께 점심을 만들 수 있어!'"  

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아리나와 니나는 집에서 같이 여러가지 활동을 하며 봉쇄 기간을 보냈다

하지만 자선단체가 봉쇄 기간에 두 여성이 거주할 수 있도록 내어준 아파트에서 함께 사는 일은 다소 험난하게 시작했다.

"니나는 소지품이 거의 없이 작은 배낭 하나를 가져왔어요. 뭘 할지 모르는 표정이었죠. 요양원 관계자가 가져온 서류에 제가 서명을 하는 동안 니나는 아파트를 돌아다녔어요. 기대와 달리 딱히 아주 기뻐하는 기색은 아니었어요. 헤매는 듯한 니나를 봤을 때 이 결정이 과연 좋은 결정이었는지 의문이 들었죠. 요양원을 나와 다른 곳에서 살고 싶은지 문자로 물어보는 것과 실제로 이사하는 것은 아주 다르니까요."

하지만 얼마 지나지 않아 아리나는 기쁨에 겨워 두 팔을 번쩍 든 니나와 함께 찍은 자신의 셀피를 다른 봉사자들과 공유했다.

사진 출처, Arina Muratova

니나는 스스로 요리를 해먹기 위해 혼자서 장도 보기 시작했다. 니나가 혼자서 물건을 사기 시작하면서 아리나는 니나를 위해 개인 수학과외 선생님도 붙여줬다. "니나가 이해를 못하는 게 아녜요. 그 전에 니나에겐 수학이 전혀 필요하지 않았을 뿐이죠."

사진 출처, Arina Muratova

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니나가 수학 개인지도를 받고 있다

아리나는 니나의 읽기, 쓰기를 돕기 시작했다. 니나는 원래도 읽고 쓸 수 있었지만 속도가 느렸고 이를 어려워했다. 

니나는 "나 자신을 위해 요리하고 일하기 위해서 읽고 쓸 수 있어야 한다. 정말 직업을 갖고 싶다"고 말했다.

"저는 우정 팔찌를 만들어 팔 수 있었어요. 그래서 아리나에게 '혹시 내 팔찌를 원할 사람을 알고 있냐'고 물어봤어요. 아리나는 엄마에게 물어봤고, 엄마는 팔찌를 매우 갖고 싶다고 했어요. 좋은 것으로 만들어드리겠다고 했죠. 아리나의 엄마가 원하는 색을 골랐고, 아리나는 색깔이 나온 사진을 보여줬죠. 그리고 저는 그에 딱 맞는 팔찌를 만들기 시작했어요."

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니나가 아리나의 엄마를 위한 우정 팔찌를 만들고 있다

아리나는 자신이 항상 니나를 책임지기보단, 니나가 스스로를 책임지게 하고 싶었다고 말한다. 비록 이것이 늘 계획대로 되지는 않더라도 말이다.

그는 니나가 그림그리기를 배우고 싶어했던 사례를 말해줬다. 아리나는 줌으로 니나에게 그림을 가르칠 수 있는 봉사자를 찾았고, 니나에게 수업 참여를 확실히 해야 한다고 설명했다. 하지만 얼마 후 아리나는 니나가 몇 개 수업을 놓친 것을 알아냈다.

사진 출처, Anfisa Karchevskaya

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니나가 미술 수업을 시작했다

"저는 다 큰 성인을 귀찮게 하고 싶지 않았어요. 이건 니나가 감당할 수 책임이라 느꼈죠. 물론 그 책임을 두고 갈등을 겪기도 했어요."

하지만 아리나가 니나의 삶에 더 많이 관여하고 싶어한 경우도 있었다. 어느 날 니나는 심한 복통을 호소했고, 며칠간 검사를 받기 위해 병원에 입원했다. 그러나 아리나는 니나의 친척이나 보호자가 아니었기에 니나의 곁에 있을 수 없었다.

아리나는 봉사자 채팅방에 "부디 니나에게 격려의 메시지를 보내달라"고 했다. "딱한 니나는 공포에 떨고 있어요. 세 번째 혈액검사를 받고 있는데 겁에 질려 있어요".

다행히 니나의 건강에 심각한 문제는 없었다. 

모스크바 봉쇄령이 6월에 완화되면서 라이프 루트는 또 다른 어려움에 직면했다. 이반 로잔스키 라이프 루트 원장은 "(니나와 같이) 봉쇄 기간에 아파트에서 지내던 거주들이 PNI로 돌아오고 싶어하지 않는다는 점이 분명해졌다"고 말했다.

