"La gente no entiende que puedes verte bien y vivir con una enfermedad crónica con dolores intensos"

Ashleigh Harley Derechos de autor de la imagen Ashleigh Harley
Image caption Ashleigh Harley tiene una discapacidad que no se nota a primera vista.

Con su cabellera rubia, cutis joven y ojos marrones, Ashleigh Harley encaja a la perfección en el papel de modelo, influencer de redes sociales, escritora en ciernes y cineasta.

Ese es precisamente el problema del que ha querido hablar en un nuevo documental.

Ashleigh es una de las millones de personas que viven con una discapacidad oculta.

En su caso se trata de una enfermedad rara llamada síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que puede causar dolores intensos, debilidad en los músculos y tendones, y puede provocar que las articulaciones se disloquen.

"Hay 13 tipos diferentes de SED," explica Ashleigh. "Y hay 255 millones de personas en el mundo con todos los subtipos diferentes. El resultado es una enfermedad muy mal comprendida".

Ella tenía apenas 12 años cuando le diagnosticaron SED, algo que sucedió después de meses de viajes de ida y vuelta entre Londres, donde su familia la llevaba a ver a médicos especialistas, y su casa en el centro de Inglaterra.

"Para ser honestos, fue bastante aterrador", explica, "porque al principio no sabíamos qué era lo que sucedía cuando la enfermedad comenzó. Me quedaba ciega y paralizada por unos días. Todos estábamos muy asustados".

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Image caption Ashleigh es una aficionada al salto ecuestre.

"Pero, al mismo tiempo, fue un alivio enterarme de qué era lo que tenía. Ahora, es cuestión de controlarla".

No existe una cura para esta enfermedad, por lo que "controlarla" significa tomar una gran cantidad de medicamentos diarios y aguantar los dolorosos síntomas.

"No puedo comer alimentos sólidos y hoy, ni siquiera he podido beber agua porque sigo vomitando. En realidad, para los médicos es difícil recetarme medicamentos que pueda tolerar porque tengo alergias a los fármacos intravenosos".

La deformación en su columna vertebral también fue causada por la enfermedad, que, en ocasiones, la obliga a recurrir a las muletas para poder caminar cualquier distancia.

¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?

  • El síndrome de Ehlers-Danlos afecta al tejido conjuntivo que da soporte a la piel, las articulaciones y los huesos.
  • Los síntomas incluyen hipermovilidad articular, dislocaciones y piel elástica.
  • Las personas con la afección pueden hacerse moretones y fracturarse fácilmente, y con frecuencia tienen dolor crónico.

Fuente: NHS - Síndrome de Ehlers-Danlos.

Los problemas físicos que la SED le causa a Asleigh son sufridos a menudo a puertas cerradas. Esto ha llevado a que se sienta discriminada cuando la gente comenta lo bien que se ve.

"Digo: 'Bueno, no me viste vomitar esta mañana'. La gente no entiende que puedes verte bien y vivir con una enfermedad crónica".

Ashleigh, quien escribió y dirigió un cortometraje de ciencia ficción llamado The Wall of Lyon (El muro de Lyon), que se proyectó en festivales de cine de todo el mundo, ahora está trabajando en una nueva película, The Dark Horse(El caballo negro), cuyo objetivo es dar a conocer su discapacidad.

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Image caption Hay discapacidades que no son tan obvias.

Dice que le ha costado mucho tiempo encontrar la confianza para hablar sobre su condición.

"Me acosaron bastante por estar enferma", dice sobre su infancia. "Como resultado de eso, me sentí aterraba de decírselo a alguien. Pero luego me di cuenta de que no tenía sentido intentar ser algo que no eres".

"Así que era hora de ponerme de pie y decir que esta era la verdad".

Salto ecuestre paralímpico

Parte del nuevo filme se centra en los intentos de Ashleigh por conseguir que el salto ecuestre sea reconocido como un deporte paralímpico.

Los eventos ecuestres fueron incluidos en los Juegos Paralímpicos por primera vez en 1996 en Atlanta y están abiertos a atletas con cualquier tipo de discapacidad física o visual.

Pero las disciplinas se limitan a eventos de adiestramiento, un campeonato de movimientos establecidos y una prueba de estilo libre con música.

El equipo de Reino Unido ha tenido mucho éxito en el campo, ganando más de 30 medallas de oro.

Ashleigh, apasionada del salto desde que era pequeña, dice que este deporte la ayudó a sobrellevar el impacto de su enfermedad.

"Quería superar mis limitaciones físicas. Creo que muchas personas en mi situación quieren eso", dice. "Un día me dirigí a mis padres y les dije: 'De verdad que quiero cabalgar".

"Me di cuenta de que, pese a mis limitaciones, todavía puedo subir y encontrar una manera de sortear los obstáculos".

Después de anunciar sus intenciones en Facebook, dice haber recibido mensajes provenientes de todo el mundo.

"[Ellos] están desesperados por competir en elpara-salto, pero simplemente no tienen la oportunidad de hacerlo porque su país no da apoyo a ese deporte".

Según Ashleigh, para que el Comité Paralímpico Internacional (CPI) reconozca el deporte, se requiere que más de 30 países organicen competiciones con regularidad.

Es una tarea hercúlea, pero Ashleigh está convencida de que puede hacerse.

"En este momento, tenemos a Gran Bretaña, Alemania, Francia e Irlanda. Y también ha habido mucho interés en Estados Unidos y Rusia".

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Image caption Ashleigh Harley quiere conseguir que su deporte favorito sea incluido en los Juegos Paralímpicos

Y a fin de mes empezará a conversar con CPI al respecto.

Sus esfuerzos han sido aplaudidos por British Showjumping y su director ejecutivo, Iain Graham, dijo: "Ashleigh es increíblemente inspiradora, no solo por la forma en que se niega a dejar que su discapacidad la detenga a participar en el deporte que ama, sino también por su deseo de dar a conocer la estructura de competencia para saltar que hemos establecido para que personas afines puedan participar en ella".

"Con la pasión, la visión y el impulso personal de Ashleigh para hacer que otras naciones se incorporen, es posible que estemos en camino de conseguir esto antes de lo que esperábamos".

Si bien para Ashleigh la meta final, el reconocimiento del salto paralímpico, es claramente importante; lo que ocurra en el camino, también.

"Lo que me gustaría ver es que las personas comienzan a mirar a su alrededor sin suponer que la vida de otras personas seguramente es mejor".

"Sería difícil de medir, pero si pudiera cambiar eso aunque sea un poco, sería feliz".

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