러시아 요양원들은 한동안 사회적 우려의 대상이었다. 2019년 초 타티아나 골리코바 러시아 부총리는 192개 정신신경외과 요양원의 생활 실태 점검을 지시했다. 소비자 감시단체인 로스포트레브나드조르는 이중 약 80%에서 보건, 안전 및 기타 규정 위반을 발견했다.

올 1월 러시아 노동부는 PNI 거주자들을 위한 돌봄 제공에 대해 수많은 구조적 변화를 도입했다. 여기엔 사회복지사들이 국가 기관 대신 사설 기관에 지원하는 내용도 담겼다.

골리코바는 "분명 이 모든 변화가 2021년 1월 1일 당장 실현되지는 않겠지만, 상황이 점차 변화할 것"이라고 말했다.   

비좁은 시설

자선단체 '스톱 PNI'에서 일하는 마리아 시스네바는 "러시아 요양원의 삶의 질은 매우 안 좋다"고 말했다. "PNI에는 서로 아주 다른 장애 정도와 배경, 필요를 가진 500~1000명의 사람들이 비좁은 곳에서 살고 있어요. 좋아봤자 군 막사와 비슷한 공간의 복도에 있는, 외부로부터 격리된 조그만 방에 2명이 사는 것이죠. 그들에겐 진정한 사회경험은 거의 없는 셈이에요."

하지만 니나가 살았던 PNI 22 소장은 요양원의 좋은 점에 대해 분명하게 말했다. 안톤 클리우셰프 소장은 "정신신경외과 요양소의 주된 장점은 '안전'"이라고 말했다. "요양원에선 전문가들이 거주자들을 돌봅니다. 전문가들은 요양원 거주자들을 어떻게 돕고 지원할 것인지, 어떻게 그들과 대화하고 그들을 잘 보살필 수 있는지 정확하게 알죠."

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니나와 아리나가 함께 하는 새로운 삶  

 

전문의의 치료가 필요하고 정신질환이 있는 사람들을 위한 요양원은 전 세계에 존재한다. 하지만 20세기 중반부터 미국과 일부 유럽 국가에서는 폐쇄된 시설에서의 장기 요양을 지역사회 내 돌봄으로 대체하려는 시도들이 나타났다. 이른바 '탈시설화'가 시작된 것이다. 그러나 러시아에서는 요양원이 여전히 우세한 모델이다.

러시아 정부 통계에 따르면 지난해 2월 기준 PNI에는 15만 명 이상의 사람들이 살고 있다. 많은 나라들과 달리 러시아의 탈시설화를 위한 생활지원은 아직 시작 단계에 불과하다. 자선단체들은 이 대안 시스템이 더욱 확립되면 수많은 요양원 거주자들이 기관을 떠날 수 있을 것이라고 믿는다.  

시스네바는 "현재 러시아 시스템상 한 개인이 '충분히 독립하지 않은 것'으로 국가가 판단하면 그 사람에겐 PNI 또는 신체장애인을 위한 보호소밖에 갈 곳이 없다"고 말했다.  

라이프 루트는 봉쇄 기간에 요양원을 나와 다른 주거공간에 입주한 사람들 9명에게 어떻게 시설 밖의 삶을 지속할 수 있을지에 대해 논의하기 시작했다. 라이프 루트는 아파트 4채를 빌려, 1채에 니나와 니나의 요양원에 함께 있던 세르게이, 이반과 함께 지내도록 했다. 아리나는 자신의 아파트로 돌아갔고, 니나의 새로운 숙소에서 다른 봉사자들과 주 1회 야간 교대를 하기 시작했다.  

하지만 또 다른 장애물이 있었다. PNI는 거주자들이 "법적 능력"을 갖고 있을 때만 그 거주자들을 보호할 권리를 라이프 루트에 영구히 내어줄 수 있었다. 법적 능력이란, 거주자들이 실제로는 요양원에 있더라도, 독립적인 역할을 해낼 수 있다고 국가가 이론상 간주하는 능력을 말한다. 

니나에겐 법적 능력이 없다. 니나의 삶에 관한 모든 결정은 그녀의 PNI 원장이 내린다. 그러나 니나는 스스로 결정을 내릴 능력이 충분한 만큼 왜 법적 능력을 상실해 요양원에 가게 됐는지는 분명치 않다. 전문가들은 제도 허점으로 생긴 일일 수도 있다고 본다. 니나처럼 아동보호소에서 요양원으로 바로 옮겨왔고, 그 과정에서 지적능력에 대해 한번도 제대로 된 검사를 받지 않았다면, 법적 지위가 죽을 때까지 지속될 수 있는 것이다.

그래서 아리나는 니나의 보호자가 되겠다고 신청했다. "어느 날 생각이 갑자기 떠올랐어요. 그리고 제가 이 일을 해야만 한다는 것을 깨달았죠."

사진 출처, Arina Muratova

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화려한 드레스 파티에 있는 니나와 아리나

아리나의 후견인 신청이 받아들여지면, 그는 니나의 재정적, 일상적, 감정적, 의학적인 측면 등 삶의 모든 요소를 책임지게 될 것이다. 그리고 PNI는 결국 니나의 정확한 병명도 후견인이 된 아리나와 공유할 것이다.

아리나는 후견인이 되기 위한 재정, 신체, 심리 검사를 포함하는 광범위한 과정이 간단치 않을 것이라고 말한다. "이 결정은 감정적으로도 쉽지 않았어요. 하지만 제가 일단 니나를 요양원에서 데리고 나왔을 때, 그는 제 책임이 됐죠."

이 모든 의무절차 때문에 러시아에서 법적 보호자가 되려고 자원하는 봉사자들이 그렇게 적은지도 모른다.  

아리나가 니나의 정식 보호자가 되기를 기다리는 동안, PNI는 니나에게 빨리 요양원으로 돌아오라고 요구할 수 있다. PNI는 현재 니나 몫의 정부 보조금을 받지 못하고 있기 때문이다.

한편 아리나는 여전히 자신이 니나의 인생에서 정확히 어떤 역할을 맡고 있는 지에 대한 계속하고 있다고 말했다. "전 결코 니나의 엄마가 될 수 없어요. 제가 니나에게 그가 마땅히 누렸어야 할 어린시절을 되돌려 줄 수는 없는 일이죠."   

하지만 아리나는 니나가 자신을 친구 이상으로 여긴다는 점을 인정한다. 니나는 치과에 가는 일, 귀를 뚫는 일, 지역 의료원에 등록하는 일 등 모든 중요한 개인 용무를 아리나가 같이 봐줄 것을 기대하고 있다.

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아리나가 니나에게 축구수업을 등록했다고 말하고 있다 

그리고 이러한 새로운 책임들은 아리나 역시 힘든 과정을 겪고 있을 때 찾아왔다. "니나만 큰 감정 변화를 겪은 것은 아니에요. 저 역시 감정적으로 많은 일을 겪었죠. 팬데믹 기간에 임금도 줄었고, 개인적인 삶에서도 복잡한 일들을 겪었어요."

하지만 아리나는 이 모든 일들 덕분에 두 사람이 더 가까워졌다고 말했다. "누군가와 이러한 경험을 하고 나면 그 후엔 뒤로 물러나기 어렵죠." 

"불안하지 않다고 말하진 않겠어요. 사실 심하게 불안해요. 그리고 내 주변에는 저를 더 기겁하게 만드는 사람들이 있죠. 그들은 제게 계속 물어요. '제대로 생각해 봤어? 이건 평생 갈 일이야!'"

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니나가 축구하는 모습을 보는 아리나

"저는 '우리에겐 계획이 있다'고 스스로에게 말하면서 마음을 가라앉혀요." 그 계획은 니나의 모든 법적 능력을 결국엔 회복할 수 있도록 노력하는 것이다. 니나는 정부로부터 '독립적'으로 간주돼야 혼자 살거나 직장을 얻을 수 있다.

니나는 아리나 외에도 PNI 22에서 만난 또 다른 생활지원제공 아파트에 사는 남성 사샤와 친하게 지낸다. 니나는 시내에 나가 정기적으로 사샤를 만나고 그를 확실히 좋아한다. 아리나는 니나가 결국 언젠가 결혼을 원할 수도 있고, 결혼을 위해서도 '법적 능력'이 필요할 것임을 알고 있다. 

그래서 아리나는 니나가 개인교습을 통해 언젠가 본인의 능력을 평가받을 수 있는 선택권을 갖길 바라고 있다.  

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노트북 화면을 보고 있는 아리나와 니나

아리나는 "(법적 능력을 심사하는) 시험관들은 읽기, 쓰기, 숫자 능력을 자세히 관찰한다고 들었다"고 말했다. 시험 문항들이 공개되지는 않았지만, 춤추기나 노래부르기, 심지어 식빵 가격이 얼마인지 알아야 하는 등 굉장히 광범위한 능력을 평가한다고 전해진다.  

아리나는 니나가 최대한 준비될 때까지 이 시험을 치지 않을 것이라고 말했다. "저는 책임지기를 두려워하지 않는 타입인 것 같아요. 이건 제게 일어난 뜻밖의 일이지만 사실 좋은 일이에요. 저는 니나를 사랑해요. 대단한 건 없어요. 그냥 저는 니나를 아주 사랑합니다."

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니나가 아리나와 포옹하고 있는 모습